सामग्री वगळा

DEBRA यूके सदस्य कार्यक्रम

DEBRA UK सदस्यांचे वीकेंड रिसेप्शन लोक टेबलांभोवती बसलेले, निळ्या आणि पांढऱ्या रंगाचे टेबलक्लॉथ आणि विविध पेयांनी सजलेले, अंधुक प्रकाशाखाली, एक चैतन्यशील घरातील वातावरण तयार करत आहेत. लोकांचा एक मोठा गट, DEBRA UK च्या सदस्य कार्यक्रमांपैकी एकाला उपस्थित राहणारा, जांभळ्या प्रकाशासह बँक्वेट हॉलमध्ये गोल टेबलांवर बसलेला आहे, जो सजीव संभाषण आणि जेवणात गुंतलेला आहे.

EB म्हणजे काय हे स्पष्ट न करता, EB समुदायाच्या सदस्यांसाठी एकमेकांशी संपर्क साधणे, अनुभव आणि टिप्स शेअर करणे, मैत्री करणे आणि काही मजा करणे किती महत्त्वाचे आहे हे आम्हाला माहीत आहे. 

म्हणूनच आम्ही राष्ट्रीय, प्रादेशिक आणि ऑनलाइन कार्यक्रमांचा एक कार्यक्रम तयार केला आहे जेणेकरुन EB समुदाय स्थानिक पातळीवर कनेक्ट होऊ शकेल आणि देशाच्या इतर भागांतील सदस्यांशी महत्त्वपूर्ण संपर्क साधू शकेल. 

आमचे इव्हेंट्स सदस्यांना DEBRA EB कम्युनिटी सपोर्ट टीमशी कनेक्ट होण्याची आणि EB आरोग्य सेवा क्षेत्रातील तज्ञांकडून ऐकण्याची संधी देखील निर्माण करतात. 

आमच्या सदस्य कार्यक्रमांची संपूर्ण यादी तपासा

आम्ही सदस्यांना काय हवे आहे आणि आवश्यकता आहे यावर आधारित आमच्या इव्हेंट्सचे नियोजन करतो. त्यामुळे, जर तुम्हाला कमी-जास्त काही पाहायचे असेल किंवा तुम्हाला नवीन कार्यक्रमाची कल्पना असेल, तर आम्हाला तुमच्या सूचना ऐकायला आवडेल. कृपया आम्हाला येथे ईमेल टाका membership@debra.org.uk. 

DEBRA UK सदस्यांसाठी वैयक्तिक कार्यक्रम

आमचे सदस्य राहतात सर्व ओलांडून यूके अनेक करू शकत नाही एकमेकांच्या जवळ राहतात आणि लहान स्थानिक कार्यक्रम नाही नेहमी व्यावहारिक, आम्ही सदस्यांना जोडण्यासाठी विविध प्रादेशिक कार्यक्रम आयोजित करतो भिन्न वेळा वर्षाच्या आमच्या सदस्यांव्यतिरिक्त' शनिवार व रविवार राष्ट्रीय कार्यक्रम.

सदस्यांचा शनिवार व रविवार आमचा राष्ट्रीय कार्यक्रम आहे आणि सदस्यांना सर्व प्रकारच्या EB सह राहणाऱ्या इतर लोकांशी संपर्क साधण्यास सक्षम करते. आमच्या पुढील सदस्यांचा वीकेंड 17-18 मे 2025 रोजी आयोजित केला जाईल

हा कार्यक्रम अशा लोकांना मदत करतो ज्यांना एकटे वाटू शकते आणि एकमेकांकडून सामायिक करण्याची आणि शिकण्याची संधी देते, तसेच DEBRA च्या EB कम्युनिटी सपोर्ट टीम आणि EB आरोग्य सेवा आणि संशोधन तज्ञांना भेटतात. 

विविध प्रकारच्या EB सह राहणाऱ्या लोकांच्या गरजा भागवणाऱ्या सुरक्षित ठिकाणी, सदस्यांसाठी एकत्र मजा करण्याची ही एक संधी आहे, परंतु जिथे त्यांचा EB समजावून सांगण्याची गरज नाही कारण प्रत्येकाला ते मिळते आणि ते एकमेकांना समजून घेतात. .

