कॉर्पोरेट भागीदारी
पर्यंतच्या प्रवासात कॉर्पोरेट भागीदारी महत्त्वाची भूमिका बजावते # EB चे वेदना थांबवा. DEBRA सह कॉर्पोरेट भागीदारी तुमच्या कंपनीसाठी आणि DEBRA साठी धोरणात्मक आणि परिवर्तनकारी असू शकते, आपल्या कामगारांना गुंतवून ठेवणे आणि तुमच्या कंपनीला मदत करत आहे तुमची ESG उद्दिष्टे साध्य करा.
तुमच्या पाठिंब्याने आम्ही सर्व प्रकारच्या EB सह जगणाऱ्या लोकांसाठी आजचा दिवस अधिक चांगला बनवू शकतो आणि a साठी खरी आशा देऊ शकतो भविष्यात वेदना मुक्त.
EB अपीलसाठी आमचा BE द फरक वाढवण्याचे उद्दिष्ट आहे आजसाठी वर्धित EB काळजी आणि समर्थन प्रदान करण्यासाठी £5mआणि उद्यासाठी सर्व प्रकारच्या EB साठी प्रभावी औषध उपचार. या निधीसह आमची योजना आहे:
- ऑफर तज्ञ मानसिक आरोग्य समुपदेशन आणि ईबी समुदायासाठी संसाधने.
- ऑफर अधिक आर्थिक अनुदान EB समुदायाला EB लक्षणे कमी करण्यासाठी तज्ञ उत्पादनांसाठी निधी, आणि प्रत्येक सदस्य त्यांच्या महत्वाच्या EB आरोग्य सेवा भेटींना उपस्थित राहू शकेल याची खात्री करण्यासाठी उपलब्ध आर्थिक सहाय्यासाठी अनुदान आणि/किंवा साइनपोस्टिंगचा समावेश आहे.
- ऑफर DEBRA UK EB समुदाय समर्थन संघात देशव्यापी प्रवेश प्रादेशिक EB Connect कार्यक्रमांच्या कार्यक्रमासह.
- पुढे चालू आमचा ड्रग रिपरपोजिंग प्रोग्रामला गती द्या आम्ही प्रत्येक प्रकारच्या EB साठी प्रभावी औषध उपचार सुरक्षित करण्याचा प्रयत्न करतो.
आमचे कॉर्पोरेट भागीदारी माहितीपत्रक डाउनलोड करा
किंवा कृपया ऍन अवर्नशी संपर्क साधा, कॉर्पोरेट भागीदारी व्यवस्थापक, अधिक माहितीसाठी.
“EB बद्दल सर्वात वाईट गोष्ट म्हणजे वेदना. वेदना अविश्वसनीय आहे, ही रोजची वेदना आहे जी दूर होत नाही. मग खाज येते. काही दिवस खाज सुटत नाही आणि कधी कधी मला असे दिवस येतात जेव्हा मी खाज सुटणे थांबवू शकत नाही. माझ्या त्वचेचे डाग, माझ्या बोटांचे संलयन आणि माझ्या त्वचेच्या ऊतींचे क्षीण होणे हे माझे वय वाढल्यावरच वाढेल ज्यामुळे माझे आयुष्य अधिक कठीण होईल. म्हणूनच मला प्रभावी औषध उपचार हवे आहेत आणि शेवटी EB साठी बरा हवा आहे.”
फजील इरफान, १७
रेक्सेसिव्ह डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (RDEB) सह जगतो
तुमची कंपनी एक भूमिका बजावू शकते आणि EB साठी फरक असू शकते
कॉर्पोरेट देणगी प्रामुख्याने EB सह राहणा-या लोकांसाठी महत्त्वाच्या असलेल्या चार क्षेत्रांसाठी मुख्य निधी प्रदान करून एक निदर्शक, मूर्त फरक करेल.
प्रत्येक प्रकारच्या ईबीसाठी प्रभावी औषध उपचार सुरक्षित करण्याच्या उद्देशाने ड्रग रिपॉजिंग प्रोग्रॅममध्ये गुंतवणूक करण्यासह अग्रगण्य संशोधन.
EB सह राहणाऱ्या व्यक्ती आणि कुटुंबांसाठी जीवनाचा दर्जा सुधारण्यासाठी काळजी आणि समर्थन.
यूकेमध्ये मोठ्या प्रमाणात अनुदानित DEBRA UK हॉलिडे होम्समध्ये सदस्य प्रवेशाद्वारे.
DEBRA UK एक वर्धित EB आरोग्य सेवा ऑफर करण्यासाठी NHS सह भागीदारीत कार्य करते.
आत्ताच का?
“आम्ही प्रचंड वैज्ञानिक आणि वैद्यकीय नवकल्पनांच्या युगात जगत आहोत, ज्याने भविष्यातील उपचारांमध्ये EB संशोधनात यश मिळवण्याची खरी संधी निर्माण केली आहे, परंतु या उपचारांची आता गरज आहे; EB सह राहणारे रुग्ण प्रतीक्षा करू शकत नाहीत, त्यांना लक्षणांवर प्रभावी नियंत्रण आवश्यक आहे, जीवनाचा दर्जा चांगला आहे आणि लवकरच बरा होईल अशी खरी आशा आहे. तुमच्या मदतीने आम्ही उपचारांमध्ये आमच्या संशोधनाची गती आणि रुंदी वाढवू शकतो आणि एकत्र येऊन जीवन बदलण्यासाठी आणि दु:ख संपवण्यासाठी हा महत्त्वाकांक्षी आणि अत्यावश्यक प्रवास साध्य करू शकतो.”
टोनी बायर्न, सीईओ डेब्रा यूके
