Pआम्ही कोणत्या संशोधनासाठी निधी द्यायचा हे ठरवण्यात आम्हाला मदत करण्यासाठी EB चा प्रत्यक्ष अनुभव असलेले लोक केंद्रस्थानी असतात. त्यांचाही सहभाग मजबूत करणेs संशोधन केले जात आहे. हे असू शकते वर अभिप्राय देत आहे संशोधन मदत करण्यासाठी अनुप्रयोग आम्ही कोणत्या प्रकल्पांना निधी द्यायचा ते ठरवा किंवा स्वतः संशोधनात भाग घेणे. ते कशाबद्दल आहेत आणि तुम्ही त्यात कसे सहभागी होऊ शकता हे पाहण्यासाठी खालील विविध प्रकल्पांवर क्लिक करा.
भाग घेण्यासाठी तुम्हाला विज्ञानाची पार्श्वभूमी असण्याची गरज नाही. विविध प्रकारच्या EB चे अनुभव असलेल्या देशभरातील विविध लोकांनी भाग घ्यावा अशी आमची इच्छा आहे, जेणेकरून आमचे निर्णय EB समुदायातील जास्तीत जास्त लोकांचे प्रतिनिधित्व करतात. प्रकल्प EB संशोधनात स्वारस्य असलेल्या इतर सदस्यांसह एकत्र येण्याची संधी देखील प्रदान करू शकतात.
संशोधक त्यांचे EB मध्ये संशोधन करण्यासाठी DEBRA कडून निधीसाठी अर्ज करतात. आम्ही यापैकी कोणत्या अनुप्रयोगासाठी निधी द्यायचा हे ठरविण्यात आम्हाला मदत करा. अधिक वाचा
आमच्या ऍप्लिकेशन क्लिनिकमध्ये सामील व्हा जेथे DEBRA सदस्य आणि EB संशोधक ते नियोजन करत असलेल्या संशोधनावर चर्चा करतात. अधिक वाचा
EB समुदायासाठी उत्पादने कोड डिझाइन करा. अधिक वाचा
रुग्णांना मदत करणारी संस्था म्हणून, आम्हाला अनेकदा EB सह जगणे म्हणजे काय याबद्दल विधाने देण्यास सांगितले जाते. या कामाची माहिती देण्यासाठी तुमची साक्ष सोडा. अधिक वाचा
EB संशोधनात कोणत्या सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टींचा विचार केला पाहिजे? या JLA संशोधन प्राधान्य प्रकल्पात आम्हाला सांगा. अधिक वाचा
सर्वेक्षण, प्रश्नावली आणि कार्यशाळा यांचा समावेश असलेल्या संशोधन आणि PPIE मध्ये भाग घेण्याच्या संधी येथे सामायिक केल्या आहेत. अधिक वाचा
DEBRA सदस्य त्यांच्या तज्ञ डॉक्टरांशी बोलून क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये सहभागी होऊ शकतात जे सध्याच्या चाचण्या योग्य आहेत. आम्ही येथे संधींची यादी देखील सामायिक करू. अधिक वाचा
कार्डिफ युनिव्हर्सिटीच्या संशोधकांना EB असलेल्या मुलाची काळजी घेणाऱ्या पालकांच्या मानसिक आरोग्यास समर्थन देण्यासाठी 'टूलकिट' विकसित करण्यात मदत करा अधिक वाचा
क्लिनिकल चाचण्या प्रत्येकासाठी योग्य नसतील आणि फक्त तुमच्या तज्ञ डॉक्टरांमार्फतच सामील होऊ शकतात. अधिक वाचा
EB सह जगणे तुमच्यासाठी काय अर्थ आहे हे समजून घेण्यासाठी आमचा प्रमुख अभ्यास. हा अभ्यास आम्ही DEBRA मध्ये करत असलेल्या प्रत्येक गोष्टीला आकार देईल आणि EB समर्थन आणि निधीसाठी लॉबिंगमध्ये महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावेल. अधिक वाचा
EB संशोधन आणि आम्ही निधी देत असलेल्या सध्याच्या प्रकल्पांबद्दल अधिक जाणून घ्या. अधिक वाचा
क्लिनिकल चाचण्या EB ची लक्षणे समजून घेण्याच्या आणि त्यावर उपचार करण्याच्या सर्वोत्तम मार्गांसाठी पुरावे देतात. अधिक वाचा
EB संशोधनामागील विज्ञानाबद्दल थोडे अधिक जाणून घेतल्यास आम्ही ज्या संशोधनासाठी निधी देत आहोत आणि त्याचा DEBRA UK सदस्यांवर कसा परिणाम होऊ शकतो हे समजून घेण्यास मदत होऊ शकते. अधिक वाचा