या संशोधन प्रकल्पांचे परिणाम EB सह राहणाऱ्या लोकांच्या जीवनाची गुणवत्ता सुधारू शकतात अधिक वाचा
DEBRA UK ला ग्लासगो, UK मधील जगप्रसिद्ध कॅन्सर रिसर्च UK (CRUK) स्कॉटलंड इन्स्टिट्यूट, पूर्वी बीट्सन इन्स्टिट्यूटसोबत दीर्घकालीन संशोधन भागीदारीची घोषणा करताना आनंद होत आहे. अधिक वाचा
आमच्या पहिल्या ऑनलाइन ऍप्लिकेशन क्लिनिकमध्ये डझनहून अधिक DEBRA UK सदस्य चार संशोधक सामील झाले. अधिक वाचा
या जागतिक कर्करोग दिनी, आम्ही EB मधील कर्करोगाच्या प्रगतीबद्दल अधिक समजून घेण्यासाठी आणि त्वचेच्या कर्करोगावर उपचार करण्यासाठी भविष्यातील औषध विकासाच्या संधी तपासण्यासाठी आम्ही निधी देत असलेल्या संशोधन प्रकल्पांवर प्रकाश टाकत आहोत. अधिक वाचा
आमच्या सध्याच्या संशोधनाचा सारांश, 2023 मध्ये मिळालेल्या नवीन संशोधन निधी आणि 2024 साठी संशोधन निधी संधी. अधिक वाचा
आम्हाला हे जाहीर करताना आनंद होत आहे की DEBRA UK ला 2023 मध्ये एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB) संशोधन निधीसाठी यूके आणि जगभरातील संशोधकांना आमच्या पहिल्या खुल्या कॉलचा परिणाम म्हणून जवळपास तीस अर्ज प्राप्त झाले आहेत. अधिक वाचा
वैद्यकीय संशोधन परिषद आणि नॅशनल इन्स्टिट्यूट फॉर हेल्थ अँड केअर रिसर्च यांनी नुकताच दुर्मिळ रोग संशोधन लँडस्केप प्रकल्प अहवाल प्रकाशित केला. अधिक वाचा
आज (बुधवार 20 सप्टेंबर), Amryt Pharma ने विकसित केलेल्या Filsuvez® ने अपील प्रक्रिया यशस्वीरित्या पार केली. अधिक वाचा
नॅशनल आय हेल्थ वीकमध्ये, आम्ही ज्या प्रकल्पांना निधी देत आहोत ते हायलाइट करत आहोत ज्यांचे उद्दिष्ट EB च्या डोळ्यांच्या लक्षणांपासून आराम मिळवणे आहे. अधिक वाचा
DEBRA UK ला हे जाहीर करताना आनंद होत आहे की त्यांनी त्यांच्या पहिल्या औषधाच्या पुनर्उत्पादन क्लिनिकल चाचणीला मान्यता दिली आहे जी ए लाइफ फ्री ऑफ पेन अपीलद्वारे उभारलेल्या निधीमुळे शक्य झाली आहे. अधिक वाचा
आम्ही हे ऐकून आनंदित झालो आहे की, Amryt Pharma द्वारे विकसित केलेले जेल, आंशिक जाडीच्या जखमा बरे होण्यास प्रोत्साहन देण्यासाठी फिल्सुवेझ® ला आता यूकेमध्ये नॅशनल इन्स्टिट्यूट फॉर हेल्थ केअर अँड एक्सलन्स (NICE) ने वापरण्यासाठी मंजूरी दिली आहे. अधिक वाचा
संशोधन प्रकल्पांबद्दल अधिक जाणून घ्या आणि ते EB सह राहणाऱ्या लोकांच्या जीवनाची गुणवत्ता कशी सुधारू शकतात. अधिक वाचा
एकदा उपलब्ध झाल्यानंतर, VYJUVEK ही डीईबीच्या उपचारांसाठी पहिलीच रीडोसेबल जीन थेरपी असेल. अधिक वाचा
एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सिम्प्लेक्स (EBS) असलेल्या मुलांसाठी प्रभावी उपचार शोधण्यासाठी त्यांच्या संशोधनाला पाठिंबा देण्यासाठी DEBRA UK ला AMRC सोबत नवीन भागीदारी मान्य केली आहे हे जाहीर करताना आनंद होत आहे. अधिक वाचा
DEBRA च्या वरिष्ठ व्यवस्थापन संघाच्या सदस्यांनी क्वीन मेरी युनिव्हर्सिटी ऑफ लंडन येथील ब्लिझार्ड इन्स्टिट्यूटला भेट दिली आणि ते काम करत असलेल्या EB संशोधन प्रकल्पांबद्दल ऐकले. अधिक वाचा
आम्हाला हे घोषित करताना आनंद होत आहे की आम्ही तीन रोमांचक नवीन संशोधन प्रकल्पांना निधी प्रदान केला आहे. अधिक वाचा
#RareDiseaseDay, जगभरातील दुर्मिळ आजाराने जगणाऱ्या लोकांसाठी, त्यांच्या कुटुंबियांसाठी आणि काळजी घेणाऱ्यांसाठी जागरूकता वाढवण्यासाठी आणि बदल घडवण्यासाठी समर्पित दिवस आहे. अधिक वाचा
गुरुवार 5 जानेवारी रोजी, आमच्या वरिष्ठ व्यवस्थापन संघाचे आणि विश्वस्तांचे बर्मिंगहॅम विद्यापीठ आणि दंतचिकित्सा विद्यालयात स्वागत करण्यात आले आणि तेथे होत असलेल्या अविश्वसनीय DEBRA-अनुदानीत संशोधन प्रकल्पांचे निरीक्षण करण्यात आले. अधिक वाचा
आम्हाला हे जाहीर करताना आनंद होत आहे की एपिडर्मोलिसिस बुलोसासाठी "हँड सर्जरी आणि हँड थेरपी क्लिनिकल सराव मार्गदर्शक तत्त्वे प्रकाशित करण्यात आली आहेत. अधिक वाचा
DEBRA UK आता दोन महत्त्वाच्या असोसिएशनचे सदस्य आहे जे EB, GlobalSkin आणि Genetic Alliance UK बद्दल जागरुकता आणि समज वाढविण्यात आम्हाला मदत करू शकतात. अधिक वाचा
Recessive Dystrophic EB (RDEB) साठी आणखी एक संभाव्य उपचार म्हणजे Abeona Therapeutics ने त्यांच्या इंजिनियर सेल थेरपी, EB-101 च्या पेशंटच्या क्लिनिकल चाचण्या पूर्ण केल्याच्या अलीकडच्या बातम्यांशी एक पाऊल जवळ आले आहे. अधिक वाचा
आम्हाला कळवण्यास आनंद होत आहे की, Amryt Pharma ने विकसित केलेले Filsuvez® हे जेल ग्रेट ब्रिटनमध्ये वापरण्यासाठी MHRA ने मंजूर केले आहे. अधिक वाचा