डेब्रा यूके सदस्य सेवा - EB समुदायासाठी समर्थन 

DEBRA UK ही राष्ट्रीय धर्मादाय संस्था आहे आणि सोबत राहणाऱ्या लोकांसाठी रुग्ण सहाय्य संस्था आहे सर्व प्रकारच्या वारसा मिळालेला आणि विकत घेतले ईबी. धर्मादाय यूके मधील संपूर्ण EB समुदायासाठी माहिती, संसाधने आणि समर्थन प्रदान करण्यासाठी अस्तित्वात आहे; सर्व वयोगटातील लोक जे सर्व प्रकारच्या EB सोबत राहतात किंवा थेट प्रभावित होतात.

DEBRA UK सोबत राहणाऱ्या प्रत्येकासाठी जीवनाचा दर्जा सुधारण्याचे उद्दिष्ट आहे किंवा थेट प्रभावित EB आज आणि भविष्यात प्रत्येक प्रकारच्या EB साठी मान्यताप्राप्त औषध उपचार असल्याची खात्री करा. 

आपण शोधू शकता आमच्याबद्दल अधिक माहिती येथे. 

आम्ही 10 कारणांचा विचार करू शकतो!

1 - हे पूर्णपणे विनामूल्य आहे! 

२ – आमच्यात सामील व्हा आणि तुम्ही EB समुदायात सामील व्हाल.

यूकेमध्ये सुमारे ४,००० लोकांच्या समुदायात सामील व्हा जे EB सोबत राहतात किंवा त्याचा थेट परिणाम होतो, ज्यांना या आजारासोबत जगणे कसे असते हे समजते, ज्यांच्याशी तुम्ही कनेक्ट होऊ शकता, मैत्री करू शकता आणि कल्पना आणि अनुभव शेअर करू शकता. 

3 - सदस्यत्व तुम्हाला तज्ञ EB माहिती आणि समर्थनासाठी प्रवेश देते.

DEBRA EB कम्युनिटी सपोर्ट टीम एक ऐकणारा कान प्रदान करते आणि आवश्यकतेनुसार तज्ञ EB माहिती आणि फोनवर, अक्षरशः आणि वैयक्तिकरित्या समर्थन देते. टीमला EB आणि तुमच्यासमोरील काही आव्हाने समजतात. ते अपंगत्व अधिकार आणि EB मध्ये अत्यंत अनुभवी आहेत आणि माहिती, संसाधने आणि व्यावहारिक, आर्थिक आणि भावनिक समर्थन आणि मार्गदर्शन प्रदान करू शकतात. ते तुमच्या वतीने वकिली करू शकतात की ते शाळेत अतिरिक्त मदत मिळवण्यासाठी, तुमच्या जीपीशी EB आणि तुमच्या विशिष्ट गरजांबद्दल बोलण्यासाठी, तुमच्या नियोक्त्याशी कामाच्या ठिकाणी आवश्यक असलेल्या समायोजनांबद्दल बोलण्यासाठी किंवा NHS EB आरोग्य सेवा संघांशी संपर्क साधण्यासाठी. तुमच्यासाठी विशिष्ट आरोग्यसेवा आवश्यकता असू शकतात.

बदलाच्या काळात, अडचणीच्या काळात आणि दरम्यानच्या काळात तुम्हाला आवश्यक असलेली माहिती आणि संसाधने पुरवण्यासाठी टीम आहे. प्राथमिक ते माध्यमिक शिक्षण, पुढील शिक्षण किंवा रोजगार यासारख्या जीवनातील महत्त्वाच्या टप्प्यांवर असो, किंवा गृहनिर्माण, ऍक्सेसिंग अनुकूलन आणि गतिशीलता सहाय्य, स्वतंत्र राहणीमान, सामाजिक काळजी किंवा शोक समर्थन.

तुमचा जीवनाचा टप्पा कोणताही असो, आणि तुमचा EB प्रकार कोणताही असो, तुमच्या कोणत्याही प्रश्नासाठी टीम येथे आहे, मग ती मोठी किंवा लहान असो.

4 – सदस्यत्व तुम्हाला वित्त आणि फायद्यांसाठी विनामूल्य मदतीचा प्रवेश देते.

DEBRA ची EB कम्युनिटी सपोर्ट टीम तुम्हाला अपंगत्व लाभ अर्ज किंवा अपीलांसह मदत करण्यासह तुम्हाला पात्र असल्याचे लाभ मिळवण्यात मदत करू शकते. 

