आम्ही कोण आहोत

सदस्य वीकेंड 2023 दरम्यान DEBRA च्या संशोधन आणि सदस्य सेवा संघांचे कर्मचारी सदस्य. 

DEBRA UK ची स्थापना 1978 मध्ये फिलिस हिल्टन यांनी केली होती, ज्याची मुलगी डेब्रा होती एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB), EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी जगातील पहिली रुग्ण सहाय्य संस्था म्हणून.

DEBRA च्या इतिहासाबद्दल अधिक जाणून घ्या.

आज DEBRA UK ही एक राष्ट्रीय वैद्यकीय संशोधन धर्मादाय संस्था आहे आणि UK मध्ये कोणत्याही प्रकारच्या EB असलेल्या कोणत्याही व्यक्तीसाठी, त्यांचे कुटुंबातील सदस्य, काळजी घेणारे, तसेच आरोग्यसेवा व्यावसायिक आणि EB मध्ये तज्ञ असलेले संशोधक यांच्यासाठी रूग्ण समर्थन संस्था आहे.

दरवर्षी DEBRA UK 3,800+ सदस्यांना समर्थन देते आणि 370 हून अधिक कर्मचारी आणि 1,000+ स्वयंसेवकांना रोजगार देते जे संपूर्ण इंग्लंड आणि स्कॉटलंडमध्ये असलेल्या 90+ धर्मादाय दुकानांच्या नेटवर्कमध्ये धर्मादाय संस्थेला समर्थन देतात. 2023 मध्ये, स्वयंसेवकांनी त्यांच्या 211,000 तासांहून अधिक वेळ विनामूल्य प्रदान केला, ज्यामुळे धर्मादाय £2.2 दशलक्षपेक्षा जास्त बचत झाली.

DEBRA UK हा EB संशोधनाचा सर्वात मोठा UK फंडर देखील आहे आणि 1978 पासून EB संशोधनावर £22m पेक्षा जास्त खर्च केला आहे आणि EB बद्दल आता जे काही ज्ञात आहे ते प्रस्थापित करण्यासाठी, अग्रगण्य संशोधन आणि आंतरराष्ट्रीय स्तरावर काम करून निधी पुरवण्यासाठी जबाबदार आहे.

 
आपण काय करतो

DEBRA UK EB सह राहणाऱ्या लोकांच्या जीवनाचा दर्जा सुधारण्यासाठी काळजी आणि समर्थन देण्यासाठी आणि निधी देण्यासाठी अस्तित्वात आहे अग्रगण्य संशोधन प्रभावी उपचार शोधण्यासाठी आणि शेवटी EB साठी बरा

आमची दृष्टी अशा जगासाठी आहे जिथे कोणालाही ईबीचा त्रास होणार नाही आणि ही दृष्टी प्रत्यक्षात येईपर्यंत आम्ही थांबणार नाही.

पहिल्या EB जनुकांचा शोध घेण्यापासून ते जीन थेरपीच्या पहिल्या क्लिनिकल चाचणीसाठी निधी उपलब्ध करून देण्यापर्यंत, आम्ही एक मध्ये निर्णायक भूमिका ईबी संशोधन जागतिक स्तरावर आणि EB चे निदान, उपचार आणि दैनंदिन व्यवस्थापनामध्ये लक्षणीय प्रगती करण्यासाठी जबाबदार आहे.

UK मध्ये EB सह राहणारे अंदाजे 5,000+ लोक आणि त्यांच्या कुटुंबियांना आणि काळजी घेणार्‍यांना आवश्यक असलेला महत्त्वाचा आणि व्यापक आधार मिळेल याची खात्री करण्यासाठी आम्ही वचनबद्ध आहोत.

त्यातून मिळणारे उत्पन्न आम्ही आमच्या निधी उभारणीचे उपक्रम आणि आमचे नेटवर्क धर्मादाय दुकाने, आज EB सह जगणार्‍या लोकांच्या जीवनाची गुणवत्ता सुधारण्यासाठी काळजी आणि समर्थन प्रदान करण्यास आणि उपचार आणि उपचार शोधण्यासाठी अग्रगण्य संशोधनासाठी निधी देण्यास आम्हाला सक्षम करते.

आम्ही पैसे कसे उभारतो आणि खर्च करतो याबद्दल अधिक जाणून घ्या.

विशेषज्ञ आरोग्य सेवा

आम्ही समर्थन करतो विशेषज्ञ आरोग्य सेवा 4 राष्ट्रीय EB केंद्रे आणि 60 हून अधिक EB आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसह तज्ञ EB परिचारिकांसह काम करून आमचे सदस्य त्यांच्या जीवनाचा दर्जा सुधारण्यासाठी आवश्यक असलेल्या सेवांशी जोडलेले आहेत याची खात्री करा.

 
समुदाय समर्थन

आमच्या माध्यमातून समुदाय समर्थन कार्यसंघ आम्ही EB समुदायासाठी विविध प्रकारच्या समर्थन सेवा वितरीत करतो ज्यात दैनंदिन जीवनावर परिणाम करणाऱ्या कोणत्याही समस्यांसह EB प्लस सपोर्ट बद्दल सामान्य माहिती समाविष्ट आहे. लाभ आणि अनुदान, नियोक्ते आणि शाळांसाठी सल्ला, गृहनिर्माण, भावनिक आधार आणि बरेच काही.

उपचार शोधण्यासाठी संशोधन करा

आम्ही जीवन बदलणार्‍या संशोधनामध्ये गुंतवणूक करतो आणि उपचार शोधण्याच्या दिशेने काम करत असताना EB ची विनाशकारी लक्षणे आणि वेदना लक्षणीयरीत्या कमी करण्यासाठी उपचार शोधण्याच्या उद्देशाने आम्ही सध्या 19 संशोधन प्रकल्पांना निधी देत ​​आहोत.

आमच्या संशोधन कार्यक्रमाबद्दल अधिक जाणून घ्या.