सदस्यत्व संस्था म्हणून, EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी सर्वोत्तम समर्थन आणि काळजी प्रदान करण्याचे आमचे ध्येय आहे. आमच्याकडे एक संघ आहे ज्यात EB अनेक आव्हाने आणू शकते आणि सदस्यांना खाली वर्णन केलेल्या अनेक मार्गांनी मदत करू शकते. आम्ही तज्ञ EB परिचारिकांशी घनिष्ठ संबंध देखील निर्माण करतो, ज्यांपैकी काहींना DEBRA द्वारे निधी दिला जातो, तसेच इतर आरोग्य आणि सामाजिक सेवा व्यावसायिक रुग्णांना त्यांच्या जीवनाची गुणवत्ता सुधारण्यासाठी आवश्यक असलेल्या सेवांशी जोडण्यासाठी. आमची मैत्रीपूर्ण टीम सदस्यांना आवश्यक तितक्या वेळा समर्थन देण्यासाठी उपलब्ध आहे.
व्यावहारिक, आर्थिक, भावनिक समर्थन आणि EB समुदायासाठी समर्थनासह EB समर्थन सेवा वितरीत करण्यासाठी आमच्याकडे कौशल्ये, ज्ञान आणि अनुभवाची विस्तृत श्रेणी असलेली एक समर्पित टीम आहे. अधिक वाचा
EB समुदायाला व्यावहारिक, आर्थिक आणि भावनिक समर्थन आणि वकिलीसह आवश्यक EB समर्थन सेवा वितरीत करणार्या टीमला भेटा. अधिक वाचा
मित्र आणि इतर कुटुंबांसोबत अनुभव सामायिक करण्यासाठी समवयस्क समर्थनाचे महत्त्वपूर्ण मूल्य आम्ही ओळखतो. DEBRA कार्यक्रम तुम्हाला एकत्र येण्याची आणि सामाजिक क्रियाकलापांचा आनंद घेण्याची संधी देतात. अधिक वाचा
तुम्हाला संघर्ष करत असल्यास आणि तुम्हाला समर्थनाची गरज असल्यास, आमची कम्युनिटी सपोर्ट टीम सोम-शुक्रवार (सकाळी 9 ते संध्याकाळी 5) या कालावधीत प्रथम श्रेणीतील भावनिक समर्थनासाठी किंवा पुढील मनोवैज्ञानिक समर्थनासाठी साइनपोस्टसाठी उपलब्ध आहे. अधिक वाचा
दररोज 6,000 लोक विनावेतन काळजीवाहू बनतात. तुम्ही स्वत: काळजीवाहू असल्यास किंवा तुम्हाला काळजी घेणा-याकडून सपोर्ट मिळत असला तरीही ही माहिती तुम्हाला उपयोगी वाटू शकते. अधिक वाचा
EB सह राहणारे लोक आणि त्यांच्या कुटुंबांना DEBRA द्वारे प्रदान केलेल्या अनुदानांसह काही सरकारी लाभ किंवा आर्थिक सहाय्यासाठी इतर योजनांचा हक्क असू शकतो. अधिक वाचा
जर तुम्ही EB सोबत राहत असाल तर तुम्हाला संपूर्ण रोजगार प्रक्रियेत काही समर्थनाची आवश्यकता असू शकते - नोकरी शोधणे आणि मुलाखत घेणे ते कामाचे ठिकाण आणि रोजगार अधिकार समजून घेणे. अधिक वाचा
EB सोबत राहणाऱ्या लोकांना त्यांच्या शैक्षणिक प्रवासात मदतीची तसेच त्यांच्या शाळा आणि समवयस्कांकडून EB ची समज आवश्यक असू शकते. अधिक वाचा
दु:ख होत असताना आम्ही ऐकू शकतो, तुमच्या स्थानिक क्षेत्रात पुढील समर्थनासाठी तुम्हाला संदर्भ देऊ शकतो, अंत्यसंस्काराची व्यवस्था करण्यात मदत करू शकतो, तुम्हाला लाभाच्या हक्कांमध्ये प्रवेश करण्यास मदत करू शकतो, तसेच DEBRA स्मरण पृष्ठ तयार करण्यात मदत करू शकतो. अधिक वाचा
स्कॉटलंडमध्ये राहणाऱ्या EB रूग्णांसाठी आणि त्यांच्या कुटुंबियांसाठी, विशेषज्ञ EB आरोग्य सेवा ग्लास्गो (बालरोग) आणि ग्लासगो रॉयल इन्फर्मरी (प्रौढ) मधील मुलांसाठी रॉयल हॉस्पिटलमध्ये आधारित आहेत. अधिक वाचा
DEBRA सदस्यांना एकत्रितपणे ऑनलाइन मानसिक आरोग्य सेवेचा विनामूल्य प्रवेश आहे, जिथे ते सुरक्षित आणि गोपनीय समुदायामध्ये अनुभव सामायिक करू शकतात आणि एकमेकांना समर्थन देऊ शकतात. अधिक वाचा
जागतिक EB समुदायासाठी एक खाजगी ऑनलाइन सामाजिक सहयोग मंच EB Connect, तुमच्यासोबत शेअर करण्यात आम्हाला आनंद होत आहे. अधिक वाचा
ही EB आणि EB आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसोबत राहणाऱ्या लोकांसाठी DEBRA च्या EB कम्युनिटी सपोर्ट टीमकडून एक नवीन फोन सेवा आहे. तुमच्या प्रश्नांची उत्तरे देण्यासाठी आम्ही सोमवारी सकाळी 9 ते दुपारी 1 च्या दरम्यान उपस्थित राहू आणि तुम्हाला पुढील समर्थनासाठी साइनपोस्ट करू. अधिक वाचा