तुमच्या DEBRA सदस्यत्वाचा वापर करणे

सर्व प्रकारच्या EB असलेल्या लोकांसाठी आधार

आमच्या EB समुदाय समर्थन कार्यसंघ EB सह आयुष्याच्या प्रत्येक टप्प्यात तुम्हाला मदत करण्यासाठी येथे आहे. सुरुवातीच्या निदानापासून ते नोकरीत मदत करण्यापर्यंत, तुम्हाला ब्लू बॅज मिळविण्यात मदत करण्यापर्यंत किंवा विमानतळांवरून प्रवास करताना तुम्हाला आवश्यक असलेली मदत मिळण्यापर्यंत.

आमची टीम तुम्हाला गरज असेल तेव्हा तुमचे म्हणणे ऐकून घेते, तज्ज्ञ मार्गदर्शन आणि व्यावहारिक मदत पुरवते. तुम्ही आमच्या वेबसाइटचा वापर देखील करू शकता. ईबी माहिती आणि संसाधनेआणि आमच्या ईबी हेल्पलाइनला ०१३४४ ५७७६८९ वर कॉल करा., सोमवार-शुक्रवार, सकाळी ८ ते संध्याकाळी ५:३० पर्यंत उपलब्ध.

समुदाय कनेक्शन आणि कार्यक्रम

आम्ही वर्षभर सदस्यांसाठी विविध खास कार्यक्रमांची श्रेणी ऑफर करतो, ज्यामुळे तुम्हाला इतरांशी प्रत्यक्ष किंवा ऑनलाइन संपर्क साधण्याची संधी मिळते.

अनुभव शेअर करा, EB तज्ञांकडून ऐका, EB समुदायासाठी महत्त्वाच्या विषयांवर चर्चा करा आणि एकत्र वेळ घालवण्याचा आणि नवीन मैत्री करण्याचा आनंद घ्या.

विशेष सुट्ट्या

आमच्यामध्ये राहण्याचा आनंद घ्या सुट्टीच्या घरांची सुंदर श्रेणी, यूकेभोवती पुरस्कार विजेत्या ५* पार्कमध्ये, अत्यंत सवलतीच्या दरात.

EB सोबत राहणाऱ्या कुटुंबांसाठी सुट्टीच्या नियोजनाशी संबंधित काही ताण दूर करण्यासाठी, आम्ही शक्य असेल तिथे, EB समुदायाच्या विविध गरजा पूर्ण करण्यासाठी आमच्या सुट्टीच्या घरांना अनुकूलित केले आहे. 

सहभागाच्या संधी

आम्ही आमच्या प्रत्येक कामात आमच्या सदस्यांचा आवाज केंद्रस्थानी ठेवतो आणि त्यात सहभागी होण्याचे अनेक रोमांचक मार्ग आहेत.

तुम्ही विशेष सदस्य प्रकल्पांमध्ये भाग घेऊ शकता, आमच्या EB सेवांचे भविष्य घडवण्यास मदत करू शकता, आम्ही पुढे कोणत्या संशोधनासाठी निधी देऊ हे ठरवू शकता आणि बरेच काही करू शकता.

आर्थिक मदत

EB, आर्थिक मार्गदर्शन आणि आमच्या टीमच्या कौशल्याच्या मदतीने तुम्हाला चांगले जीवन जगण्यास मदत करण्यासाठी वस्तूंसाठी अनुदान मिळवा जेणेकरून तुम्ही पात्र असू शकता अशा सरकारी फायद्यांमध्ये प्रवेश मिळवू शकाल.

प्रथम जाणून घ्या

आमच्या ईमेल आणि प्रिंट न्यूजलेटरद्वारे, तुम्हाला EB असलेल्या लोकांसाठी नवीनतम बातम्या आणि संसाधने मिळतील आणि नवीन उपचार उपलब्ध झाल्यावर त्याबद्दल ऐकू येतील. तुम्ही सर्व अॅक्सेस देखील करू शकता ईबी माहिती आणि संसाधने कधीही.

अतिरिक्त संसाधने

EB सोबत राहणाऱ्या लोकांसाठी आणि त्यांच्या कुटुंबियांसाठी आणि काळजीवाहकांसाठी इतर उपयुक्त संसाधने डाउनलोड करा किंवा विनंती करा:

'माझ्याकडे ईबी' कार्ड आहे.

ईबी मेडिकल कार्ड

ईबी समुदायाची पुस्तके

लपलेले अपंगत्व सूर्यफूल ओळखपत्र आणि डोरी

EB सोबत राहणारे आणखी कोणी आहे जे आधीच DEBRA सदस्य नाहीये, असे तुम्हाला माहिती आहे का?

आपल्याकडे जितके जास्त सदस्य असतील तितके आपल्याला हे करणे सोपे होईल:

• EB चा खरा प्रादुर्भाव दाखवा, म्हणजे किती लोक बाधित आहेत हे सिद्ध करता येईल.
• औषधांचा पुनर्वापर करण्यासाठी आणि नवीन उपचार शोधण्यासाठी चांगल्या संशोधनासाठी आणि निधी सुरक्षित करण्यासाठी वकिली करा.
• EB असलेल्या लोकांसाठी सेवा आणि अधिकार सुधारण्यासाठी सरकार, NHS आणि इतर संस्थांशी लॉबिंग करा.