डेब्रा यूकेचे २०२५ अॅप्लिकेशन क्लिनिक - ईबीने बाधित लोकांना सहभागी करून संशोधन सुधारणे

EB लक्षणांवर उपचार करण्याच्या संशोधनाचा उद्देश EB ग्रस्त लोकांचे जीवन सुधारणे आहे. परंतु संशोधक कोणत्या लक्षणांचा किंवा उपचारांचा अभ्यास करायचा आणि अभ्यास आणि चाचण्यांमध्ये भाग घेणाऱ्या लोकांना कोणते दृष्टिकोन स्वीकार्य असतील हे कसे ठरवतात? EB ग्रस्त लोक आमचे मौल्यवान निधी संशोधनासाठी कशासाठी खर्च करू इच्छितात हे आपल्याला कसे कळेल? अधिकाधिक, आम्ही EB संशोधनाच्या दिशेने मार्गदर्शन करण्यासाठी आमच्या सदस्यांना सहभागी करून घेण्याचा प्रयत्न करत आहोत.

१३ फेब्रुवारी २०२५ रोजी, आम्ही आमच्या वार्षिक कार्यक्रमासाठी EB संशोधक आणि DEBRA UK सदस्यांना ऑनलाइन एकत्र आणले अॅप्लिकेशन क्लिनिक भाग म्हणून आमची संशोधन अनुदान प्रक्रिया.

झूम या नावाने आयोजित केलेली ही ऑनलाइन बैठक एक तास चालली आणि ती तीन भागांमध्ये विभागली गेली, प्रत्येक संशोधकाने त्यांचा प्रस्ताव इतर संशोधकांपासून गुप्त ठेवला. त्यांना या वसंत ऋतूमध्ये DEBRA UK ला सादर करण्याच्या त्यांच्या योजनांच्या साध्या भाषेतील सारांशांचे मसुदे सदस्यांना आगाऊ तपासण्यासाठी देण्यास सांगण्यात आले. अर्ज फॉर्मचे हे "सारांश" आणि "EB चे मूल्य" विभाग आहेत आणि संशोधक ते काय करण्याची योजना आखत आहेत आणि ते का करण्याची योजना आखत आहेत हे स्पष्ट करतात.

मार्च अखेरीस आमचा अनुदान कॉल बंद झाल्यानंतर, सदस्यांकडून या विभागांचे पुनरावलोकन केले जाईल जेणेकरून आम्ही कोणत्या संशोधनासाठी निधी देतो हे ठरविण्यात आम्हाला मदत करा आमच्या संशोधन अनुदान पुरस्कार प्रक्रियेचा भाग म्हणून. आम्ही अॅप्लिकेशन क्लिनिकमधील सदस्यांना या प्रस्तावांमध्ये वापरल्या जाणाऱ्या भाषेवर प्रश्नचिन्ह उपस्थित करण्यास प्रोत्साहित करतो जेणेकरून शब्दजाल टाळता येईल आणि वैज्ञानिक पार्श्वभूमी नसलेल्या लोकांना ती शक्य तितकी स्पष्ट करता येईल.

आमच्या सदस्यांना संशोधकांना भेटण्याची, EB वरील त्यांच्या कामाची दिशा प्रभावित करण्याची आणि आता आणि भविष्यात काय शक्य आहे याबद्दल प्रश्न विचारण्याची संधी देखील मिळते. आम्हाला आशा आहे की यामुळे सत्रे आनंददायी होतील आणि होते एका सदस्याचा अभिप्राय "[संशोधक] अत्यंत मनोरंजक होता."

आमचे अ‍ॅप्लिकेशन क्लिनिक संशोधकांना त्यांच्या संशोधनाचे वर्णन करण्याबद्दल कमी आहे, तर भविष्यात त्यांच्या संशोधनात भाग घेऊ शकतील किंवा त्याचा फायदा घेऊ शकतील अशा लोकांचे प्रश्न विचारण्याची संधी आहे. आम्ही संशोधकांना असे प्रश्न विचारण्यास प्रोत्साहित करतो की:

• "क्लिनिकमध्ये इतक्या भेटींमुळे तुम्हाला निराशा होईल का?"
• "तुम्हाला इंजेक्शन किंवा टॅब्लेट म्हणून उपचार आवडतील का?"
• "तुम्ही सर्वेक्षण पूर्ण कराल की संभाषणात तुमचे विचार मांडाल?"
• "तुम्ही घरी हे मोजमाप घेऊ शकता का?"
• "अशा गोष्टीची काही गरज आहे का?"

