लपलेले अपंगत्व: EB रुग्णांसाठी मार्गदर्शन

काही लोकांसाठी EB ही एक अदृश्य अपंगत्व असू शकते जी इतरांना दिसत नाही किंवा समजत नाही. या विभागात, जाणून घ्या तुमच्या EB बद्दल तुम्ही इतर लोकांना कसे अधिक जागरूक करू शकता आणि तुम्हाला आवश्यक असलेला पाठिंबा मिळवा.

या पृष्ठावर तुम्हाला याबद्दल माहिती मिळेल:

• EB न दिसणाऱ्या अपंगत्वाच्या रूपात सादर करू शकते अशा परिस्थिती
• तुमच्याकडे EB आहे हे इतरांना उघड करायचे की नाही ते निवडणे
• लपलेले अपंगत्व सूर्यफूल ओळखपत्र आणि डोरी
• डेब्राचे 'माझ्याकडे ईबी आहे' कार्ड
• डेब्राचे वैद्यकीय माहिती कार्ड
• दृश्यमान किंवा न दिसणाऱ्या अपंग व्यक्तीसाठी चांगला सहयोगी कसा असावा
• उपयुक्त दुवे

EB न दिसणाऱ्या अपंगत्वाच्या रूपात सादर करू शकते अशा परिस्थिती

EB ही एक गतिमान अपंगत्व असू शकते ज्याचा अर्थ असा की व्यक्तीवरील स्थितीचे परिणाम बदलू शकतात.. उदाहरणार्थ, EB असलेल्या एका व्यक्तीला कधीही कोणत्याही गतिशीलतेच्या आधाराची आवश्यकता असू शकत नाही आणि त्याऐवजी त्यांची लक्षणे व्यवस्थापित करण्यासाठी किंवा प्रतिबंधित करण्यासाठी आवश्यक ते बदल करेल, EB असलेल्या दुसऱ्या व्यक्तीला कधीकधी गतिशीलतेच्या मदतीची आवश्यकता असू शकते आणि दुसऱ्या व्यक्तीला वारंवार गतिशीलतेच्या आधाराची आवश्यकता असू शकते.

डेब्रा यूके सदस्य आम्हाला सांगितले आहे की त्यांचे EB खालील परिस्थितींमध्ये न दिसणाऱ्या अपंगत्वासारखे वाटू शकते:

• रेस्टॉरंटमध्ये जेवण ऑर्डर करताना आणि त्यांना मागवण्याची आवश्यकता असते मऊ करण्यासाठी काही विशिष्ट प्रकारचे अन्न
• जेव्हा ते असतात लक्ष केंद्रित करण्यास असमर्थ, मग ते शाळेत असो, कॉलेजमध्ये असो, विद्यापीठात असो किंवा कामाच्या ठिकाणी असो, त्यांना होणाऱ्या वेदनांमुळे
• जेव्हा ते असतात अपंगांना प्राधान्य असलेल्या आसनावर बसवल्यावर उभे राहण्यास सांगितले जाते. सार्वजनिक वाहतुकीवर
• जेव्हा ते असतात ते अपंगांसाठी असलेल्या पार्किंग जागेत का आहेत असा प्रश्न विचारला गेला. पण ते निरोगी दिसतात.
• जेव्हा लोक त्यांना कधीकधी व्हीलचेअर वापरताना पाहतात, आणि कधीकधी चालताना पाहतात आणि त्यांच्या व्हीलचेअरच्या गरजेवर प्रश्नचिन्ह उपस्थित करा
• जेव्हा ते असतात इतरांपेक्षा हळू चालणे त्यांच्या पायात वेदना / फोडांमुळे
• जेव्हा ते असतात कामाच्या ठिकाणी सहकाऱ्यांनी विशेष समायोजनांच्या गरजेबद्दल विचारले. थंड राहण्यासाठी खिडकीजवळ बसण्याची गरज आणि थकव्यामुळे जास्त विश्रांतीची आवश्यकता यांचा समावेश आहे.

