DEBRA UK बद्दल - अग्रगण्य EB धर्मादाय संस्था

सर्व प्रकारच्या EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी अत्यावश्यक असलेली वर्धित EB आरोग्य सेवा देण्यासाठी आम्ही NHS सह भागीदारी करतो.

यूकेमध्ये चार नियुक्त केलेले EB आरोग्य सेवा केंद्रे आहेत आणि स्कॉटिश EB सेवा आहेत जी तज्ञ तज्ञ EB आरोग्य सेवा आणि समर्थन प्रदान करतात, तसेच इतर हॉस्पिटल स्थाने आणि दवाखाने ज्यांचे उद्दिष्ट अधिक स्थानिक EB सेवा प्रदान करणे आहे.

आम्ही नवीन उपक्रमांचा अवलंब करतो आणि त्यांना प्रोत्साहन देतो आणि NHS चे EB रूग्णांसाठी काळजी घेण्याचे कर्तव्य आहे त्या सेवा वाढवण्यासाठी आम्ही निधी प्रदान करतो. यामध्ये EB परिचारिका आणि आहारतज्ञ यांसारख्या विशेषज्ञ संसाधनांचा समावेश आहे.

आम्ही समुपदेशन आणि मानसिक आरोग्य सेवा प्रदान करण्यासाठी, EB प्रशिक्षणासाठी निधी देण्यासाठी आणि विकसित करण्यासाठी इतर संस्थांसोबत भागीदारी करतो आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी सर्वोत्तम सराव मार्गदर्शक तत्त्वे सर्व प्रकारच्या EB असलेल्या रूग्णांवर कसे उपचार करावे हे समजण्यास मदत करण्यासाठी.

रुग्ण-केंद्रित EB आरोग्यसेवेकडे आमचा प्रवास

तसेच अग्रगण्य संशोधन आणि प्रथम EB सुरू करून EB बद्दल आता जे काही ज्ञात आहे ते स्थापित करणे औषध पुन्हा वापरणे क्लिनिकल ट्रायल, सर्व प्रकारचे EB असलेल्या लोकांना जागतिक पातळीवरील प्रमुख तज्ञ EB आरोग्य सेवा आणि समुदाय समर्थन सेवांमध्ये प्रवेश मिळावा हे सुनिश्चित करण्यासाठी आम्ही मार्ग दाखवला आहे.

काही बद्दल अधिक जाणून घ्या आमच्या प्रवासातील महत्त्वाचे टप्पे रुग्ण-केंद्रित EB आरोग्यसेवा आणि समुदाय समर्थन वितरीत करण्यासाठी.

आमच्या EB समुदाय समर्थन कार्यसंघ EB समुदाय, आरोग्य सेवा आणि इतर व्यावसायिकांसोबत सर्व प्रकारच्या EB सह राहणाऱ्या लोकांच्या जीवनाची गुणवत्ता सुधारण्यासाठी कार्य करते.

टीम EB सह जीवनाच्या प्रत्येक टप्प्यावर समर्थन, समर्थन, माहिती आणि व्यावहारिक मदत देते.

The सदस्यत्व आणि प्रतिबद्धता संघ आमच्या सदस्यांच्या गरजा आमच्या विचारांच्या केंद्रस्थानी आहेत याची खात्री करून आणि संपूर्ण UK EB समुदायासाठी आम्ही ऑफर करत असलेल्या सेवांचे मार्गदर्शन करण्यात मदत करण्यासाठी, प्रतिबद्धता आणि सहभागाच्या संधी वाढवण्यासाठी सदस्यांशी जवळून कार्य करते.

आमच्या सदस्यत्व योजनेमध्ये संधी समाविष्ट आहेत सवलतीच्या सुट्टीच्या घरी विश्रांती विश्रांती, अनुदान, आणि इच्छित कार्यक्रम जेथे संपूर्ण यूकेमधील सदस्य ज्ञान आणि अनुभव सामायिक करण्यासाठी, महत्त्वपूर्ण संबंध आणि मैत्री करण्यासाठी आणि आमच्या EB समुदाय समर्थन कार्यसंघाकडून तज्ञ सल्ला आणि समर्थन मिळवण्यासाठी एकत्र येऊ शकतात.

DEBRA UK हा UK चा सर्वात मोठा निधी देणारा आहे ईबी संशोधन, आणि जागतिक संशोधनात गुंतवणूक करणाऱ्या सर्व रोग आणि परिस्थितींमधील शीर्ष 15 यूके-आधारित संशोधन निधीमध्ये.

आमची स्थापना 1978 मध्ये झाल्यापासून, आम्ही £22m पेक्षा जास्त गुंतवणूक केली आहे आणि आम्ही EB बद्दल आता जे काही ज्ञात आहे ते प्रस्थापित करण्यासाठी, पायनियरिंग संशोधन आणि आंतरराष्ट्रीय स्तरावर काम करण्यासाठी निधी पुरवून जबाबदार आहोत.

आम्ही आता आमच्या संशोधन प्रवासाच्या टप्प्यावर आहोत जिथे आम्हाला प्रत्येक प्रकारच्या EB साठी प्रभावी औषध उपचार शोधण्यासाठी, शोधाचा वेग वाढवण्याची गरज आहे. आम्ही 2023 मध्ये आमचा पहिला कमिशन करून हा प्रवास सुरू केला क्लिनिकल ट्रायलचा पुनर्प्रस्तुत ईबी औषध आणि 2025 आणि त्यापुढील क्लिनिकल चाचण्या सुरू करण्याची आशा आहे.

2024 मध्ये आम्ही ए जेम्स लिंड अलायन्स (JLA) सर्व प्रकारच्या EB बद्दल सर्वात महत्वाचे अनुत्तरीत संशोधन प्रश्न ओळखण्यात मदत करण्यासाठी EB चा अभ्यास करा. भविष्यात आम्ही कोणत्या EB संशोधनाला प्राधान्य द्यायला हवे हे समजून घेण्यास हे आम्हाला मदत करेल.

EB JLA अभ्यास हा दुर्मिळ रोग रुग्ण समर्थन संस्थेद्वारे सुरू केलेला पहिला आहे आणि त्यात सर्व वारशाने मिळालेल्या EB प्रकारांचा समावेश असेल. हे व्याप्तीमध्ये आंतरराष्ट्रीय आहे आणि त्यात जागतिक EB समुदायाच्या इनपुटचा समावेश असेल; सर्व प्रकारच्या EB सह राहणारे लोक, काळजी घेणारे आणि आरोग्यसेवा व्यावसायिक जे EB मुळे बाधित लोकांसोबत काम करतात. आम्ही 2025 मध्ये निकाल पाहण्याची अपेक्षा करतो.

काही बद्दल अधिक जाणून घ्या आमच्या संशोधन प्रवासातील महत्त्वाचे टप्पे.