आमच्या काही सदस्यांना भेटा जे त्यांचे जीवन कसे असते याचा अनुभव शेअर करतात EB सह राहतात.
आमच्याशी संपर्क साधा [ईमेल संरक्षित] आपण आपली स्वतःची कथा सामायिक करू इच्छित असल्यास.
Recessive Dystrophic EB सोबत जगणे कसे आहे आणि डॉक्टर, तिचे कुटुंब आणि DEBRA च्या कम्युनिटी सपोर्ट टीम, शाळेतील तिचा आनंद आणि EB बरा करण्याचे तिचे स्वप्न हिबा शेअर करते. अधिक वाचा
माझे नाव फझील आहे आणि मला EB आहे – अशी स्थिती ज्यामुळे माझ्या त्वचेवर फोड येतात आणि खरोखरच फाटतात. मी मोठा झाल्यावर मी डॉक्टर होईन आणि ईबी बरा करेन. अधिक वाचा
आम्ही एक सामान्य कुटुंब आहोत. आमची मुले, इस्ला आणि एमिली, शाळेत जातात, त्यांचे मित्र असतात आणि त्यांना ट्रॅम्पोलिनवर खेळायला आवडते. परंतु जेव्हा तुमच्या एखाद्या मुलास EB असेल तेव्हा तुम्हाला सामान्य पुन्हा परिभाषित करावे लागेल. अधिक वाचा
दर आठवड्याला हजारो मुलं चालत शाळेत जातात; अयानसाठी हा छोटा प्रवास अशक्य आहे. अधिक वाचा
गॅब्रिलियस इतर मुलांप्रमाणेच आहे. तो उत्साही आणि हसरा आहे आणि त्याला फुटबॉल खेळायला आवडते. पण त्याची त्वचा फुलपाखराच्या पंखासारखी नाजूक आहे. अधिक वाचा
मी एक फ्रीलान्स मॉडेल आणि EB चा वकील आहे. मी माझे मॉडेलिंग आणि सोशल मीडिया प्लॅटफॉर्म वापरून जागरूकता पसरवण्यासाठी आणि लोकांना EB वर शिक्षित करण्यासाठी माझा वेळ घालवतो. अधिक वाचा
फ्रेडीच्या आई आणि वडिलांना त्याच्या निदानाचा सामना करावा लागला आणि ते आर्थिकदृष्ट्या कसे सामोरे जातील याची काळजी करत होते. पण जेव्हा जेव्हा त्यांना समर्थनाची गरज असते तेव्हा ते DEBRA ला कॉल करू शकतात हे जाणून त्यांना आत्मविश्वास वाटतो. अधिक वाचा
ईबी हे माझ्यासाठी निश्चितच भावनिक आणि शारीरिक आव्हान आहे. गोष्टी कधीकधी खूप गडद वाटू शकतात आणि जेव्हा मी म्हणतो की मला माहित आहे तेव्हा माझ्यावर विश्वास ठेवा, परंतु त्याबद्दल बोलण्यास सक्षम असण्याने जगात सर्व फरक पडू शकतो. अधिक वाचा
दैनंदिन क्रियाकलाप, जसे की उभे राहणे, चालणे आणि अगदी पेन धरणे, हेदरला वेदनादायक फोड देऊ शकतात. कधीकधी वेदना इतकी वाईट असते की ती तिच्या पायांचे दाब काढण्यासाठी जमिनीवर रेंगाळते. अधिक वाचा
एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सिम्प्लेक्स सह कसे जगत आहे यावर टॉमचे शब्द. अधिक वाचा
Dystrophic EB सह जगणे हे लेस्ली पेनसाठी एक अकल्पनीय रोलर कोस्टर आहे. अधिक वाचा
कॅरेन आणि सायमन टॅलबोट 3 महिने आणि 1 दिवस वयाच्या जंक्शनल ईबीमध्ये त्यांचा मुलगा डायलन गमावण्याबद्दल बोलतात. अधिक वाचा