आमचे संशोधन धोरण
आम्ही एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) संशोधनासाठी निधी पुरवणाऱ्या जगातील अग्रगण्य संस्थांपैकी एक असून , १९७८ पासून दरवर्षी सरासरी £५००,००० ची गुंतवणूक करत आहोत.
त्या दीर्घकालीन वचनबद्धतेमुळे ईबीबद्दलच्या जागतिक समजात परिवर्तन घडवून आणण्यास मदत झाली आहे आणि ईबी समुदायाला तातडीने आवश्यक असलेल्या उपचारांसाठी व इलाजांसाठी पाया घातला गेला आहे.
आमची संशोधन रणनीती परिणामांवर पूर्णपणे केंद्रित आहे: ईबी असलेल्या लोकांच्या प्राधान्यक्रमांनी आकारलेली आणि आमच्या तीन सखोल अभ्यासांमधून मिळालेल्या पुराव्यांद्वारे समर्थित: आमचे सखोल अभ्यास | डेब्रा यूके.
आमची महत्त्वाकांक्षा धाडसी आणि ठाम आहे: ईबीच्या प्रत्येक प्रकाराचा दैनंदिन प्रभाव कमी करणाऱ्या उपचारांना गती देणे — आणि हा आजार संपवणारे इलाज शोधून काढणे.
आम्ही जागतिक दर्जाच्या उपयोजित संशोधनाला पाठिंबा देत आहोत, ज्यामध्ये आत्ताच लोकांचे जीवन बदलण्याची प्रचंड क्षमता आहे आणि प्रत्येक निधीविषयक निर्णयाच्या केंद्रस्थानी रुग्णांच्या परिणामांना ठेवले जाते.
ती महत्त्वाकांक्षा अधिक स्पष्ट करण्यासाठी, मार्च २०२६ मध्ये आम्ही यूकेमधील केंट येथील हेव्हर कॅसलमध्ये पहिल्या 'ग्लोबल ईबी टास्कफोर्स'ची बैठक बोलावली आणि तिचे अध्यक्षपद भूषवले. ईबी उपचार आणि संशोधनात परिवर्तन घडवण्याच्या जागतिक प्रयत्नांमध्ये हे एक निर्णायक पाऊल होते, ज्याने विज्ञान, वैद्यकशास्त्र, उद्योग, नियमन आणि रुग्ण हक्क संरक्षण या क्षेत्रांतील नेत्यांना पुढील दशकासाठीच्या एका स्पष्ट आराखड्यामागे एकत्र आणले.
हा आराखडा एकात्मता आणि तातडीवर आधारित आहे: संशोधनात्मक विज्ञानाला नवीन आणि पुनर्वापर केलेल्या उपचारपद्धतींच्या जलद विकासाशी जोडणे, आणि ईबी असलेल्या लोकांना सर्वात जास्त आवश्यक असलेल्या गोष्टींवर ठामपणे लक्ष केंद्रित करणे — कमी वेदना आणि खाज, उत्तम कार्यक्षमता, सुधारित जीवनमान आणि कायमस्वरूपी रोग नियंत्रण.
ग्लोबल ईबी टास्कफोर्सचे निष्कर्ष आमच्या संशोधन धोरणाच्या पुढील टप्प्याला आकार देतील. हा केवळ एक अहवाल नसून, कृतीसाठी दिलेला एक आदेश आहे — जो संशोधक, चिकित्सक, उद्योग, धोरणकर्ते, निधीदाते, रुग्णहितैषी आणि जागतिक ईबी समुदायाला अधिक वेगाने काम करण्याचे, एकत्र येण्याचे आणि एका सामायिक ध्येयाची पूर्तता करण्याचे आवाहन करतो: ईबीचा भार संपवणे आणि बाधित झालेल्या प्रत्येकासाठी प्रभावी उपचार — आणि अंतिमतः रोगमुक्ती — उपलब्ध करून देणे.
आमच्या संशोधनाचे प्राधान्यक्रम
आमची चार संशोधन प्राधान्ये एकाच ध्येयावर केंद्रित आहेत: ईबीच्या सर्व प्रकारांनी ग्रस्त असलेल्या लोकांसाठी वास्तविक, मोजता येण्याजोगा परिणाम घडवून आणणाऱ्या महत्त्वपूर्ण शोधांना गती देणे. ती पुढीलप्रमाणे आहेत:
- वाढवा औषध पुन्हा उद्देश आणि ईबीच्या सर्व प्रकारांवर प्रभावी उपचारांना गती देण्यासाठी औषध शोध कार्यक्रम.
