DEBRA UK ने नवीन EB प्रभाव अहवाल लाँच केले
आमचे प्रकाशित केल्यानंतर ईबी सिम्प्लेक्स इम्पॅक्ट रिपोर्ट गेल्या वर्षी, आम्ही दुर्मिळ आजार दिन २०२५ साजरा करण्यासाठी डिस्ट्रोफिक ईबी (डीईबी), आणि जंक्शनल (जेईबी) आणि किंडलर ईबी (केईबी) साठी नवीन ईबी इम्पॅक्ट रिपोर्ट्स लाँच करून उत्साहित आहोत.
हे अहवाल DEB, JEB आणि KEB सह राहणाऱ्या लोकांना आम्ही कोणत्या अनेक प्रकारे मदत करतो आणि EB समुदायाच्या या सदस्यांना फायदा व्हावा यासाठी आम्ही ज्या संशोधन प्रकल्पांना निधी देत आहोत त्यांचा सारांश देतात.
तुमच्यासाठी काय उपलब्ध आहे ते अधोरेखित करण्यासोबतच, आम्ही हे अहवाल शक्य तितक्या मोठ्या प्रमाणात शेअर करू जेणेकरून EB समुदायातील इतर लोकांना जे आधीच DEBRA UK चे सदस्य नाहीत त्यांना साइन अप करण्यास आणि त्यांना आवश्यक असलेला कोणताही पाठिंबा मिळविण्यास प्रोत्साहित करता येईल.
या नवीन अहवालांमध्ये खालील विषय आणि बरेच काही समाविष्ट आहे:
- RDEB जनुक थेरपी सुधारण्यासाठी आणि जुनाट जखमा बऱ्या होण्यास मदत करण्यासाठी नवीन उपचार विकसित करण्यासाठी संशोधन, KEB मध्ये त्वचेच्या कर्करोगाला चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यासाठी प्रकल्प, भविष्यातील संभाव्य उपचार शोधणे आणि EB असलेल्या मुलांची दृष्टी वाचवण्यासाठी संभाव्यतः अँटी-स्कारिंग आयड्रॉपची चाचणी करणे.
- DEBRA UK २०२४ मध्ये DEB, JEB किंवा KEB सोबत राहणाऱ्या २६४ सदस्यांना मदत अनुदान देत आहे, ज्यामध्ये पंखे आणि कूलिंग उत्पादनांपासून ते सॉफ्ट सीम कपडे आणि सॉफ्ट ब्रिस्टल टूथब्रश सारख्या लहान EB-अनुकूल वस्तूंपर्यंत सर्व काही प्रदान केले जाईल.
- आमचे काम EB समुदाय समर्थन कार्यसंघ, ज्यांनी २०२४ मध्ये DEB, JEB किंवा KEB असलेल्या २३२ सदस्यांना समर्थन सेवा प्रदान केल्या.
जीवनमान सुधारण्यासाठी आमच्या सेवांची श्रेणी कोणत्याही प्रकारच्या EB सह राहणाऱ्या प्रत्येकासाठी आहे, मग ते सदस्य असो वा नसो. तथापि, DEBRA UK मध्ये मोफत सदस्य म्हणून सामील व्हा लोकांना आमच्या समर्थन सेवा आणि विशेष फायदे मिळवणे सोपे करते आणि आम्ही देत असलेल्या सेवांना आकार देण्यासाठी आवाज उठवते.
जर तुम्ही DEB, JEB किंवा KEB समुदायाचे सदस्य असाल तर तुम्हाला काय काय मिळू शकते हे दाखवण्यासाठी हे अहवाल उपयुक्त ठरतील अशी आम्हाला आशा आहे. आणि जर तुमचे असे काही मित्र किंवा नातेवाईक असतील जे EB सोबत राहत असतील आणि आधीच सदस्य नसतील, तर कृपया त्यांना सांगा की आम्ही त्यांना पाठिंबा देण्यासाठी येथे आहोत. जर तुम्ही त्यांच्यासोबत संबंधित अहवाल शेअर करू शकलात तर आम्हाला खूप आनंद होईल.
येथे तुम्ही नेहमी आमच्याशी संपर्क साधू शकता membership@debra.org.uk किंवा फोन 01344 771961 (पर्याय 1).