ईबी प्रिस्क्रिप्शन मोहीम

EB प्रिस्क्रिप्शनबद्दल तुमचे अनुभव काय आहेत? आमच्या अनेक सदस्यांना आवश्यक असलेल्या EB प्रिस्क्रिप्शन मिळवण्याचा प्रयत्न करताना येणाऱ्या आव्हानांना तोंड देण्यासाठी आम्ही सार्वजनिक व्यवहार मोहीम विकसित करण्याच्या सुरुवातीच्या टप्प्यात आहोत. ही मोहीम वास्तविक अनुभवांनी आकारली जावी आणि सर्वात महत्त्वाच्या बदलांवर लक्ष केंद्रित करावे यासाठी, आम्हाला तुमच्याकडून ऐकायचे आहे.

संभाषणात सामील होणारे सदस्य: आम्ही जे ऐकले

आमच्या नवीन मोहिमेला पाठिंबा देण्यासाठी EB प्रिस्क्रिप्शनभोवती असलेल्या आव्हानांवर चर्चा करण्यासाठी फेब्रुवारीमध्ये आमच्या अलीकडील फोकस ग्रुपमध्ये ७ सदस्य सामील झाले. सामायिक केलेले अंतर्दृष्टी अविश्वसनीयपणे उपयुक्त होते आणि त्यांनी मोहिमेची दिशा आधीच निश्चित केली आहे.

दोन स्पष्ट विषय समोर आले:

• परवडणारी EB विशेषज्ञ केंद्रांमध्ये प्रवास करण्याचा आर्थिक ताण आणि EB सोबत राहण्याचे व्यापक आर्थिक दबाव.
• सातत्यपूर्ण प्रिस्क्राइबिंग: काही सदस्यांना क्लिनिकल मार्गदर्शनाशिवाय जीपी उत्पादने बदलत असल्याने समस्या येत आहेत. संभाव्य उपायांमध्ये सुधारित जीपी शिक्षण आणि ईबी क्लिनिशियन्सच्या इनपुटशिवाय कोणतेही पर्यायी बदल केले जाणार नाहीत याची खात्री करण्यासाठी डीएचएससी/आयसीबींना प्रोत्साहन देणे समाविष्ट आहे.

या अंतर्दृष्टी आम्हाला आमच्या मोहिमेचे लक्ष अधिक परिष्कृत करण्यास मदत करत आहेत, आमच्या समुदायाला थेट पाठिंबा देणाऱ्या व्यावहारिक, अर्थपूर्ण विजयांचे लक्ष्य ठेवून. मोहीम पुढे जात असताना आम्ही तुम्हाला अपडेट देत राहू.

जेव्हा आम्ही मोहीम सुरू करू तेव्हा आम्ही तुमच्यासमोरील आव्हानांची काही वास्तविक सदस्य उदाहरणे शोधू. जर तुम्हाला संभाषणात सहभागी व्हायचे असेल आणि मोहिमेसाठी तुमची कहाणी शेअर करायची असेल परंतु फोकस ग्रुपमध्ये सामील होऊ शकत नसाल, तर कृपया sarah.taylor@debra.org.uk वर संपर्क साधा. आम्हाला तुमच्याकडून ऐकायला आवडेल आणि तुम्ही सहभागी होऊ शकता अशा इतर मार्गांबद्दल आम्ही तुम्हाला सांगू.

आपल्या सदस्यांचे म्हणणे आपल्याला का ऐकावे लागेल

या टप्प्यावर, आम्हाला विश्वास आहे की मोहीम काही सदस्यांना येणाऱ्या समस्येवर लक्ष केंद्रित करेल जेव्हा GPs EB तज्ञांनी लिहून दिलेले विशेषज्ञ EB ड्रेसिंग स्वस्त, सामान्य पर्यायांकडे बदलतात जे बहुतेकदा कमी प्रभावी असतात. आम्हाला माहित आहे की यामुळे वेदना, संसर्गाचा धोका आणि अनावश्यक त्रास होऊ शकतो.

आम्हाला हे ऐकण्यास देखील उत्सुकता आहे:

• The आर्थिक भार EB प्रिस्क्रिप्शनची संख्या (फक्त इंग्लंडमध्ये)
  (ईबी रुग्ण सध्या मोफत प्रिस्क्रिप्शनसाठी आपोआप पात्र ठरत नाहीत)
• कोणत्याही इतर आव्हाने तुम्ही w ला तोंड द्याल
• EB सुरक्षितपणे व्यवस्थापित करण्यासाठी आवश्यक असलेल्या वस्तू मिळवणे

तुमच्या अंतर्दृष्टी आम्हाला खऱ्या अर्थाने प्रभावी मोहीम तयार करण्यास आणि अर्थपूर्ण बदल घडवून आणण्यास मदत करतील.

आपल्याला आधीच काय माहित आहे

यापैकी काही मुद्दे २०२३ च्या ईबी इनसाइट्स अभ्यासात उपस्थित करण्यात आले होते.

अभ्यासातून आम्हाला माहित आहे की:

• ७६% प्रतिसादकर्ते मलमपट्टी वापरतात, आणि ते ज्या प्रकारांवर अवलंबून असतात त्याबद्दल तपशीलवार माहिती दिली
• अनेक गैर-EB तज्ञ आरोग्यसेवा व्यावसायिकांना समजत नाही:
  • वैद्यकीयदृष्ट्या विशेष ड्रेसिंग का आवश्यक आहेत
  • आरोग्य व्यवस्थेत त्यांना कसे निधी दिला जातो
• सदस्यांनी वर हायलाइट केलेल्या विभागात पुढील अनुभव आणि आव्हाने शेअर केली संपूर्ण अहवालाचा पृष्ठ ६८ 

या फोकस ग्रुपमधील तुमचा सहभाग आम्हाला हे पुरावे अद्ययावत करण्यास, सखोल करण्यास आणि मजबूत करण्यास मदत करेल जेणेकरून आम्ही बदलासाठी शक्य तितके मजबूत केस बनवू शकू.