आम्ही DEBRA मध्ये जे काही करतो त्यामध्ये आम्ही आमच्या सदस्यांचा आवाज ठेवतो. त्यामुळे तुम्ही आमच्या EB सेवांचे भविष्य घडवण्यासाठी तुमचा अनुभव वापरू इच्छित असल्यास, आम्ही पुढे कोणत्या संशोधनासाठी निधी देऊ किंवा आमच्या इव्हेंट्समध्ये सुधारणा करू ते ठरवा, त्यात सामील होण्यासाठी बरेच काही आहे. प्रत्येकजण जो सामील होतो तो आपल्यासाठी आणि संपूर्ण समुदायासाठी खूप मोठा फरक करतो.
जर तुम्ही सदस्य असाल तर तुम्ही आमच्या सहभाग नेटवर्कवर नवीन संधी आल्यावर ईमेल प्राप्त करण्यासाठी साइन अप करू शकता.
आमच्या सहभाग नेटवर्कवर साइन अप करा
तुमच्या कथा जागरुकता वाढवतात आणि समर्थनाला प्रेरणा देतात. तुम्ही तुमची कथा आमच्यासोबत शेअर करू शकता अशा विविध मार्गांबद्दल जाणून घ्या. अधिक वाचा
EB संशोधनात कोणत्या सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टींचा विचार केला पाहिजे? या JLA संशोधन प्राधान्य प्रकल्पात आम्हाला सांगा. अधिक वाचा
EB समुदायासाठी समर्थन सुधारण्यासाठी तुम्ही EB चा अनुभव कसा वापरू शकता ते शोधा. अधिक वाचा
EB सह जगणे तुमच्यासाठी काय अर्थ आहे हे समजून घेण्यासाठी आमचा प्रमुख अभ्यास. हा अभ्यास आम्ही DEBRA मध्ये करत असलेल्या प्रत्येक गोष्टीला आकार देईल आणि EB समर्थन आणि निधीसाठी लॉबिंगमध्ये महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावेल. अधिक वाचा
जर तुम्ही किंवा कुटुंबातील सदस्य EB सोबत राहत असाल, काळजीवाहू असाल किंवा EB मुळे प्रभावित लोकांसोबत काम करणारी व्यक्ती असाल, तर तुम्ही DEBRA सदस्य होऊ शकता. कसे ते शोधा. अधिक वाचा
पुढे कोणत्या संशोधनासाठी निधी द्यायचा हे ठरवण्यात मदत होत असली किंवा नवीन संशोधन प्रकल्पासाठी रुग्ण पॅनेलमध्ये सामील होणे असो, आम्ही उपचार आणि उपचार शोधत असताना तुम्ही तुमचा अनुभव आम्हाला मदत करण्यासाठी वापरू शकता. अधिक वाचा
आमचे आश्चर्यकारक स्वयंसेवक आम्हाला कोणत्या प्रकारे समर्थन देतात ते शोधा आणि तुम्हाला त्यांच्यात सामील व्हायचे आहे का ते पहा. अधिक वाचा
EB सह राहणाऱ्या इतरांशी कनेक्ट होण्यासाठी तुम्ही सामील होऊ शकता अशा नवीनतम सदस्य इव्हेंट शोधा. अधिक वाचा
आमची विपणन आणि संप्रेषणे आमच्या सदस्यांचा आवाज प्रतिबिंबित करतात याची खात्री करण्यात आम्हाला मदत करा. अधिक वाचा
आम्ही तुमच्या अभिप्रायाचे स्वागत करतो. आमच्या EB माहितीमध्ये सुधारणा करण्यासाठी तुमच्याकडे काही सूचना असल्यास कृपया आम्हाला कळवा. आम्ही काहीतरी चांगले करत आहोत असे तुम्हाला वाटत असल्यास आम्हाला तुमच्याकडून ऐकायलाही आवडेल. अधिक वाचा
तुमच्या मतदारसंघातील निवडणूक उमेदवारांशी तुमच्या कोणत्याही संभाषणांचे मार्गदर्शन करण्यासाठी, आम्ही आमची प्रमुख स्थानिक सरकारे गुरुवार 4 जुलै 2024 रोजी होणाऱ्या सार्वत्रिक निवडणुकीसाठी विचारणा करत आहोत. अधिक वाचा