EB साठी तज्ञांची काळजी घेणे

खांद्यावर आणि हातावर संरक्षणात्मक आवरण असलेली वैद्यकीय सेटिंगमध्ये असलेली व्यक्ती.

एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) चे जनुकीय निदान करून घेणे खूप महत्त्वाचे आहे, कारण त्यामुळे तुम्हाला EB तज्ञांकडून उपचार मिळवणे शक्य होते. डेब्रा इंटरनॅशनलने विकसित केलेली प्रयोगशाळा निदानासाठीची ही रुग्ण मार्गदर्शिका, या प्रक्रियेत काय काय समाविष्ट असू शकते हे समजून घेण्यासाठी उपयुक्त ठरू शकते. आम्हाला माहित आहे की एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) च्या तज्ञांकडून उपचार मिळवण्यापासून ते आरोग्यसेवेच्या भेटींसाठी प्रवास करण्यापर्यंत, EB च्या तज्ञांकडून उपचार घेताना अनेक वेगवेगळ्या बाबींचा विचार करावा लागतो.

हे पान तुम्हाला आवश्यक असलेल्या सर्व गोष्टींबद्दल मार्गदर्शन करते, जसे की डेब्राची ईबी समुदाय सहाय्यता टीम ईबी तज्ञांसोबत कशी काम करते आणि आमच्या प्रवास सहाय्यता अनुदानाद्वारे आम्ही तुम्हाला ईबी आरोग्यसेवेच्या महत्त्वाच्या भेटींसाठी पोहोचण्यास कशी मदत करू शकतो.

सामग्री:

DEBRA UK EB सह राहणाऱ्या लोकांना कसे समर्थन देते
EB तज्ञ आरोग्य सेवा प्रवेश करणे
जेथे EB विशेषज्ञ केंद्रे आहेत
EB हेल्थकेअर अपॉइंटमेंटच्या प्रवासासाठी समर्थन
ईबी प्रिस्क्रिप्शन व्यवस्थापन

कसे डेब्रा यूके आधारs EB सह राहणारे लोक

ईबीसोबत जगण्याचा तुमच्या जीवनातील अनेक क्षेत्रांवर परिणाम होऊ शकतो. केवळ वैद्यकीय सेवेपुरतेच मर्यादित न राहता, यामध्ये तुमचे नातेसंबंध, शिक्षण, काम, आर्थिक बाबी आणि राहण्याची सोय यांचा समावेश असू शकतो. आमची डेब्रा ईबी समुदाय सहाय्यता टीम या आव्हानांमधून तुम्हाला शक्य त्या सर्व प्रकारे मदत करण्यासाठी येथे आहे. आम्ही ईबी समुदायाला माहिती, व्यावहारिक, आर्थिक आणि भावनिक आधार, मार्गदर्शन आणि पाठिंबा देऊन मदत करतो.

तुम्ही आम्हाला सोमवार ते शुक्रवार सकाळी ९ ते सायंकाळी ५ या वेळेत 01344 771961 (पर्याय १) या क्रमांकावर फोन करू शकता. या वेळेव्यतिरिक्त, तुम्ही आम्हाला communitysupport@debra.org.uk या ईमेल आयडीवर ईमेल करू शकता किंवा संदेश सोडू शकता आणि आम्ही शक्य तितक्या लवकर तुमच्याशी संपर्क साधू.

EB तज्ञ आरोग्य सेवा प्रवेश करणे

जर तुमच्याकडे EB असेल पण तुम्ही EB विशेषज्ञ टीमच्या देखरेखीखाली नसाल तर तुमचा जीपी तुम्हाला संदर्भ देऊ शकतो. तुमच्या GP ला पाठवण्यासाठी कृपया खाली दिलेले पत्र टेम्प्लेट वापरा.

रेफरल मागण्यासाठी टेम्प्लेट पत्र

एक रुग्ण म्हणून, तुम्हाला तुमच्या पसंतीच्या सल्लागाराची निवड करण्याचा अधिकार आहे. तुम्हाला कोणते पर्याय निवडण्याचा अधिकार आहे, याबद्दल अधिक माहिती तुम्ही NHS वेबसाइटवर मिळवू शकता.

