आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी ईबी रुग्ण व्यवस्थापन
सर्व प्रकारच्या EB सह राहणाऱ्या लोकांची त्वचा अतिशय नाजूक असते जी किंचित ठोठावल्याने किंवा घर्षणाने फोड किंवा फाटू शकते. काही EB रूग्णांना फक्त त्यांच्या हातांवर आणि पायांवर खूप वेदनादायक फोड येऊ शकतात, तर इतरांना त्यांच्या डोळ्यांसह शरीराच्या कोणत्याही भागावर आणि त्यांच्या तोंडात आणि घशात फोड येऊ शकतात.
तुम्ही रुग्ण, त्यांचे कुटुंब किंवा काळजीवाहू यांना त्यांच्या स्थितीबद्दल सल्ला विचारणे महत्वाचे आहे कारण ते सहसा तज्ञ असतात. खाली दिलेली EB रूग्ण व्यवस्थापित करण्याबाबतची माहिती योग्य आरोग्यसेवा व्यावसायिकांच्या सल्ल्याची जागा घेत नाही.
महत्त्वाचे: कोणतीही आक्रमक प्रक्रिया करण्यापूर्वी कृपया रुग्णाच्या EB आरोग्य सेवा टीम/सल्लागाराचा सल्ला घ्या.
ईबी रुग्णांचे व्यवस्थापन
| टाळा/सावधगिरी बाळगा | पर्याय/टिपा |
| दाब, घर्षण आणि कातरणे बल | 'लिफ्ट अँड प्लेस' सारखे तंत्र वापरा. |
| फोड पसरवणे | निर्जंतुकीकरण सुईने फोड फोडा, फोडाची टोपी जागीच ठेवा आणि निर्जंतुकीकरण नसलेल्या ड्रेसिंगने झाकून टाका. |
| चिकट ड्रेसिंग, टेप आणि ईसीजी इलेक्ट्रोड | वैद्यकीयदृष्ट्या आवश्यक असल्यास, सिलिकॉन मेडिकल ॲडेसिव्ह रिमूव्हर किंवा 50% लिक्विड पॅराफिन, 50% पांढरे मऊ पॅराफिन मलम वापरून ड्रेसिंग काढा. रोल बॅक तंत्राने हळूवारपणे काढा, ड्रेसिंग उचलून नाही. |
| Tourniquets | कातरणे टाळून अंग घट्टपणे पिळून घ्या; आवश्यक असल्यास, ओव्हर पॅडिंग वापरा. |
| रक्तदाब कफ | कपडे किंवा पट्ट्या वर ठेवा. |
| थर्मामीटर | टायम्पेनिक थर्मामीटर वापरा. |
| सर्जिकल हातमोजे | आवश्यक असल्यास बोटांच्या टोकांना वंगण घालणे. |
| कपडे काढणे | अत्यंत सावधगिरी बाळगा; अडकल्यास कोमट पाण्याने भिजवा. |
| चटई | नॉन-अल्टरनेटिंग प्रेशर रिलीव्हिंग मॅट्रेस वापरा. |
| वायुमार्ग सक्शन | आवश्यक असल्यास, मऊ ल्युब्रिकेटेड कॅथेटर वापरा. आपत्कालीन परिस्थितीत यांकूर सक्शन आवश्यक असल्यास, टोकाला वंगण वापरा आणि घालताना सक्शन नाही. तोंडाचे अस्तर काढू नये म्हणून सक्शन कॅथेटर दातावर ठेवा. |
| डोळे उघडतात | कधीही उघडण्याची सक्ती करू नका; आवश्यक असल्यास वंगण वापरा. |
| गिळणे | रुग्ण तोंडाने अन्न किंवा औषध घेत आहे का ते तपासा. द्रव औषधे आणि मऊ आहार किंवा शुद्ध अन्न योग्य असू शकते. गरम पेयांपेक्षा थंड किंवा उबदार पेये श्रेयस्कर असू शकतात. |
खुल्या जखमा किंवा कच्च्या त्वचेला संसर्ग होऊ शकतो आणि नंतर पुढील वेदना आणि नुकसान टाळण्यासाठी तातडीच्या उपचारांची आवश्यकता असल्याने, EB असलेल्या लोकांसाठी संक्रमण टाळण्यासाठी सावधगिरी बाळगणे महत्वाचे आहे.
संसर्गाबद्दल अधिक मार्गदर्शनासाठी, जसे की संसर्गाची सूचक चिन्हे आणि संसर्गाची लक्षणे दिसल्यास काय करावे, कृपया आमच्या 'EB बद्दल' पृष्ठाला भेट द्या.
EB त्वचा आणि जखमेच्या काळजीबद्दल अधिक माहितीसाठी, कृपया EB क्लिनिकल प्रॅक्टिस मार्गदर्शक तत्त्वे डाउनलोड करा.
आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी EB क्लिनिकल प्रॅक्टिस मार्गदर्शक तत्त्वे (CPGs).
CPGs हे वैद्यकीय शास्त्र आणि तज्ञ वैद्यकीय मतांद्वारे मिळालेल्या पुराव्यावर आधारित इष्टतम क्लिनिकल काळजीसाठी शिफारसींचा एक संच आहे. ते आरोग्यसेवा व्यावसायिकांना EB असलेल्या रूग्णांशी कसे वागावे हे समजण्यास मदत करण्यासाठी डिझाइन केलेले आहेत.
डेब्रा इंटरनॅशनल, जी डेब्रा यूकेसह ५० हून अधिक राष्ट्रीय डेब्रा/ईबी सपोर्ट गटांच्या जागतिक नेटवर्कची मध्यवर्ती संस्था आहे, तिने अनेक मार्गदर्शक तत्त्वे तयार केली आहेत, ज्यापैकी बऱ्याच मार्गदर्शक तत्त्वांना डेब्रा यूकेने निधी दिला आहे (तारकाचिन्हाने* दर्शविले आहे). ही सीपीजी (CPGs) कशी तयार केली गेली हे जाणून घेण्यासाठी, कृपया ईबी सीपीजी फॅक्ट शीट डाउनलोड करा.
रुग्णाभिमुख CPGs
EB CPGs विशेषतः EB रुग्णांची काळजी घेणाऱ्या आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी तयार करण्यात आले होते; तथापि, EB असलेल्या व्यक्ती, त्यांचे कुटुंबीय आणि काळजीवाहू यांच्यासाठी रुग्ण-केंद्रित आवृत्त्यांची एक लायब्ररी देखील उपलब्ध आहे. या DEBRA इंटरनॅशनलच्या वेबसाइटवर मिळू शकतात.
जर तुम्ही EB रुग्णांचे व्यवस्थापन करण्याचा अनुभव असलेले आरोग्यसेवा व्यावसायिक असाल आणि तुम्हाला भविष्यातील EB CPGs च्या विकासात सहभागी व्हायचे असेल, तर कृपया आमच्याशी संपर्क साधा.
प्रकाशित पृष्ठ: ऑक्टोबर २०२४
शेवटची पुनरावलोकन तारीख: मार्च २०२५
पुढील पुनरावलोकन तारीख: मार्च २०२६