सदस्यांसाठी विपणन आणि संप्रेषण भूमिका
आमच्या विपणन आणि संप्रेषणांना आकार देण्यास मदत करण्याची संधी तुम्हाला आवडेल का? आमची मार्केटिंग आणि संप्रेषणे आमच्या सदस्यांचा आवाज प्रतिबिंबित करतात याची आम्हाला खात्री करायची आहे आणि तुम्ही मदत करू शकता!
नवीन भूमिका आल्यावर आम्ही हे पृष्ठ अद्यतनित करू.
EB प्रिस्क्रिप्शनबद्दल तुमचे अनुभव काय आहेत? अनेक सदस्यांना आवश्यक असलेल्या EB प्रिस्क्रिप्शन मिळवण्याचा प्रयत्न करताना येणाऱ्या आव्हानांना तोंड देण्यासाठी आम्ही एक नवीन सार्वजनिक व्यवहार मोहीम विकसित करत आहोत. हे काम वास्तविक अनुभवांनी आकार घेते याची खात्री करण्यासाठी, आम्हाला तुमच्याकडून ऐकायला आवडेल.
तुमचा आवाज का महत्त्वाचा आहे
आम्हाला असे ऐकायला मिळत आहे की जेव्हा काही सदस्यांना EB क्लिनिशियन्सनी लिहून दिलेले विशेषज्ञ EB ड्रेसिंग स्वस्त, सामान्य पर्यायांकडे बदलतात जे त्यांच्या गरजा पूर्ण करत नाहीत तेव्हा त्यांना समस्या येत आहेत. यामुळे वेदना, संसर्गाचा धोका वाढू शकतो आणि टाळता येणारा त्रास होऊ शकतो.
आम्हाला तुमचे अनुभव ऐकायला आवडेल:
- ईबी प्रिस्क्रिप्शनचा आर्थिक परिणाम (फक्त इंग्लंडमध्ये)
(ईबी रुग्ण सध्या मोफत प्रिस्क्रिप्शनसाठी आपोआप पात्र ठरत नाहीत) - EB सुरक्षितपणे व्यवस्थापित करण्यासाठी आवश्यक वस्तू मिळविण्यासाठी तुम्हाला येणाऱ्या इतर कोणत्याही आव्हानांबद्दल
तुमच्या अंतर्दृष्टी आम्हाला खऱ्या अर्थाने प्रभावी मोहीम तयार करण्यास आणि अर्थपूर्ण बदल घडवून आणण्यास मदत करतील.
तुमच्या स्थानिक MP/MS/MSP चे लक्ष वेधून घेण्यात आम्हाला मदत करा आणि त्यांना EB आणि सर्व प्रकारच्या EB सह जगणाऱ्या लोकांना दररोज सामोरे जाणाऱ्या आव्हानांची जाणीव आहे याची खात्री करा.
EB त्यांच्या लक्षात आणून देण्यासाठी आणि स्थानिक EB आरोग्य सेवा सुधारण्यासाठी आमच्या मोहिमेला पाठिंबा देण्यासाठी त्यांना प्रोत्साहित करण्यासाठी, तुम्ही तुमच्या स्थानिक MP/MS/MSP ला पत्र लिहून किंवा ईमेल करून त्यांना तुमच्याशी भेटण्यास सांगाल तर आम्ही आभारी राहू.
तुमच्या सोयीसाठी आम्ही वापरण्याकरिता एक नमुना पत्र तयार केले आहे. तुमच्या मतदारसंघात डेब्रा यूकेचे दुकान आहे की नाही यावर अवलंबून, याचे दोन प्रकार उपलब्ध आहेत. तुम्हाला तपासायचे असल्यास, तुम्ही तुमच्या जवळचे दुकान येथे शोधू शकता.
तुमचा स्थानिक राजकारणी कोण आहे आणि त्यांच्याशी संपर्क कसा साधावा हे तुम्ही येथे भेट देऊन शोधू शकता:
तुम्हाला आज आवश्यक असलेले पुरेसे आरोग्य सेवा समर्थन आणि उद्यासाठी प्रभावी उपचार मिळतील याची खात्री करण्यासाठी आम्हाला विविध लोकांच्या समर्थनाची आवश्यकता आहे. स्थानिक आणि राष्ट्रीय सरकार आम्हाला हे साध्य करण्यात मदत करू शकते, म्हणून जर तुम्हाला वेळ मिळाला तर कृपया त्यात सहभागी व्हा. फक्त पत्र लिहून तुम्ही EB साठी फरक करू शकता.
कृपया तुमच्या स्वतःच्या सोशल मीडिया चॅनेलवर EB Connect बद्दलचा संदेश पसरविण्यात आम्हाला मदत करा.
आम्ही सदस्यांकडून वारंवार ऐकतो की त्यांना EB सह राहणाऱ्या इतरांशी थेट संपर्क साधण्याची, अनुभव, शीर्ष टिपा आणि समर्थन शेअर करण्याची अधिक संधी हवी आहे. ईबी कनेक्ट हा एक मार्ग आहे ज्याद्वारे तुम्ही हे करू शकता. EB ने प्रभावित झालेल्या लोकांसाठी हा एक पूर्णपणे विनामूल्य ऑनलाइन मंच आहे. तुम्ही खाली साइन अप करू शकता परंतु कृपया तुम्हाला सामील व्हायचे असलेल्या गटांपैकी एक म्हणून DEBRA UK निवडा.
अगदी नवीन DEBRA UK गट तयार होण्यासाठी आणि कार्यान्वित करण्यात मदत करण्यासाठी, आम्हाला कार्याचा प्रसार करण्यासाठी तुमच्या मदतीची आवश्यकता आहे. कृपया तुमच्या सोशल मीडिया प्लॅटफॉर्मवर या फोरमबद्दल पोस्ट करा आणि EB मुळे प्रभावित झालेल्यांना DEBRA UK गटात सामील होण्यासाठी प्रोत्साहित करा. एक नजर टाका आणि देशभरातील सदस्यांशी कनेक्ट व्हायला सुरुवात करा.
नेहमीप्रमाणे, हा मंच तुमच्यासाठी कसा उपयुक्त ठरतो हे ऐकायला आम्हाला आवडेल. feedback@debra.org.uk वर ईमेल करून आमच्याशी संपर्क साधा.