DEBRA सदस्यांच्या वीकेंड 2024 मधील DEBRA सदस्य आणि कर्मचारी यांचे कोलाज.

सदस्यांच्या वीकेंड्समध्ये विशेषत: DEBRA UK निधी पुरवत असलेल्या प्रकल्पांवर EB संशोधन अद्यतने, अद्भुत EB विशेषज्ञ परिचारिकांसह कार्यशाळा, सदस्यांच्या नेतृत्वाखालील कार्यशाळा यांचा समावेश होतो.  (गेल्या वर्षी आम्ही सॉक एक्सचेंज केले होते जिथे सदस्यांनी त्यांच्या EB अनुकूल मोजे आणि फुटवेअरसाठी सूचना शेअर केल्या होत्या!), आणि क्राफ्टिंग कार्यशाळा, गाणे, नृत्य आणि भरपूर हशा यासह मजेदार क्रियाकलाप!   

सदस्यांच्या वीकेंड व्यतिरिक्त, आम्ही वर्षभर इतर वैयक्तिक सदस्य कार्यक्रम आयोजित करतो. अलीकडील इव्हेंटमध्ये विशेषत: लंडनमधील 18+ वयोगटातील सदस्यांसाठी एक स्वातंत्र्य शनिवार व रविवार आणि ग्लासगोमधील सदस्यांच्या कनेक्ट इव्हेंटचा समावेश आहे. 

अपंग लोकांचे सक्षमीकरण आणि समर्थन करण्यासाठी UK ची आघाडीची इव्हेंट Naidex सारख्या इतर तृतीय-पक्ष कार्यक्रम आणि प्रदर्शनांमध्ये आमच्या सदस्यांशी संपर्क साधण्याचे आमचे ध्येय आहे. 

 

“बोलणाऱ्या लोकांकडून आणि स्टॉल्सवरून आपण काय शिकतो हे महत्त्वाचे आहे, परंतु खरोखरच महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे आपल्यासारख्या लोकांना भेटणे आणि ती संभाषणे आणि अशा प्रकारची संभाषणे जी तुम्हाला इतरत्र कुठेही मिळणार नाहीत! या लोकांसोबत राहणे आणि आपण एखाद्या गोष्टीचा भाग आहोत असे वाटणे खूप छान आहे. माझ्यासाठी DEBRA बद्दलची ही सर्वात चांगली गोष्ट आहे.”

- DEBRA UK सदस्य आणि राजदूत, Vie Portland DEBRA सदस्यांच्या वीकेंडच्या तिच्या महत्त्वाबद्दल बोलत आहेत 

DEBRA UK सदस्यांसाठी ऑनलाइन कार्यक्रम

या घटना प्रदान l करण्याची संधीइतरांकडे लक्ष देणे, ते शेअर टिपा आणि अनुभव, आणि ते विविध विषयांचा समावेश असलेल्या कल्पनांबद्दल गप्पा मारा EB शी संबंधित. सर्वात महत्वाचे, ते सुध्दा प्रदान संधी ते इतरांना जाणून घ्या EB चे सदस्य समुदाय आरामशीर, अनौपचारिक वातावरणात.
DEBRA UK चा लोगो. लोगोमध्ये ब्लू बटरफ्लाय आयकॉन आणि संस्थेचे नाव आहे. खाली, टॅगलाइन अशी आहे "बटरफ्लाय स्किन चॅरिटी.
गोपनीयता विहंगावलोकन

ही वेबसाइट कुकीज वापरते जेणेकरून आम्ही शक्य तितका सर्वोत्तम वापरकर्ता अनुभव प्रदान करू शकू आपल्या ब्राउझरमध्ये कुकी माहिती संग्रहित केली जाते आणि आपण आमच्या वेबसाइटवर परत येतो तेव्हा आपल्याला ओळखणे आणि आपल्याला सर्वात मनोरंजक आणि उपयुक्त असलेल्या वेबसाइटचे कोणते विभाग आपल्याला समजून घेणे हे आमच्या संघाला मदत करण्यासारख्या कार्य करते.