आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी संसाधने
In this page you’ll find links to publications and resources to support healthcare professionals in managing EB patient care. From CPDs that aid symptom identification, to clinical best practice guidelines and mental wellbeing support.
भेट द्या आमच्या EB समर्थन आणि संसाधने गैर-वैद्यकीय व्यावसायिकांशी संबंधित सामग्रीसाठी.
प्रकाशने
व्यतिरिक्त DEBRA इंटरनॅशनल च्या क्लिनिकल प्रॅक्टिस मार्गदर्शक तत्त्वे, EB रुग्ण सेवा व्यवस्थापित करणाऱ्या व्यावसायिकांसाठी अनेक अतिरिक्त संसाधने उपलब्ध आहेत.
- शल्यक्रिया प्रक्रिया
- एपिडर्मोलिसिस बुलोसा असलेल्या मुलांसाठी हँड स्प्लिंटिंग शिफारसी आणि व्यायाम
- © बर्मिंगहॅम चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल NHS ट्रस्ट, बर्मिंगहॅम चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल ऑक्युपेशनल थेरपी टीमच्या परवानगीने येथे उपलब्ध आहे
- बर्मिंगहॅम वुमेन्स अँड चिल्ड्रन एनएचएस फाउंडेशन ट्रस्टने विविध प्रकारची निर्मिती केली आहे पत्रके आणि शैक्षणिक व्हिडिओ व्यावसायिकांसाठी.
- The '२०२३ ईबी पेशंट इनसाइट स्टडी: केअरर क्वालिटी ऑफ लाईफ समजून घेणे' सारांश पोस्टर हा अभ्यास पूर्ण करण्यासाठी वापरल्या जाणाऱ्या पद्धती, निकाल आणि प्रमुख निष्कर्ष दाखवते.
ईबी कम्युनिटी सपोर्ट टीमला रेफरल कसे करावे
आमच्या EB समुदाय समर्थन कार्यसंघ वैद्यकीय आणि आरोग्य व्यावसायिकांशी जवळून कार्य करते. या रेफरल प्रक्रियेबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी, कृपया संदर्भ धोरण वाचा.
ईबी-क्लिनेट उपक्रम
EB-CLINET हे एक आंतरराष्ट्रीय व्यासपीठ आहे ज्याचे उद्दिष्ट EB असलेल्या लोकांसाठी सर्वोत्तम रुग्णसेवा सुनिश्चित करणे आहे. हा उपक्रम EB आरोग्यसेवा व्यावसायिकांना जोडून, कौशल्य सामायिक करून आणि टिकवून ठेवून आणि सहकार्य आणि विकासाला प्रोत्साहन देऊन नाविन्यपूर्णतेला सक्षम करतो.
मानसिक आरोग्य आणि दुर्मिळ आजार
वैद्यक 4 दुर्मिळ रोग 'मानसिक आरोग्य आणि दुर्मिळ आजार' हा एक नवीन ऑनलाइन अभ्यासक्रम सुरू केला आहे, जो दुर्मिळ आजारांच्या काळजीतील महत्त्वाचा हरवलेला कोडे आहे.
या मॉड्यूलमध्ये ८ परस्परसंवादी धडे आहेत.
EB CPD modules
It is really important that anyone living with any form of EB gets an official diagnosis from a healthcare professional (HCP). With this they can access specialist EB healthcare support through the NHS. They can also join DEBRA for free and access our full support services and member benefits.
To support HCPs in recognising the symptoms of EB, which is the pathway to getting a referral to EB specialist healthcare, we have developed two new CPD modules. Both were created in collaboration with EB healthcare professionals and GPs, one is available through the NHS e-learning for healthcare (elfh) website, which anyone with an NHS email address can access, and the second is available through the NB Medical website.
अस्वीकरण: बाह्य साइट्सच्या सामग्रीसाठी DEBRA ला जबाबदार धरले जाऊ शकत नाही.
शेवटची पुनरावलोकन तारीख: ऑगस्ट २०२५
पुढील पुनरावलोकन तारीख: मार्च २०२६