ईबी रुग्णांसाठी आपत्कालीन माहिती

हे पृष्ठ तुम्हाला एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB), किंवा नॉन-ईबी संबंधित वैद्यकीय आपत्कालीन स्थितीत असल्यास आवश्यक असलेली संपर्क माहिती सामायिक करते, तसेच तुमच्यावर उपचार करताना ईबी नसल्याच्या तज्ज्ञ हेल्थकेअर व्यावसायिकांना माहित असणे आवश्यक असलेली प्रमुख ईबी माहिती सामायिक करते.

EB तातडीचे आणि आपत्कालीन संपर्क आणि समर्थन

वैद्यकीय आणीबाणीमध्ये (जर तुम्ही गंभीर आजारी असाल, जखमी असाल किंवा तुमच्या जीवाला धोका असेल) नेहमी 999 वर कॉल करा किंवा तुमच्या जवळच्या अपघात आणि आणीबाणी (A&E) विभागात जा. तपशील शोधण्यासाठी तुमचा जवळचा A&E विभाग कृपया NHS वेबसाइटला भेट द्या.

तुमचा जवळचा A&E विभाग शोधा

तातडीची आरोग्य सेवा

तातडीच्या आरोग्य सेवेसाठी - EB किंवा नॉन-EB संबंधित - 111 डायल करा किंवा तुमच्या स्थानिक जीपीशी संपर्क साधा. आपल्याकडे त्यांचे संपर्क तपशील नसल्यास, कृपया येथे भेट द्या एनएचएस वेबसाइट.

तुमचा स्थानिक जीपी शोधा

वैद्यकीय माहिती कार्ड

कारण EB ही अशी दुर्मिळ स्थिती आहे, तुमच्यावर उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांना किंवा जीपीने ते ऐकले असेल किंवा समजले असेल याची शाश्वती नाही. त्यांना अतिरिक्त तज्ञ EB माहिती आणि सल्ल्याची आवश्यकता असू शकते आणि ते ऑन-कॉल त्वचाविज्ञानी किंवा तज्ञ EB आरोग्य सेवा टीमच्या सदस्याशी संपर्क साधू शकतात.

त्यांच्याकडे योग्य माहिती आणि संपर्क तपशील आहेत याची खात्री करण्यासाठी आम्ही शिफारस करतो की तुम्ही आरोग्यसेवा व्यावसायिकांशी बोलताना नेहमी तुमच्याकडे EB असल्याचा उल्लेख करा, जरी तुम्ही ते पाहत आहात त्याचे कारण थेट तुमच्या EB शी संबंधित नसले तरीही. हे सुनिश्चित करण्यात मदत करेल की ते आणि त्यांच्या टीम आवश्यक भत्ते करतात, उदा., चिकट प्लास्टर टाळणे, तुम्हाला स्थानांतरित करताना सरकणे टाळणे, कोणतेही कपडे काढताना सावधगिरी बाळगणे इ.

आम्ही शिफारस करतो की तुम्ही नेहमी तुमचे 'माझ्याकडे EB आहे' कार्ड दाखवा.

तुमच्याकडे एखादे नसल्यास किंवा तुम्हाला लगेज टॅग आवृत्ती हवी असल्यास, तुम्ही कार्डची विनंती करू शकता DEBRA UK सदस्यत्व संघाशी संपर्क साधत आहे.

वैकल्पिकरित्या, तुम्ही खालील संबंधित कार्ड डाउनलोड करू शकता आणि एकतर ते मुद्रित करू शकता किंवा तुमच्या फोनवर प्रतिमा म्हणून सेव्ह करू शकता. कृपया तुम्ही ज्या EB हेल्थकेअर सेंटरच्या अंतर्गत आहात त्याशी संबंधित एक निवडा. तुम्ही प्रादेशिक ईबी हेल्थकेअर टीम किंवा इतर स्थानिक हेल्थकेअर सेवेच्या देखरेखीखाली असल्यास, तुम्ही रिकाम्या आवृत्तीवर संबंधित तपशील भरू शकता.

कृपया लक्षात ठेवा की DEBRA EB समुदाय समर्थन संघ गैर-वैद्यकीय सहाय्यासाठी उपलब्ध आहे आणि सोमवार-शुक्रवारी सकाळी 9 ते 5 वाजेपर्यंत तुम्हाला योग्य आरोग्य सेवांकडे साइनपोस्ट करण्यात मदत होईल.

EB विशेषज्ञ आरोग्य सेवा

चार NHS EB हेल्थकेअर सेंटर ऑफ एक्सलन्स आणि स्कॉटिश ईबी सेवेसाठी अधिक माहिती आणि संपर्क तपशीलांसाठी, कृपया आमच्या पृष्ठास भेट द्या EB तज्ञ आरोग्य सेवा.

तुम्हाला अधिक माहिती हवी असल्यास, किंवा EB विशेषज्ञ आरोग्य सेवा केंद्राच्या संदर्भासाठी समर्थन हवे असल्यास, कृपया आमच्याशी संपर्क साधा EB समुदाय समर्थन कार्यसंघ.

आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी ईबी रुग्ण व्यवस्थापन

EB असलेल्या रुग्णांचे व्यवस्थापन करण्यासाठी आवश्यक माहिती आणि टिप्स शोधण्यासाठी, कृपया आमच्या भेट द्या EB रुग्ण व्यवस्थापन पृष्ठ.

प्रकाशित पृष्ठ: ऑक्टोबर २०२४
पुढील पुनरावलोकन तारीख: मार्च २०२६