लपलेले अपंगत्व: ईबी रुग्णांसाठी मार्गदर्शन

EB एक गतिमान अपंगत्व असू शकते ज्याचा अर्थ व्यक्तीवर स्थितीचे परिणाम बदलण्यायोग्य असू शकतात. उदाहरणार्थ, EB असलेल्या एका व्यक्तीला कधीही गतिशीलता सहाय्याची आवश्यकता असू शकत नाही आणि त्याऐवजी ती त्यांची लक्षणे व्यवस्थापित करण्यासाठी किंवा प्रतिबंधित करण्यात मदत करण्यासाठी आवश्यक ऍडजस्ट करेल, EB असलेल्या दुसऱ्या व्यक्तीला प्रसंगी हालचाल मदतीची आवश्यकता असू शकते आणि दुसऱ्या व्यक्तीला कदाचित गतिशीलता समर्थनाची वारंवार आवश्यकता.

डेब्रा यूके सदस्य आम्हाला सांगितले आहे की त्यांचे EB खालील परिस्थितींमध्ये न दिसणाऱ्या अपंगत्वासारखे वाटू शकते:

• रेस्टॉरंटमध्ये अन्न ऑर्डर करताना आणि त्यांना काही खाद्य प्रकार मऊ करण्यासाठी विचारणे आवश्यक आहे
• जेव्हा ते एकाग्र करू शकत नाहीत, मग ते शाळा, महाविद्यालय, विद्यापीठ किंवा कामावर असो, त्यांना होत असलेल्या वेदनांमुळे
• जेव्हा त्यांना सार्वजनिक वाहतुकीवर अपंग प्राधान्य आसनावर बसवले जाते तेव्हा त्यांना उभे राहण्यास सांगितले जाते
• जेव्हा त्यांना असा प्रश्न केला जातो की ते अपंग पार्किंगच्या जागेत का आहेत परंतु ते सक्षम आहेत
• जेव्हा लोक त्यांना कधीकधी व्हीलचेअर वापरताना पाहतात, आणि इतर वेळी चालताना पाहतात आणि त्यांना व्हीलचेअरची आवश्यकता असते
• जेव्हा ते त्यांच्या पायांच्या दुखण्यामुळे/फोड्यांमुळे इतरांपेक्षा हळू चालत असतात
• जेव्हा त्यांना कामावर सहकाऱ्यांकडून विशेष ऍडजस्टमेंटच्या गरजेबद्दल विचारले जाते ज्यात थंड राहण्यासाठी खिडकीजवळ बसणे आणि थकव्यामुळे अधिक विश्रांतीची आवश्यकता असते.

EB, त्याच्या सर्व प्रकारात, शारीरिक आणि मानसिक दोन्हींसोबत जगणे कठीण होऊ शकते, ज्याची चौकशी न करता किंवा तुम्हाला ते काय आहे ते स्पष्ट केले पाहिजे असे वाटू शकते. म्हणूनच अधिक लोकांना EB बद्दल माहिती असणे आणि समजून घेणे महत्त्वाचे आहे.

तुम्ही आम्हाला अधिक लोकांना EB बद्दल जागरूक करण्यात मदत करू शकता, तुम्ही कसे सहभागी होऊ शकता याबद्दल अधिक माहितीसाठी, कृपया भेट द्या सहभागी व्हा - डेब्रा यूके.

जर तुमचा EB एक न दिसणारा अपंगत्व असेल, तर तुम्ही इतर लोकांना सांगायचे की तुमची स्थिती आहे की नाही हे पूर्णपणे तुमची निवड आहे, मग ते शाळेतले लोक असोत, कामावरचे लोक असोत किंवा इतर कोणीही असोत.

तुम्ही अर्थातच ते खाजगी ठेवणे निवडू शकता कारण तुम्हाला असे वाटेल की तुम्हाला अपंगत्व नाही कारण तुमचा EB तुमच्या दैनंदिन जीवनावर परिणाम करत नाही. तुम्ही इतर लोकांना सांगू इच्छित नाही कारण त्यांनी तुम्हाला 'लेबल' लावावे असे तुम्हाला वाटत नाही. तुमचा EB उघड न करण्याची ही अतिशय वैध कारणे आहेत.