- सर्वात महत्त्वाच्या लक्षणांवर आणि परिणामांवर लक्ष केंद्रित करणाऱ्या रुग्ण-केंद्रित संशोधनातील गुंतवणूक वाढवा.
- EB मुळे होणाऱ्या वेदना, खाज, दाह आणि त्याच्या प्रसाराविषयी सखोल माहिती मिळवून उपचाराचे नवीन मार्ग खुले करा.
- या क्षेत्राला पुढे नेण्यासाठी ईबी संशोधकांच्या पुढच्या पिढीला तयार करा आणि पाठिंबा द्या.
आम्ही शास्त्रज्ञ, निधीदाते आणि उद्योग भागीदारांना आवाहन करत आहोत की, त्यांनी EB संशोधनाला गती देण्यासाठी, नवोपक्रमांचे उपचारांमध्ये रूपांतर करण्यासाठी आणि EB च्या प्रत्येक प्रकाराने बाधित झालेल्या प्रत्येक व्यक्तीचे भविष्य बदलण्यासाठी आमच्यासोबत सामील व्हावे.
EB असलेल्या लोकांचे जीवन सुधारण्याची महत्त्वाकांक्षा, कौशल्य आणि निकड असलेल्या प्रत्येक क्षेत्रातील अर्जदारांचे स्वागत आहे.
DEBRA कोणत्या प्रकारच्या संशोधनासाठी निधी देते?
डेब्रा यूकेने कोणत्या संशोधन प्रकल्पांना निधी द्यावा हे ठरवण्यासाठी , आमच्या मते ईबीने ग्रस्त कुटुंबांना मदत करण्याची सर्वाधिक शक्यता असलेली चार क्षेत्रे आहेत.
आम्ही सध्या निधी देत असलेल्या ईबी संशोधन प्रकल्पांविषयी वाचा.
आधीच सुरक्षित असल्याचे दर्शविले गेलेले आणि इतर परिस्थितींची लक्षणे कमी करणारे उपचार EB लक्षणांवर तपासले जाऊ शकतात.
EB, एक्जिमा, सोरायसिस, त्वचेचा कर्करोग किंवा इतर त्वचेच्या स्थितींवरील संशोधनामुळे EB ची लक्षणे धीमे, थांबवणे आणि/किंवा उलट उपचार शोधण्यात मदत होऊ शकते.
आपले शरीर एकत्र काम करणाऱ्या अनेक प्रथिनांनी बनलेले असते. कोणते वैयक्तिक प्रथिन तुटलेले आहे आणि ते किती तुटलेले आहे यावर अवलंबून, आम्हाला वेगवेगळ्या लक्षणांसह भिन्न प्रकारचा ईबी मिळतो.
- त्वचेच्या लक्षणांमध्ये वेदनादायक फोड येतात ज्यामुळे चालणे/हालचालीवर परिणाम होतो आणि संक्रमण, डाग पडणे, त्वचा आणि नखे जाड होणे, बोटे/बोटांचे संलयन आणि केस गळणे यांचा समावेश होतो.
- त्वचेचा कर्करोग होण्याची शक्यता (स्क्वॅमस सेल कार्सिनोमा, SCC) सह काही लोकांसाठी वाढले आहे डिस्ट्रोफिक ईबी.
- डोळ्यांच्या पृष्ठभागावर परिणाम होऊ शकतो ज्यामुळे डोळे दुखतात/कोरडे होतात आणि दृष्टी कमी होते.
- तोंड, घसा आणि नाकपुड्यांचे अस्तर प्रभावित होऊ शकते ज्यामुळे चघळणे, गिळणे आणि बोलण्यात अडचण येते ज्यामुळे कुपोषण, अशक्तपणा, वाढ उशीरा आणि श्वास घेण्यास त्रास होऊ शकतो.
- दात मुलामा चढवणे अपेक्षेप्रमाणे तयार होऊ शकत नाही आणि तोंडाच्या आतल्या फोडांच्या वेदनामुळे दात प्रभावीपणे स्वच्छ करणे कठीण होऊ शकते.
- वेदना आणि खाज सुटणे प्रमुख लक्षणे आहेत.
EB ची कारणे आणि ते कालांतराने वाईट किंवा चांगले कशामुळे होते यावर संशोधन करणे.
पेशी आणि प्रथिनांच्या संदर्भात EB लक्षणांची कारणे समजून घेतल्यास भविष्यातील संशोधकांना नवीन औषधे आणि उपचारांबद्दल चांगली निवड करण्यास मदत होईल.
आम्हाला EB बद्दल जाणून घेण्यासाठी सर्वोत्कृष्ट संशोधकांची आवश्यकता आहे आणि संशोधन करण्याची संधी आहे जी आम्हाला EBशी लढण्यास मदत करेल.