आपली कथा सामायिक करा
कथा सामायिक करणे आमच्या कार्यासाठी महत्त्वपूर्ण आहे. ते सामान्य लोकांसोबत EB आणि DEBRA बद्दल जागरुकता वाढवू शकतात आणि आम्हाला आमच्या सेवा आणि निधी संशोधनासाठी आवश्यक असलेल्या आर्थिक देणग्यांसाठी प्रेरणा देऊ शकतात. ते आरोग्यसेवा कर्मचारी, संशोधक, नागरी सेवक आणि राजकारणी यांना EB अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यास मदत करतात आणि त्यामुळे EB सह राहणाऱ्यांसाठी आवश्यक बदल करण्यात आम्हाला मदत करतात. आणि कथा आम्हाला EB समुदायातील अनुभव, विजय आणि आव्हाने सामायिक करण्याची परवानगी देतात, इतरांना EB सह चांगले जगण्यात मदत करण्यासाठी.
EB चा प्रभाव दाखवण्याचा कोणताही शक्तिशाली मार्ग या स्थितीत जगणाऱ्यांकडून थेट ऐकण्यापेक्षा दुसरा नाही.
प्रत्येक सदस्याची कथा आम्हाला ईबी समुदायाचे अधिक चांगल्या प्रकारे प्रतिनिधित्व करण्यास मदत करते. कारण वेगवेगळ्या मोहिमा, प्रेक्षक आणि संधींसाठी वेगवेगळ्या प्रकारच्या अनुभवांची आवश्यकता असते, त्यामुळे योग्य वेळी योग्य कथा शोधणे कधीकधी आव्हानात्मक असू शकते. जेवढे जास्त सदस्य आपले अनुभव सांगण्यास तयार असतील आणि ते अनुभव जेवढे अधिक वैविध्यपूर्ण असतील, तेवढेच आपल्या संदेश, मोहिमा आणि वक्त्यांमध्ये आपल्या समुदायाची खरी विविधता प्रतिबिंबित करणे आपल्यासाठी सोपे होईल.
आमची रिटेल टीम सदस्यांच्या लहान ऑडिओ संदेशांची एक लायब्ररी तयार करत आहे, जेणेकरून ग्राहक EB ने ग्रस्त असलेल्या किंवा त्यामुळे प्रभावित झालेल्या लोकांकडून थेट ऐकू शकतील. आमच्या स्टोअरमध्ये खरेदी केल्याने आणि देणगी दिल्याने कसा खरा फरक पडतो, हे दाखवण्यास हे संदेश मदत करतात.
आम्ही ८-१० सदस्यांच्या शोधात आहोत, जे त्यांच्या फोनवर ३०-४० सेकंदांचा व्हॉइस मेसेज रेकॉर्ड करतील . तुमचे रेकॉर्डिंग स्टोअरमध्ये वाजवले जाईल, ज्यामुळे जागरूकता वाढण्यास आणि ग्राहकांना ईबी समुदायाशी जोडण्यास मदत होईल.
तुम्ही काय म्हणू शकता?
तुम्हाला हे आवडू शकते:
- तुम्हाला सोयीस्कर वाटत असल्यास, स्वतःची ओळख करून द्या.
- ग्राहकांचे त्यांच्या पाठिंब्याबद्दल आभार माना.
- ईबीच्या तुमच्या अनुभवाबद्दल थोडे सांगा.
- डेब्राने तुम्हाला किंवा तुमच्या कुटुंबाला कशी मदत केली आहे हे स्पष्ट करा.
यासाठी कोणतीही ठरलेली संहिता नाही, सर्वात महत्त्वाचे हे आहे की तुमचा संदेश नैसर्गिक आणि वैयक्तिक वाटला पाहिजे.
भाग कसा घ्यावा
- तुमच्या फोनवर रेकॉर्ड करा (व्हॉइस मेमोज किंवा रेकॉर्डर सारखे ॲप्स वापरून)
- कमीत कमी आवाज असलेली शांत जागा शोधा.
- तुमचा संदेश जपून ठेवा 30-40 सेकंद
- स्पष्ट आणि स्थिर गतीने बोला.
- जर तुमच्याकडे स्मार्टफोन नसेल किंवा तुम्हाला थोडी मदत हवी असेल, तर आम्हाला कळवा, आम्हाला मदत करायला आनंदच होईल.
स्वारस्य आहे?
आम्हाला कळवण्यासाठी membership@debra.org.uk वर ईमेल करा.
आम्ही अनेक मार्गांनी कथा सांगतो. आमच्या सोशल मीडिया, पॉडकास्ट, बातम्यांचे लेख , आमच्या मोहिमेचे ईमेल किंवा पोस्टर्स, ब्लॉग्स , प्रकाशनांमधील उद्धरणे, कार्यक्रमांमध्ये भाषण देणे आणि आमच्या काही प्रमुख समर्थकांना भेटणे यांद्वारे.
