NHS विशेषज्ञ EB हेल्थकेअर

UK मधील EB असलेल्या लोकांना त्यांना आवश्यक असलेली आरोग्यसेवा आणि तंदुरुस्ती सहाय्य मिळेल याची खात्री करण्यासाठी आम्ही NHS आणि इतर संस्थांसोबत भागीदारीत काम करतो.

2008 मध्ये आम्ही UK मधील सर्व प्रकारच्या EB असलेल्या लोकांसाठी तज्ञ आरोग्य सेवांच्या तरतुदीवर देखरेख करण्यासाठी नॅशनल स्पेशलाइज्ड कमिशनिंग ग्रुप (NSCG) ची स्थापना करण्यासाठी NHS सोबत भागीदारी केली. आज NHS चार विशेषज्ञ EB आरोग्य सेवा केंद्रे आणि स्कॉटिश EB आरोग्य सेवेद्वारे जागतिक दर्जाची EB आरोग्य सेवा प्रदान करते. आणि 2017 मध्ये आम्ही दुर्मिळ रोग केंद्रासाठी सह-निधी प्रदान केला, लंडनमधील सेंट थॉमस हॉस्पिटलमध्ये अशा प्रकारची पहिली सुविधा आहे जी EB सह जटिल दुर्मिळ अनुवांशिक रोग असलेल्या प्रौढ आणि मुलांसाठी तज्ञ आरोग्य सेवा समर्थन प्रदान करते.

आमच्या संपूर्ण इतिहासात आम्ही EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी रुग्णांचे परिणाम सुधारण्याच्या उद्देशाने उपक्रमांमध्ये गुंतवणूक करत आहोत आणि करत आहोत. तज्ञ पोडियाट्री सेवांच्या स्थापनेपासून आणि क्लिनिकल आणि रिसर्च फेलोपर्यंत मान्यताप्राप्त पोडियाट्री कोर्स विकसित करण्यापासून, आम्ही आमच्या सदस्यांना आणि व्यापक EB समुदायाला आज आणि भविष्यात लाभदायक ठरतील अशा शक्यता आणि भागीदारी शोधत आहोत.

EB समुदायासाठी आरोग्य सेवा आणि कल्याण समर्थन वाढविण्यासाठी आम्ही कसे कार्य करतो

व्यावसायिकांसाठी

• EB हेल्थकेअर सेंटर्सना आवश्यक असलेल्या तज्ञ उपकरणांसाठी आम्ही अनुदान देतो, हॉस्पिटलच्या मुक्कामाशी संबंधित काही दैनंदिन खर्चासाठी सदस्यांना मदत करण्यासाठी इन-पेशंट सपोर्ट अनुदान आणि तातडीच्या आणि आवश्यक उपकरणांसाठी सदस्य अनुदान

• च्या विकासाला आमचा पाठिंबा आहे क्लिनिकल सराव मार्गदर्शक तत्त्वे (CPGs) जे वैद्यकीय विज्ञान आणि तज्ञांच्या मतावरून मिळालेल्या पुराव्यावर आधारित EB क्लिनिकल केअरसाठी शिफारसींचा एक संच प्रदान करतात. आम्ही रुग्णाच्या आवृत्त्या देखील प्रदान करतो

• EB रुग्णांच्या डेटाचे विश्लेषण करण्यासाठी आम्ही NHS इंग्लंडशी भागीदारी केली आहे आणि आम्हाला समज वाढवण्यासाठी आणि आम्हाला आवश्यक असलेले समर्थन सुरक्षित करण्यासाठी आम्ही क्लिनिशियन/जीपी, रुग्ण आणि त्यांचे काळजीवाहू, सरकार आणि जनतेला स्पष्ट तथ्ये आणि आकडेवारी प्रदान करण्यासाठी परिणामांचा वापर करू.

EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी

• आमच्या EB समुदाय समर्थन कार्यसंघ EB सोबत राहणाऱ्या लोकांसाठी, त्यांच्या कुटुंबांना आणि काळजी घेणाऱ्यांसाठी क्लिनिक, कार्यक्रम, ऑनलाइन अपॉइंटमेंट्स आणि सोमवार ते शुक्रवार सकाळी 9 ते संध्याकाळी 5 पर्यंत EB माहिती आणि चौकशी फोन लाइनद्वारे माहिती, मार्गदर्शन आणि वकिली प्रदान करते.

• आम्ही आमच्या सदस्यांना 24/7 ऑफर करतो ऑनलाइन मानसिक आरोग्य समर्थन, आणि विशिष्ट परिस्थितीनुसार, आम्ही तज्ञ मानसिक आरोग्य समुपदेशन सत्रे ऑफर करतो

• आम्ही आमच्या सदस्यांना आणि त्यांच्या कुटुंबियांना आमच्या माध्यमातून विश्रांतीची संधी प्रदान करतो सुट्टीची घरे

• आम्ही आमच्या सदस्यांना विविध श्रेणींद्वारे एकमेकांशी कनेक्ट होण्यास सक्षम करतो वैयक्तिक आणि ऑनलाइन कार्यक्रम

• आम्ही पुरवतो शोक समर्थन आमच्या सदस्यांसाठी

सर्व ईबी समुदायासाठी

• आमचे EB समुदाय समर्थन व्यवस्थापक प्रादेशिक आणि आउटरीच क्लिनिकमध्ये आमच्या सदस्यांना आणि EB आरोग्य सेवा संघांना सोबत आणि समर्थन देऊ शकतात.

• आम्ही आमच्या सदस्यांना च्या क्षेत्रातील तज्ञांशी जोडतो आमच्या वेबिनार मालिकेद्वारे संशोधन आणि आरोग्य EB शी संबंधित विविध आरोग्य आणि संशोधन विषयांबद्दल जाणून घेण्याची संधी प्रदान करणे आणि तज्ञांकडून प्रश्नांची उत्तरे देणे