ईबी रुग्णांसाठी आपत्कालीन माहिती

हे पृष्ठ तुम्हाला एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB), किंवा नॉन-ईबी संबंधित वैद्यकीय आपत्कालीन स्थितीत असल्यास आवश्यक असलेली संपर्क माहिती सामायिक करते, तसेच तुमच्यावर उपचार करताना ईबी नसल्याच्या तज्ज्ञ हेल्थकेअर व्यावसायिकांना माहित असणे आवश्यक असलेली प्रमुख ईबी माहिती सामायिक करते.

आमच्याकडे वैद्यकीय माहिती कार्ड्स देखील आहेत , ज्यांचा वापर करून तुम्ही तुमच्या EB आणि EB आरोग्यसेवा टीमबद्दलची माहिती सहजपणे देऊ शकता.

EB तातडीचे आणि आपत्कालीन संपर्क आणि समर्थन

वैद्यकीय आणीबाणीच्या परिस्थितीत (जर तुम्ही गंभीर आजारी असाल, जखमी असाल किंवा तुमच्या जीवाला धोका असेल तर) नेहमी 999 वर कॉल करा किंवा तुमच्या जवळच्या अपघात आणि आपत्कालीन (A&E) विभागात जा. तुमच्या जवळच्या A&E विभागाचा तपशील मिळवण्यासाठी कृपया NHS वेबसाइटला भेट द्या.

तुमचा जवळचा A&E विभाग शोधा

तातडीची आरोग्य सेवा

तात्काळ आरोग्यसेवेसाठी – ईबी संबंधित किंवा ईबी व्यतिरिक्त इतर – १११ डायल करा किंवा तुमच्या स्थानिक जीपीशी संपर्क साधा. तुमच्याकडे त्यांचे संपर्क तपशील नसल्यास, कृपया एनएचएस वेबसाइटला भेट द्या.

तुमचा स्थानिक जीपी शोधा

वैद्यकीय माहिती कार्ड

कारण EB ही अशी दुर्मिळ स्थिती आहे, तुमच्यावर उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांना किंवा जीपीने ते ऐकले असेल किंवा समजले असेल याची शाश्वती नाही. त्यांना अतिरिक्त तज्ञ EB माहिती आणि सल्ल्याची आवश्यकता असू शकते आणि ते ऑन-कॉल त्वचाविज्ञानी किंवा तज्ञ EB आरोग्य सेवा टीमच्या सदस्याशी संपर्क साधू शकतात.

त्यांच्याकडे योग्य माहिती आणि संपर्क तपशील आहेत याची खात्री करण्यासाठी आम्ही शिफारस करतो की तुम्ही आरोग्यसेवा व्यावसायिकांशी बोलताना नेहमी तुमच्याकडे EB असल्याचा उल्लेख करा, जरी तुम्ही ते पाहत आहात त्याचे कारण थेट तुमच्या EB शी संबंधित नसले तरीही. हे सुनिश्चित करण्यात मदत करेल की ते आणि त्यांच्या टीम आवश्यक भत्ते करतात, उदा., चिकट प्लास्टर टाळणे, तुम्हाला स्थानांतरित करताना सरकणे टाळणे, कोणतेही कपडे काढताना सावधगिरी बाळगणे इ.

आम्ही शिफारस करतो की तुम्ही नेहमी तुमचे EB वैद्यकीय माहिती कार्ड दाखवा.

तुमच्याकडे ते नसल्यास किंवा तुम्हाला लगेज टॅग आवृत्ती हवी असल्यास, तुम्ही डेब्रा यूके मेंबरशिप टीमशी संपर्क साधून कार्डची विनंती करू शकता.

वैकल्पिकरित्या, तुम्ही खालील संबंधित कार्ड डाउनलोड करू शकता आणि एकतर ते मुद्रित करू शकता किंवा तुमच्या फोनवर प्रतिमा म्हणून सेव्ह करू शकता. कृपया तुम्ही ज्या EB हेल्थकेअर सेंटरच्या अंतर्गत आहात त्याशी संबंधित एक निवडा. तुम्ही प्रादेशिक ईबी हेल्थकेअर टीम किंवा इतर स्थानिक हेल्थकेअर सेवेच्या देखरेखीखाली असल्यास, तुम्ही रिकाम्या आवृत्तीवर संबंधित तपशील भरू शकता.

कृपया लक्षात ठेवा की डेब्रा ईबी कम्युनिटी सपोर्ट टीम वैद्यकीय व्यतिरिक्त इतर मदतीसाठी आणि तुम्हाला योग्य आरोग्यसेवांकडे मार्गदर्शन करण्यासाठी सोमवार ते शुक्रवार सकाळी ९ ते सायंकाळी ५ या वेळेत उपलब्ध आहे.

EB विशेषज्ञ आरोग्य सेवा

चार NHS EB आरोग्यसेवा उत्कृष्टता केंद्रे आणि स्कॉटिश EB सेवेबद्दल अधिक माहिती आणि संपर्क तपशिलांसाठी, कृपया आमच्या EB विशेषज्ञ आरोग्यसेवा पृष्ठाला भेट द्या.

आपल्याला अधिक माहिती हवी असल्यास, किंवा EB विशेषज्ञ आरोग्यसेवा केंद्रात जाण्यासाठी मदतीची आवश्यकता असल्यास, कृपया आमच्या EB समुदाय सहाय्यक संघाशी संपर्क साधा.

आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी ईबी रुग्ण व्यवस्थापन

EB असलेल्या रुग्णांचे व्यवस्थापन करण्यासाठी आवश्यक माहिती आणि सूचना मिळवण्यासाठी, कृपया आमच्या EB रुग्ण व्यवस्थापन पृष्ठाला भेट द्या.

प्रकाशित पृष्ठ: ऑक्टोबर २०२४
पुढील पुनरावलोकन तारीख: मार्च २०२६