तथापि, तुमच्या वैयक्तिक परिस्थितीनुसार, तुमच्याकडे EB आहे हे इतर लोकांना कळवणे उपयुक्त ठरू शकते जेणेकरून त्यांना स्थिती अधिक चांगल्या प्रकारे समजेल आणि तुम्हाला आवश्यक असलेले कोणतेही अतिरिक्त समर्थन मिळण्याची खात्री करण्यात मदत होईल.

व्हिज्युअल इंडिकेटर घालून तुम्ही इतर लोकांना तुमच्या EB बद्दल जागरूक करू शकता. DEBRA UK चे सदस्य आहेत लपलेले अपंग सूर्यफूल योजना आणि आमच्याद्वारे तुम्ही हे करू शकता मोफत DEBRA x छुपे अपंगत्व सूर्यफूल ओळखपत्र आणि डोरीची विनंती करा ज्यामध्ये तुम्हाला छुपे अपंगत्व आहे आणि EB बद्दल अधिक माहितीसाठी आमच्या वेबसाइटच्या लिंकसह EB आहे हे सूचित करण्याचा दुहेरी उद्देश आहे.

तुम्हाला न दिसणारे अपंगत्व असल्याचे सूचित करणारे काहीतरी परिधान करणे प्रवासात किंवा गर्दीच्या कार्यक्रमांमध्ये उपयुक्त ठरू शकते जेणेकरून इतर लोक तुम्हाला मदतीचा हात देऊ शकतील, मग ते तुमच्यासाठी त्यांची जागा सोडत असतील, तुम्हाला अधिक वेळ देत असतील, थोडासा अधिक धीर धरा, किंवा तुमच्या गरजा पूर्ण करण्यासाठी इतर कोणतेही आवश्यक समायोजन करा.

तुम्हाला 'माझ्याकडे EB आहे' कार्ड्सचे प्रमाण असणे देखील उपयुक्त ठरू शकते, जे तुम्ही लोकांसोबत शेअर करू शकता ज्यांना तुमच्या EB बद्दल माहिती असावी असे वाटते जेणेकरून त्यांना स्थितीबद्दल अधिक माहिती मिळू शकेल.

'माझ्याकडे ईबी' कार्डबद्दल अधिक माहिती.

तुम्ही भरू शकता हा फॉर्म अतिरिक्त कार्ड्सची विनंती करण्यासाठी.

दृश्यमान किंवा न दिसणाऱ्या अपंग व्यक्तीसाठी चांगला सहयोगी कसा असावा

चॅरिटी स्कोपने अपंग लोकांना विचारले की अपंग नसलेले लोक काय करू शकतात एक चांगला सहयोगी व्हा त्यांच्यासाठी. तुम्हाला आणि दृश्यमान आणि न दिसणाऱ्या अशा दोन्ही अपंग असल्या इतर लोकांना इतरांकडून आवश्यक समज आणि समर्थन मिळेल याची खात्री करण्यात मदत करण्यासाठी तुम्हाला या शीर्ष टिपा सामायिक करणे उपयुक्त वाटू शकते.

तुम्हाला खालील लेख मनोरंजक आणि उपयुक्त वाटू शकतात तुम्हाला कामाच्या ठिकाणी आवश्यक समज आणि भत्ते मिळविण्यात मदत करण्यासाठी. यामध्ये न दिसणाऱ्या अपंगत्व असलेल्या कामाच्या ठिकाणी एखाद्याला मदत करण्यासाठी नेत्यांसाठी टिप्स समाविष्ट आहेत.

• न दिसणारे अपंग असलेले लोक कसे प्रवेश करू शकतात याबद्दल माहिती निळे बॅज.
• माहिती समानता कायदा 2010 जे दृश्यमान अपंगत्व असलेल्या लोकांच्या हक्कांचे संरक्षण आणि प्रचार करते.
• बद्दल माहिती वाजवी ऍडजस्टमेंट ज्यासाठी तुम्ही पात्र आहात कामाच्या ठिकाणी