आमचे संशोधन धोरण
DEBRA हा यूकेचा सर्वात मोठा निधी देणारा आहे एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB) संशोधन आम्ही £22m पेक्षा जास्त गुंतवणूक केली आहे आणि EB बद्दल आता जे काही ज्ञात आहे ते प्रस्थापित करण्यासाठी, अग्रगण्य संशोधन आणि आंतरराष्ट्रीय स्तरावर काम करून, निधी देण्याद्वारे आम्ही जबाबदार आहोत.
प्रभाव आणि EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी काय महत्त्वाचे आहे यावर लक्ष केंद्रित करण्यासाठी हे आमचे पहिले संशोधन धोरण आहे. EB चे दैनंदिन प्रभाव कमी करण्यासाठी उपचार शोधणे आणि निधी देणे ही आमची महत्वाकांक्षा आहे आणि EB निर्मूलनासाठी उपचार आहेत.
आमची नवीन रणनीती पेशंट आउटपुट समोर आणि मध्यभागी ठेवते, अनुवादात्मक संशोधनावर लक्ष केंद्रित करते ज्याचा आज EB असलेल्यांवर सकारात्मक प्रभाव पडेल. आम्ही जगभरातील उच्च गुणवत्तेच्या विज्ञानासाठी निधी देऊ ज्यामध्ये EB रुग्णांना वितरित करण्याची क्षमता आहे.
EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी आउटपुट वितरीत करण्याची आमची सर्वाधिक शक्यता असलेल्या आमच्या चार व्यापक संशोधन प्राधान्यक्रम आहेत. ते आहेत:
- गुंतवणूक करा औषध पुन्हा उद्देश आणि उपचार शोधण्यात गती देण्यासाठी औषध शोध कार्यक्रम विकसित करा.
- रुग्ण-केंद्रित संशोधन थीममध्ये गुंतवणूक वाढवा.
- EB ची कारणे आणि प्रगती आणि रोगप्रतिकार यंत्रणेची भूमिका अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यासाठी गुंतवणूक करणे सुरू ठेवा.
- EB संशोधकांच्या पुढील पिढीमध्ये मोठ्या प्रमाणात गुंतवणूक करा.
आम्ही वैज्ञानिक समुदाय, निधी देणाऱ्यांना आणि आमच्या उद्योग भागीदारांना EB संशोधन नवकल्पनांना गती देण्यासाठी या प्रवासात सहभागी होण्याचे आवाहन करत आहोत.
अनुप्रयोग EB असलेल्या लोकांचे जीवन सुधारण्यासाठी वचनबद्ध असलेल्या सर्व विषयांमधून स्वागत आहे.
DEBRA कोणत्या प्रकारच्या संशोधनासाठी निधी देते?
To DEBRA UK द्वारे कोणत्या संशोधन प्रकल्पांना निधी द्यायचा हे ठरवा, आमच्याकडे चार क्षेत्रे आहेत जी EB सह पीडित कुटुंबांना मदत करतील असे आम्हाला वाटते.
आम्ही आहोत त्या ईबी संशोधन प्रकल्पांबद्दल वाचा सध्या निधी.
आधीच सुरक्षित असल्याचे दर्शविले गेलेले आणि इतर परिस्थितींची लक्षणे कमी करणारे उपचार EB लक्षणांवर तपासले जाऊ शकतात.
EB, एक्जिमा, सोरायसिस, त्वचेचा कर्करोग किंवा इतर त्वचेच्या स्थितींवरील संशोधनामुळे EB ची लक्षणे धीमे, थांबवणे आणि/किंवा उलट उपचार शोधण्यात मदत होऊ शकते.
आपले शरीर एकत्र काम करणाऱ्या अनेक प्रथिनांनी बनलेले असते. कोणते वैयक्तिक प्रथिन तुटलेले आहे आणि ते किती तुटलेले आहे यावर अवलंबून, आम्हाला वेगवेगळ्या लक्षणांसह भिन्न प्रकारचा ईबी मिळतो.
- त्वचेच्या लक्षणांमध्ये वेदनादायक फोड येतात ज्यामुळे चालणे/हालचालीवर परिणाम होतो आणि संक्रमण, डाग पडणे, त्वचा आणि नखे जाड होणे, बोटे/बोटांचे संलयन आणि केस गळणे यांचा समावेश होतो.
- त्वचेचा कर्करोग होण्याची शक्यता (स्क्वॅमस सेल कार्सिनोमा, SCC) सह काही लोकांसाठी वाढले आहे डिस्ट्रोफिक ईबी.
- डोळ्यांच्या पृष्ठभागावर परिणाम होऊ शकतो ज्यामुळे डोळे दुखतात/कोरडे होतात आणि दृष्टी कमी होते.
- तोंड, घसा आणि नाकपुड्यांचे अस्तर प्रभावित होऊ शकते ज्यामुळे चघळणे, गिळणे आणि बोलण्यात अडचण येते ज्यामुळे कुपोषण, अशक्तपणा, वाढ उशीरा आणि श्वास घेण्यास त्रास होऊ शकतो.
- दात मुलामा चढवणे अपेक्षेप्रमाणे तयार होऊ शकत नाही आणि तोंडाच्या आतल्या फोडांच्या वेदनामुळे दात प्रभावीपणे स्वच्छ करणे कठीण होऊ शकते.
- वेदना आणि खाज सुटणे प्रमुख लक्षणे आहेत.
EB ची कारणे आणि ते कालांतराने वाईट किंवा चांगले कशामुळे होते यावर संशोधन करणे.
पेशी आणि प्रथिनांच्या संदर्भात EB लक्षणांची कारणे समजून घेतल्यास भविष्यातील संशोधकांना नवीन औषधे आणि उपचारांबद्दल चांगली निवड करण्यास मदत होईल.
आम्हाला EB बद्दल जाणून घेण्यासाठी सर्वोत्कृष्ट संशोधकांची आवश्यकता आहे आणि संशोधन करण्याची संधी आहे जी आम्हाला EBशी लढण्यास मदत करेल.