सामग्री वगळा

DEBRA सदस्य व्हा

सदस्य बनणे मोफत, सोपे आहे आणि तुम्हाला आमच्या विस्तृत श्रेणीतील समर्थन आणि फायद्यांमध्ये प्रवेश देते.

यासाठी फक्त काही सेकंदांचाच वेळ लागतो आमच्या समुदायात सामील व्हा!

कोण सदस्य होऊ शकते?

डेब्रा यूकेचे सदस्यत्व कोणत्याही प्रकारच्या एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) असलेल्या कोणालाही खुले आहे . तुम्ही EB असलेल्या व्यक्तीला खालीलप्रमाणे आधार देत असाल तर तुम्ही सदस्य होऊ शकता:

  • पालक
  • काळजी घेणारा
  • कुटुंब सदस्य
  • आरोग्य सेवा तज्ञ
  • संशोधनकर्ता

सदस्य वीकेंडच्या नोंदणी टेबलजवळ एक कर्मचारी आणि एक डेब्रा सदस्य उभे आहेत, एक जण दुसऱ्याला कागदपत्रे देत आहे आणि समोरच्या बाजूला माहितीपर साहित्य व फुले आहेत.

सदस्य का व्हावे?

एका घन निळ्या वर्तुळाकार पार्श्वभूमीवर एकत्रित केलेल्या तीन लोकांच्या आकृत्यांचे पांढरे रेषा चिन्ह.समुदाय आणि कनेक्शन. मध्ये प्रवेश मिळवा अनन्य घटना आणि संधी EB मध्ये राहणाऱ्या इतरांशी संपर्क साधण्यासाठी.

फक्त सदस्य होऊन, तुम्ही आमच्या समुदायाला बळकटी द्याल जो यूकेमध्ये EB मुळे प्रभावित झालेल्या प्रत्येकासाठी चांगले संशोधन, विशेषज्ञ आरोग्यसेवा आणि हक्कांसाठी समर्थन करतो.

निळ्या रंगाच्या वर्तुळाकार पार्श्वभूमीवर सेट केलेल्या सिग्नल आयकॉनसह फोन स्क्रीनवर टॅप करणाऱ्या हाताची पांढरी बाह्यरेखा.प्रथम जाणून घ्या. - EB असलेल्या लोकांसाठी नवीनतम बातम्या आणि संसाधने मिळवा आणि नवीन उपचार उपलब्ध झाल्यावर त्याबद्दल ऐका.

 

जांभळ्या वर्तुळाकार पार्श्वभूमीवर पांढरा चेकलिस्ट आयकॉन, ज्यामध्ये चार चेकमार्क आणि रेषा असलेला कागद दिसत आहे.तुमचे हक्क जाणा. - प्रत्येक परिस्थितीत तुमचे हक्क जाणून घेण्यासाठी तज्ञांचे मार्गदर्शन मिळवा. प्रवासात मदत करण्यापासून ते तुमच्या कामाच्या ठिकाणी समायोजन करण्यापर्यंत आणि त्यामधील सर्व गोष्टींपर्यंत.

 

गडद हिरवट रंगाच्या वर्तुळाकार पार्श्वभूमीवर, हृदयाच्या आकाराचे दोन हात थरथरत असल्याचे पांढरे रेखाचित्र.आम्ही तुमच्यासाठी येथे आहोत. - आमच्या वापरा वेबसाइटची ईबी माहिती आणि संसाधने, आणि आहेत आमच्या टीमचे मार्गदर्शन आणि आयुष्याच्या प्रत्येक टप्प्यात तुम्हाला आधार देण्यासाठी ऐकणारे कान. आमच्या ईबी हेल्पलाइनला ०१३४४ ५७७६८९ वर कॉल करा., सोमवार-शुक्रवार, सकाळी ८ ते संध्याकाळी ५:३० पर्यंत उपलब्ध.

