गुरुवार, ३० जुलै २०२६ रोजी, डेब्रा यूकेचे अध्यक्ष ग्रॅम सौनेस सीबीई यांनी एडिनबर्गमधील ब्यूट हाऊस येथे प्रथम मंत्री जॉन स्विनी यांची भेट घेतली. या भेटीत त्यांनी स्कॉटलंडमधील लहान मुलांमध्ये आणि प्रौढांमध्ये आढळणाऱ्या एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) या दुर्मिळ आणि अत्यंत वेदनादायक अनुवांशिक त्वचारोगावर चर्चा केली.

डेब्रा यूके हे सुनिश्चित करण्यासाठी कार्य करते की ईबी समुदायाचा आवाज धोरणकर्ते, आरोग्य सेवा प्रदाते आणि निर्णय घेणाऱ्यांपर्यंत पोहोचावा. यांसारख्या बैठका ईबी असलेल्या लोकांना भेडसावणाऱ्या आव्हानांवर प्रकाश टाकण्यास आणि त्यांच्या हितासाठीच्या प्रयत्नांची गरज अधोरेखित करण्यास मदत करतात.दीर्घकालीन पाठिंबा आणि कृती.

 

या बैठकीमुळे एक महत्त्वाची संधी मिळाली जागृतीसाठी ईबी असलेल्या लोकांना दररोज भेडसावणाऱ्या आव्हानांपैकी आणि महत्वाची गरज सतत पाठिंबा, संशोधन आणि आरोग्यसेवा मिळण्यासाठी.

 

ग्रेम म्हणाला:

ईबी सोबत जगण्याचे वास्तव आणि अधिक समजुतीने काय फरक पडू शकतो, हे थेट ऐकून घेतल्याबद्दल प्रथम मंत्र्यांचे आभार.

आपल्या सदस्यांसाठीच्या लढ्यात अजून बरेच काही करायचे आहे, परंतु उत्तम काळजीसाठी आणि ईबीबद्दल अधिक जागरूकता वाढवण्यासाठी सहकार्य करण्यास प्रथम मंत्री उत्सुक आहेत.

त्यांच्याशी गप्पा मारून खूप आनंद झाला.

चर्चेतून हे दिसून येते सामायिक समज सुधारण्याचे महत्त्व जागरूकता आणि ईबी असलेल्या लोकांना मिळेल याची खात्री करणे आधार आणि काळजी त्यांना गरज आहे.

 

EB मुळे प्रभावित झालेल्या प्रत्येकासाठी चांगले परिणाम मिळवण्यासाठी, संपूर्ण यूकेमधील सरकारे, आरोग्यसेवा क्षेत्रातील नेते आणि भागीदारांसोबत काम करण्याच्या संधींचे डेब्रा यूके स्वागत करते.

तुम्ही ईबीला अजेंड्यावर आणायला मदत करू शकता. 

जर तुम्हाला तुमच्या स्थानिक MSP, MP किंवा इतर निवडून आलेल्या प्रतिनिधींसोबत एपिडर्मोलायसिस बुलोजा (EB) बद्दल जागरूकता निर्माण करायची असेल, तर सदस्यांसाठी असलेल्या आमच्या मार्केटिंग आणि कम्युनिकेशन भूमिकांबद्दल अधिक जाणून घ्या.