त्यांच्या प्रस्तावित प्रकल्पाच्या व्यावहारिक बाबींवर अशा लोकांशी चर्चा करण्याची ही एक संधी आहे ज्यांना त्याचा फायदा होऊ शकतो.

आम्हाला आशा आहे की, सदस्यांच्या टिप्पण्यांना प्रतिसाद देऊन, संशोधक त्यांच्या योजनांमध्ये बदल करू शकतील आणि आमच्या संशोधन निधीसाठी चांगले अर्ज सादर करू शकतील. त्यांच्या काही अभिप्रायांवर आधारित, ते कार्यरत आहे!

"वेगवेगळ्या लोकांकडून प्रतिक्रिया ऐकून खूप आनंद झाला आणि मी हे आमच्या प्रस्तावात जोडेन."

"सदस्यांशी गप्पा मारणे खरोखर उपयुक्त होते..."

"काही सदस्यांना भेटून आणि त्यांचे विचार ऐकून खूप आनंद झाला. त्यांचे अभिप्राय आणि प्रश्न खूप उपयुक्त होते, धन्यवाद."

२०२५ संशोधन निधीची अंतिम मुदत

आमच्या २०२५ संशोधन निधीसाठी अर्ज करण्याची अंतिम मुदत मार्च अखेर आहे., त्यामुळे संशोधकांना त्यांचे प्रस्ताव सादर करण्यापूर्वी अॅप्लिकेशन क्लिनिकमधील आमच्या सदस्यांच्या टिप्पण्यांवर विचार करण्यासाठी वेळ आहे. डिझाइन टप्प्यावर सदस्यांना सहभागी करून, आम्हाला आशा आहे की आम्हाला प्राप्त होणारे अर्ज आमच्या सदस्यांना समजणे आणि पुनरावलोकन करणे सोपे होईल आणि आम्ही निधी देत ​​असलेले संशोधन त्यांच्यासाठी शक्य तितके संबंधित असेल.

एप्रिलमध्ये, आमच्या सदस्यांना संधी आहे की आम्ही कोणत्या संशोधनासाठी निधी देतो हे ठरविण्यात आम्हाला मदत करा आमच्या संशोधन निधीसाठी सादर केलेल्या कोणत्याही किंवा सर्व अर्जांचे पुनरावलोकन करून. तुम्ही हे तुमच्या स्वतःच्या घरी ऑनलाइन करू शकता आणि प्रत्येक अर्जासाठी सुमारे १५ मिनिटे लागतात. आमच्या सदस्यांकडून मिळालेले गुण आणि टिप्पण्या आमच्या पुरस्कार प्रक्रियेत मोठ्या प्रमाणात सुधारणा करतात. काळजी करू नका, DEBRA UK सदस्य म्हणून अर्जांच्या पुनरावलोकनात भाग घेण्यासाठी तुम्हाला कोणतेही वैज्ञानिक ज्ञान असण्याची आवश्यकता नाही, परंतु तुमच्या मतावर परिणाम करू शकणारे कोणतेही हितसंबंध घोषित करण्यास सांगितले जाईल.

EB सोबत राहणाऱ्या कुटुंबात असल्याने तुम्हाला अनुभवाची तज्ज्ञता मिळते ज्यामुळे तुमचे अंतर्दृष्टी आणि मते आमच्या संशोधनासाठी अमूल्य बनतात. कृपया या वर्षी सहभागी होण्याचा विचार करा आणि EB संशोधनासाठी कोणते निधी द्यायचा हे ठरवण्यास आम्हाला मदत करा.

आम्ही कोणत्या संशोधनासाठी निधी देतो हे ठरवण्यास आम्हाला मदत करा.

आमच्या मासिक संशोधन आणि आरोग्य वेबिनारमध्ये सामील व्हा

आमचे शेवटचे अॅप्लिकेशन क्लिनिक वेळेनुसार चालू ठेवण्यात आले होते, परंतु चर्चा अगदी शेवटच्या क्षणापर्यंत चालली. EB संशोधकांकडून ते करत असलेल्या कामाबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी, कृपया आमच्या मासिक संशोधन आणि आरोग्य वेबिनारपैकी एकाला भेट द्या. किंवा आमच्या वेबसाइटवरील रेकॉर्डिंग ऐका.