गेल्या जूनमध्ये, फुटबॉल दिग्गज आणि डेब्रा यूकेचे उपाध्यक्ष ग्रॅमी सौनेस सीबीई, पोहण्याच्या संघासोबत, DEBRA UK पोहण्याचे आव्हान आणि डोव्हर आणि कॅलेस दरम्यान असलेल्या 30 मैलांच्या पाण्यावर पोहले. त्यांची प्रेरणा होती इस्ला ग्रिस्ट, 16, जी रेक्सेसिव्ह डिस्ट्रॉफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसासह जगते. ग्रीम आणि पोहण्याच्या टीमने फ्रान्सच्या किनाऱ्यावर पोहोचून इंग्लिश चॅनलचे जलद 12 तास 17 मिनिटांत जलतरण पूर्ण केले! हे ग्रॅमसाठी पुरेसे नव्हते आणि त्याच्या शब्दांत, “आपण अधिक केले पाहिजे" त्यामुळे या सप्टेंबरमध्ये टीम DEBRA आणखी मोठे आव्हान स्वीकारत आहे.EB साठी BE फरक.'
ग्रॅम अधिक स्पष्ट करतात:
“EB च्या त्रासदायक वेदना सहन करणाऱ्या लोकांसाठी आम्हाला अजून बरेच काही करण्याची आवश्यकता आहे, म्हणूनच आम्ही संघ पुन्हा एकत्र आणत आहोत.
एक संघ म्हणून, आम्ही स्वतःला आणखी पुढे ढकलणार आहोत यावेळी आणि दुप्पट पोहणे, तिथे आणि मागे इंग्लिश चॅनेल पोहणे आणि नंतर डोव्हर ते लंडन 85 मैल सायकलिंग!
गेले वर्ष कठीण होते, हे वर्ष आणखी कठीण असणार आहे.
मी सायकलिंग चॅलेंज स्वीकारणार आहे आणि मला सायकलिंगचा तिरस्कार वाटतो! मी त्यासाठी बांधलेले नाही, पण मी खूप मेहनत घेत आहे. प्रत्येक वेळी मी त्या बाईकवर चढतो तेव्हा माझ्या मनात इस्ला असतो. मी अलीकडे तिच्याबरोबर खूप वेळ घालवला आहे आणि प्रत्येक वेळी मी तिला पाहतो तेव्हा मला आठवते की मी आणखी एक आव्हान का करत आहे. इस्ला दररोज EB पासून वेदनादायक वेदना आणि खाज सह जगतो.
हे आव्हान DEBRA UK च्या 2024 च्या समर्थनार्थ आहे 'EB साठी फरक करा' आवाहन. तुमच्या मदतीने, DEBRA UK गुंतवणूक करणे सुरू ठेवू शकते औषध पुन्हा वापरणे वैद्यकीय चाचण्या. भविष्यात प्रत्येक प्रकारच्या EB साठी प्रभावी औषध उपचार उपलब्ध आहेत याची खात्री करण्यासाठी क्लिनिकल चाचण्या खूप महत्त्वाच्या आहेत. तुमचा पाठिंबा DEBRA UK चा वर्धित कार्यक्रम प्रदान करण्यास सक्षम करेल EB समुदाय समर्थन. आज EB सोबत राहणाऱ्या इस्ला सारख्या लोकांसाठी जीवनाचा दर्जा सुधारण्यासाठी हे अत्यावश्यक आहे.
तर, कृपया आमच्यात सामील व्हा, कृपया मला आणि संघाला प्रायोजित करा, किंवा तुमचा स्वतःचा निधी उभारणारा सेट अप करा, तुम्ही इंग्लिश चॅनलमध्ये संघ घेत असलेल्या प्रत्येक मैलासाठी पूलच्या लांबीसह तुमची स्वतःची प्रायोजित स्विमथॉन देखील करू शकता, किंवा EB सह राहणाऱ्या लोकांना समर्थन देण्यासाठी थोडे वेगळे किंवा 'बाहेर' असे काही आहे का?
EB साठी फरक करण्यासाठी प्रत्येकाने आपली भूमिका बजावणे आवश्यक आहे; ही लढाई आपण एकटे जिंकू शकत नाही.
धन्यवाद."
आता देणग्या द्या