परंतु आम्ही समजतो की हा एक वैयक्तिक निर्णय आहे आणि उचलणे एक कठीण पाऊल असू शकते. तुमची कथा तुम्हाला सहज वाटेल अशा पद्धतीने सांगण्यासाठी आम्ही तुमच्यासोबत काम करू इच्छितो.
कृपया हा फॉर्म भरून संभाषणाला सुरुवात करा.
मेडिक्स 4 दुर्मिळ आजारांनी नुकताच त्यांचा ॲम्बेसेडर प्रोग्राम नवीन अर्जदारांसाठी खुला केला आहे! तुमच्या वकिली कौशल्यांवर काम करण्याची आणि तुमचे कौशल्य आणि अनुभव सामायिक करण्यासाठी टीम आणि व्यापक दुर्मिळ रोग समुदायासह काम करण्याची ही एक उत्तम संधी आहे.
अर्ज करण्यासाठी लागणारी सर्व माहिती येथे आहे!
आम्ही EB असलेल्या तरुणांचा आवाज अधिक प्रभावीपणे पोहोचवण्यासाठी 'रेअर युथ रिव्होल्यूशन' सोबत सहयोग करत आहोत .
दुर्मिळ युवा क्रांतीची निर्मिती केली गेली आहे जेणेकरून दुर्मिळ आणि गुंतागुंतीच्या परिस्थितीत जगणाऱ्या तरुणांना असे वाटते की त्यांना त्यांचे अनुभव शेअर करण्यासाठी एक सुरक्षित जागा आहे आणि ते लेख लेखन, पॉडकास्ट, ब्लॉग, सोशल मीडियामध्ये भाग घेऊन विविध स्वरूपात करू शकतात. मोहिमा आणि व्हिडिओ वकिली. दुर्मिळ परिस्थितीमुळे प्रभावित मुले आणि तरुण प्रौढांना ज्या विषयांबद्दल उत्कटतेने वाटते त्या विषयांना संबोधित करणे ही त्यांची भविष्यासाठी दृष्टी आहे.
आम्ही २५ वर्षांखालील आणि EB (एपिसोडिक ब्रॅकिआ) सोबत जगणाऱ्या सदस्यांच्या शोधात आहोत, जे एका टीम्स व्हिडिओच्या निर्मितीमध्ये सहभागी होतील. या व्हिडिओमध्ये तुम्ही दुसऱ्या सदस्यासोबत प्रश्नोत्तर स्वरूपात EB सोबत जगण्याच्या तुमच्या अनुभवांवर चर्चा कराल. जनजागृतीसाठी मदत करण्याकरिता एक युवा योगदानकर्ता म्हणून सहभागी होण्याची तुमची इच्छा असल्यास किंवा याबद्दल अधिक जाणून घ्यायचे असल्यास, कृपया membership@debra.org.uk वर संपर्क साधा . आम्ही तुमचा संपर्क 'रेअर युथ रिव्होल्यूशन'शी करून देऊ आणि तुमची दुसऱ्या सदस्यासोबत जोडी जुळवू.
त्यांनी तयार केलेले इतर काही व्हिडिओ तुम्ही त्यांच्या यूट्यूब चॅनेलवर पाहू शकता.
डेब्रा स्वयंसेवक , नवीन कर्मचारी आणि भागीदारांना ईबीबद्दल अधिक समजून घेण्यास मदत करा .
DEBRA कर्मचारी आणि स्वयंसेवकांनी आम्हाला सांगितले आहे की DEBRA मधील त्यांच्या कारकिर्दीच्या सुरुवातीला EB सोबत राहणाऱ्या एखाद्या व्यक्तीला भेटल्याने त्यांना त्यांच्या भूमिकेचे महत्त्व आणि आम्ही येथे काय साध्य करण्याचा प्रयत्न करत आहोत हे खरोखर समजण्यास मदत झाली. आम्ही ज्या नवीन भागीदारांसोबत काम करतो त्यांना जेव्हा EB बद्दल अधिक माहिती मिळते तेव्हा ते निधी उभारण्यास आणि जागरूकता निर्माण करण्यास मदत करण्यास अधिक प्रेरित होतात.
DEBRA कर्मचाऱ्यांच्या आणि समर्थकांच्या मैत्रीपूर्ण गटांशी बोलून तुमचा EB चा अनुभव शेअर करून, तुम्ही आमचे नातेसंबंधांना प्रेरणा आणि मजबूत करण्यात मदत करू शकता.
जर तुम्ही सदस्य असाल आणि तुमच्या EB बद्दल छोटे भाषण देण्याविषयी अधिक जाणून घेऊ इच्छित असाल, तर कृपया आमचा 'तुमची गोष्ट सांगा' फॉर्म भरा , आणि आम्ही तुमच्याशी संपर्क साधू.