मध्यभागी तारा असलेला पांढरा कॅलेंडर आयकॉन, नारिंगी वर्तुळाकार पार्श्वभूमीवर रेखांकित.खास सुट्ट्या. - आमच्यामध्ये राहण्याचा आनंद घ्या सुट्टीच्या घरांची सुंदर श्रेणी, यूकेभोवती पुरस्कार विजेत्या ५* पार्कमध्ये, अत्यंत सवलतीच्या दरात.

 

फिकट निळ्या वर्तुळाकार पार्श्वभूमीवर पांढरे ब्रिटिश पाउंड चिन्ह.आर्थिक मदत. - मिळवा समर्थन अनुदान EB सोबत चांगले जगण्यास मदत करणाऱ्या वस्तूंसाठी, आर्थिक मार्गदर्शन, आणि तुम्ही पात्र असू शकता अशा सरकारी फायद्यांमध्ये प्रवेश करण्यास मदत करण्यासाठी आमच्या टीमची तज्ज्ञता.

 

जांभळ्या वर्तुळाकार पार्श्वभूमीवर ध्वनी रेषांसह मेगाफोनची पांढरी बाह्यरेखा.आवाज उठवा. - रोमांचक सहभागी होण्याच्या संधी सदस्य प्रकल्पांमध्ये, आमच्या EB सेवांचे भविष्य घडवण्यास मदत करा, आणि पुढे कोणत्या संशोधनासाठी निधी द्यायचा ते ठरवा..

आणि अधिक!

तुमचा सदस्य बॅज, सदस्यत्व मार्गदर्शिका आणि डेब्रा सदस्यत्वाचे फायदे मिळवण्यास सुरुवात करण्यासाठी आवश्यक असलेली सर्व सामग्री मिळवण्यासाठी आजच नोंदणी करा .

EB सपोर्ट ग्रुप कुटुंबांकडून मिळालेल्या तीन प्रशस्तिपत्रक कोट्समध्ये DEBRA कडून कपडे, कूलिंग फॅन, सुट्टीतील सवलती आणि भावनिक आधार मिळण्याचे वर्णन केले आहे. जर तुम्हाला एपिडर्मोलिसिस बुलोसाचा त्रास होत असेल तर या मौल्यवान संसाधनांमध्ये प्रवेश करण्यासाठी सदस्य व्हा. EB सपोर्ट ग्रुप कुटुंबांकडून मिळालेल्या तीन प्रशस्तिपत्रक कोट्समध्ये DEBRA कडून कपडे, कूलिंग फॅन, सुट्टीतील सवलती आणि भावनिक आधार मिळण्याचे वर्णन केले आहे. जर तुम्हाला एपिडर्मोलिसिस बुलोसाचा त्रास होत असेल तर या मौल्यवान संसाधनांमध्ये प्रवेश करण्यासाठी सदस्य व्हा.

आम्हाला तुमच्यासारख्या नवीन सदस्यांची गरज का आहे?

एक EB परिचारिका एका EB सेंटर ऑफ एक्सलन्समध्ये रुग्णाशी बोलत आहे.
एका EB सेंटर ऑफ एक्सलन्समध्ये DEBRA सदस्याशी बोलताना एक EB नर्स.

जर तुम्हाला आमची गरज असेल तर DEBRA नेहमीच तुमच्यासोबत असेल, पण आम्हाला तुमचीही गरज आहे. आमच्याकडे जितके जास्त सदस्य असतील तितके आमच्यासाठी हे करणे सोपे होईल:

EB बद्दल जागरूकता वाढवा. – किती लोक EB सोबत जगत आहेत हे दाखवा, आणि इतरांना त्याचा परिणाम व बाधित झालेल्या प्रत्येकासाठी विशेष काळजी आणि आधार का आवश्यक आहे हे समजण्यास मदत करा.