ते आर्थिक प्रश्न किंवा कर्जाच्या समस्यांमध्ये देखील मदत करू शकतात आणि तुम्हाला इतर उपयुक्त आर्थिक माहिती आणि संसाधने, निधी पर्याय किंवा अनुदान देणाऱ्या संस्थांकडे साइनपोस्ट करू शकतात. 

५ – सदस्यांना मोफत नियमित EB अपडेट्स, माहिती आणि संसाधने मिळतात.

As सदस्य तुम्हाला EB संशोधन, इव्हेंट्स, सदस्य कथा, सहभागाच्या संधी, तसेच नियमित EB मॅटर्स ई-वृत्तपत्रे तुम्हाला EB वर सर्व काही अपडेट करणारी बातम्या आणि माहितीने भरलेले दोनदा वार्षिक EB Matters वृत्तपत्र मोफत मिळेल. 

EB बद्दल इतरांना शिक्षित करण्यात मदत करण्यासाठी सदस्य विशेष प्रकाशनांच्या प्रतींची विनंती करू शकतात, ज्यामध्ये डेब्रा द झेब्रा कथा पुस्तकाचा समावेश आहे, जे मुलांना त्यांच्या वर्गमित्रांना EB बद्दल शिक्षित करण्यात मदत करण्यासाठी तयार करण्यात आले आहे आणि या स्थितीसह जगण्याचा अर्थ काय आहे.    

जेव्हा तुम्ही पहिल्यांदा सदस्य म्हणून सामील व्हाल तेव्हा तुम्हाला 'माझ्याकडे ईबी आहे' कार्ड आणि वैद्यकीय आपत्कालीन कार्ड देखील मिळेल. या महत्त्वाच्या संसाधनांमध्ये सार्वजनिक आणि आरोग्यसेवा व्यावसायिकांना तुमच्या EB बद्दल माहित असणे आवश्यक असलेली आवश्यक माहिती आणि तुम्हाला कधीही वैद्यकीय लक्ष देण्याची आवश्यकता असल्यास महत्त्वाची माहिती असते. 

6 – सदस्य होऊन, तुम्ही DEBRA UK समर्थन अनुदानासाठी पात्र होऊ शकता.

एक सदस्य म्हणून तुम्ही सहाय्य अनुदानांमध्ये प्रवेश करू शकता जे तुमच्यासाठी जीवन थोडे सोपे बनवू शकते, तुमचे स्वातंत्र्य आणि जीवनाची गुणवत्ता सुधारू शकते.  

महत्त्वाच्या EB हेल्थकेअर अपॉईंटमेंटला उपस्थित राहता येईल याची खात्री करण्यासाठी, DEBRA UK हॉलिडे होम्समध्ये सवलतीच्या मुक्कामासाठी योगदान आणि EB लक्षणे कमी करण्यात मदत करू शकणाऱ्या विशेषज्ञ उत्पादनांसाठी सदस्य प्रवास आणि निवास यासह विविध बाबींचा समावेश असलेल्या समर्थन अनुदानासाठी अर्ज करू शकतात. 

7 – सदस्य EB समुदाय कार्यक्रमात सामील होऊ शकतात.

DEBRA ची सदस्य सेवा टीम वर्षभर सदस्यांसाठी केवळ प्रत्यक्ष आणि ऑनलाइन कार्यक्रमांची मालिका चालवते. हे कार्यक्रम EB समुदायाच्या इतर सदस्यांशी संपर्क साधण्याची, EB तज्ञांकडून ऐकण्याची आणि EB शी संबंधित विषयांवर चर्चा करण्याची संधी प्रदान करतात.

8 - सदस्यांना DEBRA UK हॉलिडे होम्समध्ये अत्यंत सवलतीच्या ब्रेक मिळू शकतात.

सदस्य म्हणून तुम्ही आमच्या हॉलिडे होम्सपैकी एकामध्ये अत्यंत सवलतीच्या दरात राहण्याचा हक्कदार आहात.

आमची हॉलिडे होम्स कॉर्नवॉल, लेक डिस्ट्रिक्ट, जुरासिक कोस्ट, नॉर्थ वेल्स आणि नॉरफोक कोस्टसह संपूर्ण यूकेमधील सुंदर ठिकाणी पुरस्कार-विजेत्या 5* रेट केलेल्या हॉलिडे पार्कमध्ये आढळू शकतात आणि विश्रांती आणि कौटुंबिक वेळेसाठी उत्तम संधी प्रदान करतात. सर्व प्रकारच्या EB सह राहणाऱ्या लोकांच्या विविध गरजा पूर्ण करण्यासाठी शक्य तितक्या डिझाइन केलेल्या सुविधांमध्ये.

