आम्हाला हे जाहीर करताना आनंद होत आहे की, 'अल्बीज बटरफ्लाय बॉल', जे शुक्रवार 16 ऑगस्ट रोजी ब्रिजंड येथील Coed y Mwstwr हॉटेलमध्ये झाले, ने DEBRA साठी अविश्वसनीय £42,000 जमा केले आहेत.

ही अविस्मरणीय संध्याकाळ एरिन वार्ड, मम टू अल्बी आणि तिचे कुटुंब यांच्या अथक परिश्रमामुळे शक्य झाली. अल्बीचा जन्म रेक्सेसिव्ह डिस्ट्रॉफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (RDEB) सह झाला होता आणि काल (1 ऑगस्ट) त्याने 19 वर्षाचा वाढदिवस साजरा केला.

जेव्हा अल्बीने या जगात पहिल्यांदा प्रवेश केला, तेव्हा हा प्रवास त्रासदायक होता. त्याचे लहान लहान पाय, लाल आणि कच्चा इशारे काहीतरी बरोबर नाही, परंतु विशेषज्ञ आणि DEBRA UK च्या पाठिंब्याने, आम्हाला आराम आणि उत्तरे मिळाली.

Albi च्या प्रवासाबद्दल अधिक जाणून घ्या

पाहुण्यांनी हॉटेलच्या मैदानात स्पार्कलिंग ड्रिंक्स रिसेप्शन, वाईनसह 3 कोर्स डिनर, Cor Meibion ​​Male Choir आणि The After Party Band कडून थेट मनोरंजन, तसेच उदारपणे दान केलेल्या बक्षिसांसह रॅफल आणि लिलावाचा आनंद घेतला.

बॉलमध्ये DEBRA UK चे अध्यक्ष सायमन वेस्टन CBE आणि जेनेट हॅन्सन, ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमधील EB क्लिनिकल नर्स स्पेशलिस्ट देखील उपस्थित होते, ज्यांनी रात्री EB आणि DEBRA UK च्या दृष्टीकोनातून जगणाऱ्या कुटुंबांसाठी जीवन कसे आहे याबद्दल भाषणे दिली. जग जिथे EB च्या वेदनांनी कोणालाही त्रास होत नाही.

सर्वप्रथम, आम्ही एरिन आणि तिच्या कुटुंबाचे या अद्भुत कार्यक्रमाचे आयोजन केल्याबद्दल आणि त्यांचे सर्व मित्र आणि कुटुंब DEBRA साठी निधी उभारण्यासाठी करत असलेल्या सर्वांचे आभार मानू इच्छितो; मध्ये भाग घेणाऱ्या संघासह 6 ऑक्टोबर रोजी कार्डिफ हाफ मॅरेथॉन आणि एक महाकाव्य आव्हान ट्रेकिंग केनियामधील ग्रेट रिफ्ट व्हॅली, २६ ऑक्टोबरपासून सुरू होत आहे.

रात्री, स्मार्ट बॉडीशॉप सोल्यूशन्स ग्रुप, मिरर इमेज ॲक्सिडेंट रिपेअर सेंटर आणि MW व्हेईकल सर्व्हिसेस लिमिटेड, आणि EB सोबत राहणाऱ्या कुटुंबांसाठी निधी उभारण्यासाठी उपस्थित राहिलेल्या आणि मदत करणाऱ्या इतर प्रत्येकाला पाठिंबा दिल्याबद्दल आम्ही कार्यक्रम प्रायोजकांचे आभार मानू इच्छितो.