आमच्या संशोधनाला पाठिंबा द्या. – अधिक सदस्य मिळाल्यास, औषधांचा पुनर्वापर करण्याच्या आणि EB वर नवीन उपचार शोधण्याच्या आमच्या संशोधनासाठी आम्हाला अधिक डेटा मिळू शकेल.

EB समुदायाला अधिक बुलंद आवाज द्या. – अधिक सदस्यांचा एक सशक्त सामूहिक आवाज आम्हाला सरकार, NHS आणि इतर संस्थांकडे पाठपुरावा करून EB असलेल्या सर्व लोकांसाठी सेवा सुधारण्यास मदत करतो.

DEBRA बद्दल अधिक जाणून घ्या

आम्ही ईबी (EB), ज्याला 'बटरफ्लाय स्किन' असेही म्हणतात, या आजाराने बाधित लोकांसाठी काम करणारी रुग्ण सहाय्यता संस्था आहोत. कोणत्याही प्रकारच्या ईबीने ग्रस्त असलेल्या किंवा त्यामुळे थेट प्रभावित झालेल्या प्रत्येक व्यक्तीच्या जीवनाचा दर्जा सुधारण्यास मदत करणाऱ्या सामुदायिक काळजी आणि सहाय्यता सेवा प्रदान करणे, हे आमचे उद्दिष्ट आहे.

आम्ही देत ​​असलेल्या पाठिंब्याव्यतिरिक्त, आम्ही जागतिक स्तरावर ईबी (EB) संशोधनातील सर्वात मोठ्या गुंतवणूकदारांपैकी एक आहोत. आम्ही अशा अग्रगण्य संशोधनाला निधी देतो, ज्याचा उद्देश सर्व प्रकारच्या अनुवांशिक ईबीवर प्रभावी उपचार शोधणे , जीवनमान सुधारणे आणि आशा आहे की यावर इलाज शोधण्याचा मार्ग मोकळा करणे हा आहे.

तुमच्या सदस्यत्वाचा पुरेपूर फायदा घेण्यासाठी आम्ही देत ​​असलेल्या सर्व सुविधांचा अधिक आढावा घेण्यासाठी, तुम्ही आमच्या डेब्रा सदस्यत्वाच्या संपूर्ण मार्गदर्शिकेची डिजिटल आवृत्ती पाहू शकता.

सदस्य न होण्याचं खरंच काहीच कारण नाही! यासाठी तुम्हाला कोणताही खर्च येत नाही आणि तुम्ही काही मिनिटांतच सामील होण्यासाठी अर्ज करू शकता.

तुम्हाला आमची कधीच गरज पडणार नाही, पण जेव्हा तुम्हाला गरज पडेल तेव्हा आम्ही तुमच्यासाठी आहोत. आणि सदस्य बनून तुम्ही हे सुनिश्चित करू शकता की कोणत्याही प्रकारच्या EB सोबत राहणाऱ्या किंवा थेट प्रभावित झालेल्या इतर लोकांना त्यांना आवश्यक असलेला पाठिंबा मिळेल.

DEBRA UK चा लोगो. लोगोमध्ये ब्लू बटरफ्लाय आयकॉन आणि संस्थेचे नाव आहे. खाली, टॅगलाइन अशी आहे "बटरफ्लाय स्किन चॅरिटी.
गोपनीयता विहंगावलोकन

ही वेबसाइट कुकीज वापरते जेणेकरून आम्ही शक्य तितका सर्वोत्तम वापरकर्ता अनुभव प्रदान करू शकू आपल्या ब्राउझरमध्ये कुकी माहिती संग्रहित केली जाते आणि आपण आमच्या वेबसाइटवर परत येतो तेव्हा आपल्याला ओळखणे आणि आपल्याला सर्वात मनोरंजक आणि उपयुक्त असलेल्या वेबसाइटचे कोणते विभाग आपल्याला समजून घेणे हे आमच्या संघाला मदत करण्यासारख्या कार्य करते.