EB, त्याच्या सर्व प्रकारात, शारीरिक आणि मानसिक दोन्हींसोबत जगणे कठीण होऊ शकते, ज्याची चौकशी न करता किंवा तुम्हाला ते काय आहे ते स्पष्ट केले पाहिजे असे वाटू शकते. म्हणूनच अधिक लोकांना EB बद्दल माहिती असणे आणि समजून घेणे महत्त्वाचे आहे.

तुम्ही आम्हाला EB बद्दल अधिक लोकांना जागरूक करण्यास मदत करू शकता.. तुम्ही कसे सहभागी होऊ शकता याबद्दल अधिक माहितीसाठी, कृपया आमच्या सहभाग पृष्ठास भेट द्या.

तुमच्याकडे EB आहे हे इतरांना उघड करायचे की नाही ते निवडणे

जर तुमचा EB हा एक अदृश्य अपंगत्व असेल, तर तो पूर्णपणे तुम्ही इतर लोकांना सांगायचे की नाही हे तुमची निवड आहे तुम्हाला ही स्थिती आहे, मग ती शाळेतले लोक असोत, कामावरचे लोक असोत किंवा इतर कोणीही असो.

तुम्ही अर्थातच ते खाजगी ठेवणे निवडू शकता कारण तुम्हाला असे वाटेल की तुम्हाला अपंगत्व नाही कारण तुमचा EB तुमच्या दैनंदिन जीवनावर परिणाम करत नाही. तुम्ही इतर लोकांना सांगू इच्छित नाही कारण त्यांनी तुम्हाला 'लेबल' लावावे असे तुम्हाला वाटत नाही. तुमचा EB उघड न करण्याची ही अतिशय वैध कारणे आहेत.

तथापि, तुमच्या वैयक्तिक परिस्थितीनुसार, तुम्हाला EB आहे हे इतर लोकांना कळवणे उपयुक्त ठरू शकते. जेणेकरून ते तुमची स्थिती चांगल्या प्रकारे समजून घेतील आणि तुम्हाला आवश्यक असलेली कोणतीही अतिरिक्त मदत मिळेल याची खात्री करू शकतील.

दृश्यमान किंवा न दिसणाऱ्या अपंग व्यक्तीसाठी चांगला सहयोगी कसा असावा

चॅरिटी स्कोपने अपंग लोकांना विचारले की अपंग नसलेले लोक काय करू शकतात एक चांगला सहयोगी व्हा त्यांच्यासाठी. तुम्हाला कदाचित हे उपयुक्त वाटेल या महत्त्वाच्या टिप्स शेअर करा तुम्हाला आणि दृश्यमान आणि अदृश्य दोन्ही अपंगत्व असलेल्या इतर लोकांना इतरांकडून आवश्यक समज आणि पाठिंबा मिळावा याची खात्री करण्यासाठी.

तुम्हाला खालील लेख मनोरंजक आणि उपयुक्त वाटू शकतात कामाच्या ठिकाणी आवश्यक असलेली आवश्यक समज आणि भत्ते मिळविण्यात मदत करण्यासाठी. यामध्ये नेत्यांना मदत करण्यासाठी टिप्स समाविष्ट आहेत कामाच्या ठिकाणी अदृश्य अपंगत्व असलेल्या व्यक्तीला आधार द्या.

उपयुक्त दुवे

• अदृश्य अपंगत्व असलेले लोक कसे करू शकतात याबद्दल माहिती प्रवेश निळे बॅज.
• माहिती समानता कायदा 2010 जे दृश्यमान अपंगत्व असलेल्या लोकांच्या हक्कांचे संरक्षण आणि प्रचार करते.
• बद्दल माहिती वाजवी ऍडजस्टमेंट ज्यासाठी तुम्ही पात्र आहात कामाच्या ठिकाणी.

प्रकाशित पृष्ठ: ऑक्टोबर २०२४
शेवटची पुनरावलोकन तारीख: नोव्हेंबर २०२५
पुढील पुनरावलोकन तारीख: मार्च २०२६