9 – सदस्यांना सवलतीच्या दरात खरेदी मिळते.

सदस्यांना संपूर्ण इंग्लंड आणि स्कॉटलंडमध्ये असलेल्या आमच्या 10+ धर्मादाय दुकानांमध्ये कोणत्याही खरेदीवर 90% सूट मिळण्याचा हक्क आहे.  

आमची दुकाने कपडे, शूज आणि पिशव्या, घरगुती वस्तू, इलेक्ट्रिकल्स आणि विशिष्ट स्टोअरमध्ये फर्निचरसह उत्कृष्ट मूल्याच्या, उच्च दर्जाच्या पूर्व-प्रेम वस्तूंची श्रेणी देतात.    

10 – सदस्यत्व तुम्हाला आमच्या महत्त्वाच्या कामाला पाठिंबा देण्याची, तुमचे म्हणणे मांडण्याची आणि EB साठी फरक करण्याची संधी देते.

सदस्य होऊन, तुम्ही आमच्या सहभाग नेटवर्कवर साइन अप करून फरक करू शकता.  

आमच्या सहभाग नेटवर्कचे सदस्य आम्ही निधी देत ​​असलेले संशोधन प्रकल्प, आमच्या EB सेवांचे भविष्य आणि आम्ही EB समुदायासाठी चालवलेल्या कार्यक्रमांसह धर्मादाय संस्थेची भविष्यातील दिशा तयार करण्यात मदत करण्यासाठी त्यांच्या EB च्या जीवनातील अनुभवांना आवाहन करतो. 

सहभाग नेटवर्कद्वारे, तुम्ही एक सदस्य म्हणून धर्मादाय, आम्ही काय करतो आणि आम्ही ते कसे करतो आणि संपूर्ण समुदायाला, EB सोबत राहणाऱ्या किंवा थेट प्रभावित झालेल्या प्रत्येकाला, त्यांना आवश्यक असलेले समर्थन आणि सेवा मिळतील याची खात्री करून खूप फरक करू शकता. सर्वाधिक

सदस्य व्हा

यासाठी तुम्ही पात्र आहात सदस्य म्हणून आमच्यात सामील व्हा जर तुम्ही UK मध्ये रहात असाल आणि खालीलपैकी कोणत्याही एका निकषाशी जुळत असाल तर: 

• तुम्हाला EB निदान झाले आहे किंवा निदानाची वाट पाहत आहात. 
• EB असलेल्या व्यक्तीचे तात्काळ कौटुंबिक सदस्य (पालक, पालक, पती/पत्नी/भागीदार, मूल किंवा भावंड) किंवा विनावेतन काळजीवाहक आहेत. न भरलेली काळजी घेणारी व्यक्ती अशी व्यक्ती असते जी साप्ताहिक आधारावर किंवा त्याहून अधिक प्रमाणात EB समर्थन पुरवते.  
• तुम्ही आरोग्यसेवा व्यावसायिक (पेड केअररसह) EB मध्ये तज्ञ आहात किंवा तुम्हाला EB मध्ये स्वारस्य आहे. 
• तुम्ही EB मध्ये तज्ञ असलेले संशोधक आहात किंवा तुम्हाला EB मध्ये स्वारस्य आहे. 

सदस्य व्हा

DEBRA UK मध्ये सामील होण्यासाठी हे विनामूल्य आहे आणि तुम्ही काही मिनिटांत सामील होण्यासाठी अर्ज करू शकता.

आम्ही शक्य तितक्या लोकांना EB सह समर्थन देऊ इच्छितो, म्हणून, तुमचे कुटुंबातील सदस्य किंवा मित्र सध्या सदस्य नसलेले EB सोबत असल्यास, कृपया त्यांना सामील होण्यासाठी प्रोत्साहित करा जेणेकरून त्यांना आमच्या समर्थन सेवा आणि सदस्य लाभांचा देखील लाभ घेता येईल. .

सदस्य व्हा

काळजी करू नका, DEBRA UK ही DEBRA रुग्ण समर्थन संस्थांच्या नेटवर्कचा एक भाग आहे जी जागतिक EB समुदायाला समर्थन देण्यासाठी अस्तित्वात आहे. 

तुमच्या स्थानिक DEBRA रुग्ण समर्थन संस्थेचे तपशील शोधण्यासाठी, कृपया DEBRA इंटरनॅशनल वेबसाइटला भेट द्या तुमचा DEBRA गट शोधा.