डेब्रा यूके लॉस एंजेलिस येथे २०२६ च्या डेब्रा केअर परिषदेत सहभागी होते.
लॉस एंजेलिस येथे या वर्षी २६ ते २९ जुलै दरम्यान झालेल्या डेब्रा केअर कॉन्फरन्समध्ये प्रतिनिधित्व करण्याचा डेब्रा यूकेला अभिमान वाटला, जिथे जगभरातील एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) समुदायातील ९०० हून अधिक लोक एकत्र आले होते.
डेब्रा यूके (DEBRA UK) चे एक शिष्टमंडळ — विश्वस्त मंडळाच्या अध्यक्षा कार्ली फील्ड्स; मुख्य कार्यकारी अधिकारी टोनी बायर्न; संशोधन संचालक डॉ. सगैर हुसेन; आणि सदस्य सेवा संचालक क्लेअर मॅथर — यांनी व्यापक ईबी (EB) समुदायाशी संपर्क साधण्यासाठी, ईबीने ग्रस्त असलेल्या कुटुंबांकडून आणि लोकांकडून थेट ऐकण्यासाठी, तसेच ईबीची काळजी, उपचार आणि संशोधन सुधारण्यासाठी कार्यरत असलेल्या आंतरराष्ट्रीय तज्ञांकडून शिकण्यासाठी परिषदेला हजेरी लावली.
या कार्यक्रमात कुटुंबे, ईबीने ग्रस्त व्यक्ती, आरोग्यसेवा व्यावसायिक, संशोधक आणि स्वयंसेवक एकत्र आले होते, जे सर्व ईबीने प्रभावित झालेल्या प्रत्येकाचे जीवन सुधारण्याच्या एका समान ध्येयाने एकत्र आले होते.
चार दिवसांच्या या परिषदेत, उपस्थितांनी ७० हून अधिक सत्रांमधून आघाडीच्या तज्ञांचे विचार ऐकले, ईबी संशोधन, काळजी आणि उपचारांमधील नवीनतम घडामोडींचा आढावा घेतला, तसेच ईबीचा प्रवास समजणाऱ्या इतरांशी संवाद साधला. जेव्हा ईबी समुदाय ज्ञान वाटून घेण्यासाठी, सहकार्य दृढ करण्यासाठी आणि उत्तम काळजी, उत्तम उपचार व अंतिमतः रोगमुक्तीच्या दिशेने प्रगती साधण्यासाठी एकत्र येतो, तेव्हा काय शक्य आहे याची ही परिषद एक प्रभावी आठवण करून देणारी ठरली.
परिषदेबद्दल बोलताना, डेब्राचे सीईओ, टोनी बायर्न म्हणाले:
डेब्रा केअर कॉन्फरन्ससारखे कार्यक्रम खूप महत्त्वाचे आहेत, कारण ते जागतिक ईबी समुदायाला — कुटुंबे, चिकित्सक, संशोधक, सेवाभावी संस्था आणि समर्थक — ज्ञानाची देवाणघेवाण करण्यासाठी, प्रत्यक्ष अनुभवातून शिकण्यासाठी आणि प्रगतीला गती देण्यासाठी एकत्र आणतात. जर आपल्याला ईबीमुळे होणाऱ्या वेदना थांबवायच्या असतील, तर उत्तम काळजी, उत्तम उपचार आणि अंतिमतः रोगमुक्ती देण्यासाठी आपण आपले कौशल्य, ऊर्जा आणि दृढनिश्चय एकत्र करून, सीमा ओलांडून एकत्र काम करत राहिले पाहिजे.
अशा प्रभावी कार्यक्रमाचे आयोजन करून जागतिक EB समुदायाला एकत्र आणल्याबद्दल, आम्ही 'डेब्रा ऑफ अमेरिका' येथील आमच्या सहकाऱ्यांचे आभार मानू इच्छितो.
डेब्रा केअर कॉन्फरन्सबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी, कृपया स्ट्रॉन्गर टुगेदर: हायलाइट्स फ्रॉम द २०२६ डेब्रा केअर कॉन्फरन्स | डेब्रा ऑफ अमेरिका येथे भेट द्या.