आमचा इतिहास

DEBRA चा इतिहास

The DEBRA चा इतिहास 1963 च्या तारखा जेव्हा फिलिस हिल्टनला डेब्रा नावाची मुलगी होती जिचा जन्म झाला डिस्ट्रोफिक ईबी. जेव्हा डेब्रा हिल्टनचा जन्म झाला तेव्हा EB बद्दल फारच कमी माहिती होती, आणि फिलिसला त्यावेळी डॉक्टरांनी सांगितले होते की डेब्रावर उपचार करण्यासाठी ते काहीही करू शकत नाहीत आणि ती फक्त तिला घरी घेऊन जाणे आणि तिचा मृत्यू होईपर्यंत तिची काळजी घेणे हेच करू शकते. फिलिसने या सल्ल्याकडे दुर्लक्ष केले आणि त्याऐवजी कॉटन ड्रेसिंगचा वापर करून डेब्राच्या त्वचेवर उपचार करण्याचे मार्ग शोधले.

बर्‍याच वर्षांनंतर 1978 मध्ये जेव्हा डेब्रा 15 वर्षांची होती, तेव्हा फिलिसशी एका महिलेने संपर्क साधला होता जिला तिच्या बाळाच्या जन्मानंतर मदत आणि सल्ला हवा होता ज्याला EB देखील होता. फिलिसला धक्का बसला आणि दुःख झाले की वर्षानुवर्षे काहीही बदललेले दिसत नाही आणि तिला असे वाटले की ती आणि इतर पालकांनी कृती केल्याशिवाय काहीही बदलणार नाही.

तेव्हापासून फिलिसने मासिके, रेडिओ स्टेशन्स, सेलिब्रिटी आणि हॉस्पिटल्सना EB असलेल्या मुलांच्या पालकांसाठी एक बैठक आयोजित करण्यासाठी लिहायला सुरुवात केली. मँचेस्टरमध्ये झालेल्या पहिल्याच सभेला 78 लोक उपस्थित होते आणि याच मीटिंगमुळे फिलिसच्या मुलीच्या नावावरून जगातील पहिला EB पेशंट सपोर्ट ग्रुप म्हणून धर्मादाय संस्थेची अधिकृतपणे स्थापना झाली. DEBRA हे नाव डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा रिसर्च असोसिएशन (DEBRA) चे संक्षेप म्हणून देखील अभिप्रेत होते.

दुर्दैवाने, 21 नोव्हेंबर 1978 रोजी, डेब्रा हिल्टन यांचे निधन झाले, परंतु हा डेब्राचा शेवट नव्हता तर सुरुवात होती. पासून 40+ वर्षांमध्ये, DEBRA च्या व्याप्तीमध्ये वाढ झाली आहे 40 देशांमध्ये स्थित भगिनी संस्था, जगभरातील संशोधन कार्यक्रम आणि मजबूत क्लिनिकल आणि नर्सिंग सेवा. जेव्हा फिलिसने धर्मादाय संस्थेची स्थापना केली तेव्हा तिच्या मुलीकडे तिच्या त्वचेचे रक्षण करण्यासाठी फक्त कापसाच्या चिंध्या होत्या आणि चुकीची माहिती नसलेल्या वैद्यकीय व्यावसायिकांना सहसा असे वाटायचे की ही स्थिती संसर्गजन्य आहे आणि या स्थितीमुळे सतत होणारा त्रास कमी करण्यासाठी फारसे काही केले जाऊ शकत नाही. आज, यूकेच्या सर्व रूग्णांना अत्याधुनिक ड्रेसिंगमध्ये प्रवेश आहे, विशिष्ट अनुवांशिक प्रकारच्या EB चे निदान करणे हे नित्याचे आहे आणि जगभरात वैद्यकीय संशोधन चाचण्या होत आहेत.

प्रत्येक प्रकारच्या EB साठी प्रभावी उपचार शोधण्यासाठी अजून बरेच काही करणे आवश्यक आहे परंतु Phyllis Hilton , ज्यांचे ऑक्टोबर 81 मध्ये वयाच्या 2009 व्या वर्षी निधन झाले आणि EB समुदायासाठी तिने केलेल्या प्रचंड योगदानामुळे तिची स्मृती जिवंत आहे.  

संपूर्ण जगभरातील EB समुदायाच्या वतीने, सर्व प्रकारच्या EB सह जगणाऱ्या लोकांसाठी तुम्ही जे काही केले त्याबद्दल Phyllis चे आभार. 

प्रभावी उपचार आणि उपचार शोधण्याचा आमचा प्रवास

DEBRA हा यूकेचा सर्वात मोठा निधी देणारा आहे ईबी संशोधन, आणि जागतिक संशोधनामध्ये गुंतवणूक करणार्‍या सर्व रोग आणि परिस्थितींमधील शीर्ष 15 यूके-आधारित संशोधन निधीमध्ये. आम्ही £22m पेक्षा जास्त गुंतवणूक केली आहे आणि EB बद्दल आता जे काही ज्ञात आहे ते प्रस्थापित करण्यासाठी, अग्रगण्य संशोधन आणि आंतरराष्ट्रीय स्तरावर काम करून, निधी देण्याद्वारे आम्ही जबाबदार आहोत. शोधाची गती वाढवण्याची, नवीन उपचार शोधण्याची आणि शेवटी EB साठी बरे करण्याची हीच वेळ आहे.

आमच्या प्रवासातील काही महत्त्वाच्या टप्प्यांबद्दल अधिक वाचा