यूकेमध्ये राहणाऱ्यांसाठी, विशेषज्ञ केंद्रांकडे पाठवण्यासह, दुय्यम आरोग्य सेवा उपलब्ध आहेत. तुम्ही परदेशातून भेट देत असाल तर एनएचएस सेवा मिळवण्याबद्दल अधिक माहितीसाठी, कृपया एनएचएस वेबसाइटला भेट द्या.

डेब्रा इंटरनॅशनलने विकसित केलेली प्रयोगशाळा निदानासाठीची ही रुग्ण मार्गदर्शिका , जनुकीय निदानामध्ये कोणत्या बाबींचा समावेश असू शकतो हे जाणून घेण्यासाठी तुम्हाला उपयुक्त ठरू शकते.

तुमच्या काळजीमध्ये कोणाचा सहभाग असू शकतो आणि भेटीच्या वेळी काय अपेक्षा करावी

EB असलेल्या लोकांना अनेकदा जटिल गरजा असतात, त्यामुळे आरोग्यसेवा तज्ञांची एक वैविध्यपूर्ण टीम एकत्र काम करू शकते. या टीममध्ये सल्लागार, दंतचिकित्सक, आहारतज्ज्ञ, पोडियाट्रिस्ट, फिजिओथेरपिस्ट आणि विशेषज्ञ नर्स यांचा समावेश असू शकतो.

ही एक संपूर्ण यादी नाही आणि जेव्हा तुमची अपॉइंटमेंट असेल तेव्हा तुमची तज्ञ EB टीम तुमच्यासाठी सर्वोत्तम उपचार योजना तयार करण्यासाठी तुमच्यासोबत काम करेल.

आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी EB मार्गदर्शक तत्त्वे

क्लिनिकल प्रॅक्टिस गाईडलाईन्स (CPGs) म्हणजे वैद्यकीय विज्ञान आणि तज्ञांच्या मतांमधून मिळालेल्या पुराव्यांवर आधारित, वैद्यकीय सेवेसाठीच्या शिफारशींचा एक संच आहे. या CPGs आरोग्यसेवा व्यावसायिकांना EB असलेल्या व्यक्तीवर सर्वोत्तम उपचार कसे करावे हे समजण्यास मदत करतात, त्यामुळे तुमच्या काही भेटींच्या वेळी त्या इतरांना देणे उपयुक्त ठरू शकते.

आम्ही आरोग्यसेवा व्यावसायिकांसाठी EB रुग्ण व्यवस्थापन मार्गदर्शन देखील तयार केले आहे, ज्यांना EB आहे अशा व्यक्तीशी व्यवहार करताना टाळण्याच्या गोष्टींबद्दल सल्ला आणि उपयुक्त टिप्स देतात.

आम्ही EB तज्ञांसह कसे कार्य करतो

डेब्राची ईबी समुदाय सहाय्यता टीम विशेषज्ञ ईबी केंद्रांसोबत मिळून काम करते. आम्ही नियमितपणे क्लिनिक्समध्ये उपस्थित राहून आमच्या सदस्यांना आणि एनएचएस (NHS) सहकाऱ्यांना आधार देतो.

EB कम्युनिटी सपोर्ट टीम EB केंद्रांच्या नियमित संपर्कात असते, जे त्यांच्या रुग्णांना त्यांच्या EB संबंधित पुढील समर्थनासाठी आमच्याकडे पाठवतात. आमचा कार्यसंघ मार्गदर्शन, समर्थन, फायदे, भावनिक समर्थन, काळजी घेणारा आणि कौटुंबिक समर्थन, शिक्षण आणि आर्थिक मदत देखील करतो.

जेथे EB विशेषज्ञ केंद्रे आहेत

इंग्लंडमध्ये चार आणि स्कॉटलंडमध्ये एक असे एकूण सहा विशेष ईबी केंद्रे आहेत , जी मुलांसाठी आणि प्रौढांसाठी सेवा पुरवतात . या विशेष केंद्रांविषयी अधिक माहिती तुम्ही येथे मिळवू शकता , जी खालील ठिकाणी स्थित आहेत :

EB तज्ञांच्या भेटींचे व्यवस्थापन आणि पुनर्नियोजन

कृपया लक्षात ठेवा की अपॉईंटमेंट्स व्यवस्थापित करताना EB विशेषज्ञ केंद्रे वेगळ्या पद्धतीने कार्य करू शकतात. प्रत्येक केंद्रासाठी तुम्हाला काय माहित असणे आवश्यक आहे ते येथे आहे:

सोलिहुल हॉस्पिटल