DEBRA UK बद्दल - अग्रगण्य EB धर्मादाय संस्था

सर्व प्रकारच्या EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी अत्यावश्यक असलेली वर्धित EB आरोग्य सेवा देण्यासाठी आम्ही NHS सह भागीदारी करतो.

यूकेमध्ये चार नियुक्त केलेले EB आरोग्य सेवा केंद्रे आहेत आणि स्कॉटिश EB सेवा आहेत जी तज्ञ तज्ञ EB आरोग्य सेवा आणि समर्थन प्रदान करतात, तसेच इतर हॉस्पिटल स्थाने आणि दवाखाने ज्यांचे उद्दिष्ट अधिक स्थानिक EB सेवा प्रदान करणे आहे.

आम्ही नवीन उपक्रमांचा अवलंब करतो आणि त्यांना प्रोत्साहन देतो आणि NHS चे EB रूग्णांसाठी काळजी घेण्याचे कर्तव्य आहे त्या सेवा वाढवण्यासाठी आम्ही निधी प्रदान करतो. यामध्ये EB परिचारिका आणि आहारतज्ञ यांसारख्या विशेषज्ञ संसाधनांचा समावेश आहे.

आम्ही समुपदेशन आणि मानसिक आरोग्य सेवा पुरवण्यासाठी, ईबी प्रशिक्षणासाठी निधी देण्यासाठी, आणि आरोग्यसेवा व्यावसायिकांना सर्व प्रकारच्या ईबी असलेल्या रुग्णांवर उपचार कसे करावे हे समजण्यास मदत करण्यासाठी सर्वोत्तम कार्यपद्धती मार्गदर्शक तत्त्वे विकसित करण्याकरिता इतर संस्थांसोबत भागीदारी करतो.

रुग्ण-केंद्रित EB आरोग्यसेवेकडे आमचा प्रवास

अग्रगण्य संशोधनाच्या माध्यमातून ईबीबद्दल आज ज्ञात असलेल्या बऱ्याच गोष्टींची स्थापना करण्याबरोबरच, आणि ईबी औषधांच्या पुनर्वापराची पहिली क्लिनिकल चाचणी सुरू करण्याबरोबरच, आम्ही सर्व प्रकारच्या ईबी असलेल्या लोकांना जागतिक दर्जाच्या विशेष ईबी आरोग्यसेवा आणि सामुदायिक सहाय्य सेवा उपलब्ध होतील हे सुनिश्चित करण्यातही पुढाकार घेतला आहे.

रुग्ण-केंद्रित ईबी आरोग्यसेवा आणि समुदाय सहाय्य प्रदान करण्याच्या आमच्या प्रवासातील काही प्रमुख टप्प्यांबद्दल अधिक जाणून घ्या .

आमची ईबी समुदाय सहाय्यता टीम, सर्व प्रकारच्या ईबी असलेल्या लोकांचे जीवनमान सुधारण्यासाठी ईबी समुदाय, आरोग्यसेवा आणि इतर व्यावसायिकांसोबत काम करते.

टीम EB सह जीवनाच्या प्रत्येक टप्प्यावर समर्थन, समर्थन, माहिती आणि व्यावहारिक मदत देते.

सदस्यत्व आणि सहभाग टीम सदस्यांसोबत मिळून काम करते, जेणेकरून सहभाग आणि संलग्नतेच्या संधी जास्तीत जास्त वाढवता येतील. यामुळे आमच्या सदस्यांच्या गरजा आमच्या विचारांच्या केंद्रस्थानी राहतील आणि संपूर्ण यूके ईबी समुदायासाठी आम्ही देत ​​असलेल्या सेवांना दिशा देण्यास मदत होईल.

आमच्या सदस्यत्व योजनेत सवलतीच्या दरात सुट्टीतील निवासाच्या संधी , अनुदान आणि विशेष कार्यक्रमांचा समावेश आहे , जिथे संपूर्ण यूकेमधील सदस्य एकत्र येऊन ज्ञान आणि अनुभव शेअर करू शकतात, महत्त्वाचे संबंध आणि मैत्री जोडू शकतात, तसेच आमच्या ईबी कम्युनिटी सपोर्ट टीमकडून तज्ज्ञांचा सल्ला आणि पाठिंबा मिळवू शकतात.

डेब्रा यूके ही ईबी संशोधनासाठी निधी देणारी यूकेमधील सर्वात मोठी संस्था आहे , आणि सर्व रोग व परिस्थितींमधील जागतिक संशोधनात गुंतवणूक करणाऱ्या यूके-स्थित शीर्ष १५ संशोधन निधी संस्थांपैकी एक आहे.

आमची स्थापना 1978 मध्ये झाल्यापासून, आम्ही £24m पेक्षा जास्त गुंतवणूक केली आहे आणि आम्ही EB बद्दल आता जे काही ज्ञात आहे ते प्रस्थापित करण्यासाठी, पायनियरिंग संशोधन आणि आंतरराष्ट्रीय स्तरावर काम करण्यासाठी निधी पुरवून जबाबदार आहोत.

आम्ही आता आमच्या संशोधन प्रवासाच्या अशा टप्प्यावर आहोत, जिथे आम्हाला प्रत्येक प्रकारच्या ईबीवर प्रभावी औषधोपचार शोधण्यासाठी संशोधनाचा वेग वाढवण्याची गरज आहे. आम्ही २०२३ मध्ये आमची पहिली ईबी औषध पुनर्वापर क्लिनिकल ट्रायल सुरू करून हा प्रवास सुरू केला आणि २०२६ व त्यानंतरही पुढील क्लिनिकल ट्रायल्स सुरू करण्याची आशा आहे.

२०२४ मध्ये, आम्ही सर्व प्रकारच्या भावनिक वर्तनाविषयीचे (EB) सर्वात महत्त्वाचे अनुत्तरित संशोधन प्रश्न ओळखण्यात मदत व्हावी म्हणून जेम्स लिंड अलायन्स (JLA) कडून एक अभ्यास सुरू केला. यामुळे भविष्यात कोणत्या भावनिक वर्तनावरील संशोधनाला प्राधान्य द्यावे हे समजण्यास आम्हाला मदत होईल.

EB JLA अभ्यास हा दुर्मिळ रोग रुग्ण समर्थन संस्थेद्वारे सुरू केलेला पहिला आहे आणि त्यात सर्व वारशाने मिळालेल्या EB प्रकारांचा समावेश असेल. हे व्याप्तीमध्ये आंतरराष्ट्रीय आहे आणि त्यात जागतिक EB समुदायाच्या इनपुटचा समावेश असेल; सर्व प्रकारच्या EB सह राहणारे लोक, काळजी घेणारे आणि आरोग्यसेवा व्यावसायिक जे EB मुळे बाधित लोकांसोबत काम करतात. आम्ही 2025 मध्ये निकाल पाहण्याची अपेक्षा करतो.

आमच्या संशोधन प्रवासातील काही प्रमुख टप्प्यांबद्दल अधिक जाणून घ्या.