आम्ही EB च्या वेदना स्वतःहून थांबवू शकत नाही आणि म्हणून आम्ही आमच्या शाही संरक्षक, आमचे अध्यक्ष, उपाध्यक्ष आणि राजदूत जे आम्हाला EB आणि DEBRA बद्दल जागरूकता वाढवण्यास मदत करतात त्यांच्या समर्थनावर विश्वास ठेवण्यास सक्षम आहोत याबद्दल आम्ही अत्यंत आभारी आहोत, आणि आम्ही करत असलेले काम. आमच्या संशोधन कार्यक्रमाला पाठिंबा देणारे आमचे स्वतंत्र सल्लागार आणि आमचे विश्वस्त मंडळ, जे धर्मादाय संस्थेच्या व्यवस्थापन आणि प्रशासनावर देखरेख करण्यासाठी स्वेच्छेने आपला वेळ देतात आणि ते पूर्णपणे केंद्रित राहतील याची खात्री करून घेण्यासाठी आम्ही खूप कृतज्ञ आहोत. त्याच्या सदस्यांच्या आणि व्यापक EB समुदायाच्या गरजांवर.
खाली #TeamDEBRA बद्दल अधिक शोधा.
एचआरएच द डचेस ऑफ एडिनबर्ग - "मला वाटते की DEBRA चे संरक्षक बनल्यानंतर मला आलेल्या अनुभवांमुळे माझे जीवन समृद्ध झाले आहे..." अधिक वाचा
DEBRA चे अध्यक्ष, सायमन वेस्टन CBE च्या मानद भूमिकेत, EB आणि DEBRA बद्दल जागरुकता वाढवतील तसेच EB समुदायाची काळजी आणि समर्थन प्रदान करण्यासाठी निधी उभारणीस मदत करेल आणि प्रभावी उपचार आणि उपचारांसाठी निधी संशोधन करेल. अधिक वाचा
आमचे उपाध्यक्ष, ग्रीम सॉनेस सीबीई, फ्रँक वॉरेन, स्टुअर्ट प्रॉक्टर आणि लेनोर इंग्लंड. अधिक वाचा
DEBRA राजदूत विविध पार्श्वभूमीतून येतात, ज्यात EB सह राहणारे किंवा थेट प्रभावित झालेले लोक आणि सार्वजनिक प्रोफाइल आणि प्लॅटफॉर्म असलेले लोक जे ते धर्मादाय संस्थेच्या समर्थनार्थ वापरण्यास इच्छुक आहेत. अधिक वाचा
EB सह जगणाऱ्या लोकांच्या वेदना थांबवण्याच्या आमच्या मिशनमध्ये आम्हाला मदत करण्यासाठी भरपूर अनुभव असलेल्या अनेक स्वतंत्र सल्लागारांचा पाठिंबा मिळाल्याबद्दल आम्ही भाग्यवान आहोत. अधिक वाचा
आमचे विश्वस्त मंडळ बहुसंख्य अशा लोकांपासून बनलेले आहे ज्यांना EB चा प्रत्यक्ष अनुभव आहे, ज्यांना एकतर स्वतः EB आहे किंवा EB सह कुटुंबातील जवळचा सदस्य आहे, आणि ज्यांच्याकडे कौशल्ये आणि अनुभव आहेत जे प्रशासन आणि नेतृत्वात मोलाची भर घालतील. DEBRA च्या. अधिक वाचा
आमचा वरिष्ठ नेतृत्व कार्यसंघ EB सह जगणाऱ्या लोकांच्या जीवनाचा दर्जा सुधारण्याच्या आमच्या मिशनसाठी कार्य करतो आणि आमचा उपचार शोधतो. अधिक वाचा