EB कथा

ईबी स्टोरीज - डेब्रा यूकेचा ब्लॉग

EB कथा ब्लॉग हे EB समुदायाच्या सदस्यांसाठी त्यांचे EB चे जीवन अनुभव शेअर करण्याचे ठिकाण आहे. त्यांच्याकडे स्वतः EB आहे, EB सोबत राहणाऱ्या व्यक्तीची काळजी आहे किंवा EB शी संबंधित आरोग्यसेवा किंवा संशोधन क्षमतेमध्ये काम करत आहे. 

EB समुदायाची मते आणि अनुभव त्यांच्या EB कथा ब्लॉग पोस्टद्वारे व्यक्त आणि शेअर केलेले त्यांचे स्वतःचे आहेत आणि ते DEBRA UK च्या मतांचे प्रतिनिधित्व करत नाहीत. ईबी स्टोरीज ब्लॉगमध्ये शेअर केलेल्या मतांसाठी DEBRA UK जबाबदार नाही आणि ती मते वैयक्तिक सदस्याची आहेत.

EB सह शिक्षणाचा माझा प्रवास

ऑटोसोमल रिसेसिव्ह एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सिम्प्लेक्ससह राहणारे दावल, त्यांच्या शिक्षणाच्या प्रवासाविषयी आणि DEBRA UK मधील त्यांच्या सहभागाबद्दल त्यांची कथा शेअर करतात. अधिक वाचा

प्रकाशित:

रग्बी खेळणे ही शेवटची गोष्ट आहे जी लोक EB सह राहणाऱ्या व्यक्तीसाठी अपेक्षा करतात

साहजिकच माझी त्वचा सहज अश्रू येते आणि रग्बी खरोखरच आक्रमक आहे परंतु मी ते मला थांबवू देत नाही. मला जे करायचे आहे ते करण्यापासून मी माझ्या त्वचेला कधीही रोखू दिले नाही. अधिक वाचा

प्रकाशित:

अद्ययावत:

ईबी तुमच्यावर काय फेकून देईल हे तुम्हाला कधीच कळत नाही

माझी इच्छा आहे की लोकांना समजेल की EB शारीरिक अपंगत्व असू शकते, परंतु त्याचा मानसिक परिणाम नक्कीच होतो अधिक वाचा

प्रकाशित:

काईची गोष्ट

मी जेवणाच्या वेळी बाहेर जाऊन खेळत नाही कारण मी चालत नसलो तरीही उष्णता आणि घामामुळे फोड येतात. तर ते टाळण्यासाठी मी आत राहून बसेन. अधिक वाचा

प्रकाशित:

EBS असण्याच्या अतिरिक्त गुंतागुंतीसह लग्न करणे

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सिम्प्लेक्स (EBS) सह राहणारी 32 वर्षांची हीदर, तिच्या आयुष्यातील प्रेम, ऍशशी तिच्या फेब्रुवारीच्या लग्नाचे नियोजन करण्याची तिची अनोखी कहाणी शेअर करते. अधिक वाचा

प्रकाशित:

हिंटन कुटुंब – आमचा EBS प्रवास

GOSH मधील EB टीम आणि DEBRA UK मधील कम्युनिटी सपोर्ट टीमकडून आम्हाला मिळत असलेल्या शानदार समर्थनामुळे, आम्हाला आता EB सोबत एकटे वाटत नाही. अधिक वाचा

प्रकाशित:

अद्ययावत:

EB सह जगणे सोपे नाही

ईबी सिम्प्लेक्सचा पीडित म्हणून, गेल्या काही वर्षांत मला मिळालेल्या मदतीबद्दल मी अधिक आभारी असू शकत नाही आणि मला खूप पूर्वी DEBRA UK बद्दल माहिती असते. EB सिम्प्लेक्स किंवा इतर कोणत्याही EB स्थितीसह जगणे सोपे नाही, परंतु कोणत्याही वेळी समर्थन आणि सल्ला आहे हे जाणून घेणे माझ्या जीवनात आणि परिस्थितीला खूप मदत करत आहे. अधिक वाचा

प्रकाशित:

अद्ययावत:

ही स्थिती अचानक माझ्या कुटुंबावर कोणतीही पूर्वसूचना न देता कशी आणि का आली?

मी पूर्वी कधीच EB बद्दल ऐकले नव्हते आणि मला भोळेपणाने वाटले की जॉर्जियाच्या लहान शरीरावर दिसणारे फोड बरे होतील - परंतु जेव्हा एका डॉक्टरने मला EB ची संपूर्ण व्याप्ती समजावून सांगितली तेव्हा मला भयपट समजणे कठीण वाटले. अधिक वाचा

प्रकाशित:

EB मुळे मला शारीरिक आणि भावनिक जखमा झाल्या आहेत

शारीरिक वेदना, आणि उष्ण अंगारामधून चालण्याची दैनंदिन भावना, जखमा भरून येणारी अनियंत्रित खाज आणि अनेक वर्षांच्या शारीरिक आणि भावनिक आघातातून निर्माण झालेल्या तीव्र नैराश्याच्या बाउट्समधून प्रकट होणारी भावनिक वेदना. अधिक वाचा

प्रकाशित:

अद्ययावत:

जखमांची काळजी घेणे, वेदना व्यवस्थापित करणे आणि नवीन जखमांना प्रतिबंध करणे ही आपली जीवनशैली आहे

EB असल्यामुळे माझी आवड: फुटबॉल यासह अनेक वर्षांमध्ये खेळांमध्ये स्पर्धा करणे कठीण झाले आहे. न्यूपोर्ट टाऊन फुटबॉल क्लबकडून खेळण्याच्या माझ्या नवीन संधीमध्ये डेब्राने मला पाठिंबा दिला आहे आणि खेळताना त्यांचे प्रतिनिधित्व करणे हा सन्मान आहे. अधिक वाचा

प्रकाशित:

अद्ययावत:

एकदा फोड आले की, तुम्ही त्यांची सुटका करू शकत नाही

जेव्हा तापमान थंड होते तेव्हा असे दिसते की तिला EB नाही, परंतु तापमान वाढताच, फोड येणे सुरू होते आणि नंतर ती तिच्या मैत्रिणींच्या गोष्टी करू शकत नाही. ते पाहून हृदयद्रावक आहे. अधिक वाचा

प्रकाशित:

अद्ययावत:

लेखक बद्दल: अतिथी लेखक

ईबी ही शक्ती आहे ज्याने मला मी कोण बनवले

माझ्याकडे EB आहे, माझ्याकडे नेहमी आहे, परंतु बर्‍याच गोष्टी बदलू शकतात, एक दिवस मला म्हणायचे आहे की मला EB होता! अधिक वाचा

प्रकाशित:

अद्ययावत:

लेखक बद्दल: अतिथी लेखक