डेब्रा यूकेने ब्रॅकनेलचे खासदार पीटर स्वॅलो यांचे मुख्य कार्यालयात स्वागत केले.
गेल्या शुक्रवारी आम्हाला आमच्या मुख्य कार्यालयात ब्रॅकनेलचे नवीन खासदार पीटर स्वॅलो यांच्यासोबत बैठक आयोजित करता आली याचा आनंद झाला.
या बैठकीदरम्यान पीटरने DEBRA चे सीईओ टोनी बायर्न, डेप्युटी सीईओ केली क्लेमेंट्स, रिसर्च डायरेक्टर डॉ. सागैर हुसेन आणि मेंबर सर्व्हिसेस डायरेक्टर क्लेअर माथेर यांची भेट घेतली. त्यांनी EB आणि जागरूकतेत सुधारणा करण्याची गरज, पीटरच्या मतदारसंघातच नव्हे तर संपूर्ण यूकेमध्ये EB समुदायाला पाठिंबा देण्यासाठी DEBRA करत असलेले काम आणि EB समुदायाच्या गरजांबद्दल बोलले ज्यामध्ये अधिक प्रादेशिक आउटरीच क्लिनिक आणि अनुवांशिक चाचणीची चांगली उपलब्धता यांचा समावेश आहे. त्यांनी औषधांच्या पुनर्वापराबद्दल आणि EB च्या वेदना थांबवण्यासाठी ते निर्माण करणाऱ्या संधींबद्दल देखील बोलले.
पीटरने त्याच्या व्यस्त वेळापत्रकातून वेळ काढल्याबद्दल आणि EB आणि DEBRA मध्ये दाखवलेल्या रसाबद्दल आम्ही त्याचे खूप आभारी आहोत आणि आम्हाला आशा आहे की आम्ही त्याच्या सतत पाठिंब्यावर अवलंबून राहू शकू.
EB समुदायाला स्थानिक पातळीवर आवश्यक असलेले विशेषज्ञ EB आरोग्यसेवा आणि कल्याण समर्थन मिळावे यासाठी आम्हाला शक्य तितक्या राजकारण्यांच्या पाठिंब्याची आवश्यकता असेल. जर तुम्हाला स्वतः EB असेल किंवा EB सोबत राहणाऱ्या एखाद्या व्यक्तीची काळजी घेत असाल तर तुम्ही मदत करू शकता तुमच्या स्थानिक खासदार, एमएस किंवा एमएसपी यांना पत्र लिहून बैठकीची विनंती करणे.