लोकांसाठी अत्यावश्यक असलेली वर्धित EB आरोग्य सेवा देण्यासाठी आम्ही NHS सह भागीदारीत काम करतो EB सह राहतात. यूकेच्या आजूबाजूला चार नियुक्त ईबी सेंटर्स ऑफ एक्सलन्स आहेत ज्यात तज्ञ तज्ञ EB हेल्थकेअर आणि समर्थन, तसेच इतर हॉस्पिटल स्थाने आणि नियमित दवाखाने ज्यांचे उद्दिष्ट आहे की लोक जेथे असतील तेथे त्यांना EB सेवा प्रदान करणे. 

यांचा समावेश असलेले संघ DEBRA समुदाय समर्थन व्यवस्थापक, सल्लागार, EB लीड्स, परिचारिका आणि इतर विशेषज्ञ आरोग्यसेवा व्यावसायिक उच्च स्तरावरील कौशल्यासह काळजी घेण्यासाठी एक बहुविद्याशाखीय दृष्टीकोन प्रदान करतात.

काही विशेषज्ञ EB आरोग्य सेवा संघ खालील रुग्णालयांमध्ये आहेत: 

मुलांच्या सेवा

बर्मिंगहॅम महिला आणि मुलांचे रुग्णालय

मुलांसाठी ग्लासगो रॉयल हॉस्पिटल

ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट चिल्ड्रन हॉस्पिटल

 

प्रौढ सेवा

ग्लासगो रॉयल इन्फर्मरी

गाय आणि सेंट थॉमस हॉस्पिटल

सोलिहुल हॉस्पिटल

 

तज्ञ आरोग्य सेवेसाठी निधी

आम्ही निधी प्रदान करतो जे तज्ञ आरोग्य सेवा संघांना अतिरिक्त कार्य करण्यास सक्षम करते ज्यामुळे EB सह राहणाऱ्या लोकांना फायदा होतो, यासह:

• पोषण - EB आहारतज्ञ सेवांसाठी निधी, EB सह राहणा-या लोकांना त्यांचे सामान्य आरोग्य आणि आरोग्य सुधारण्यासाठी तज्ञ पोषण सल्ला देण्यासाठी क्लिनिकल टीम्ससह संयुक्तपणे काम करणे, जखमेच्या उपचारांना मदत करणे आणि रोग प्रतिकारशक्ती वाढवणे.
• पोडिएट्री - तज्ञ पोडियाट्री क्लिनिकला निधी देणे आणि लोकांना ब्लिस्टरिंग कसे व्यवस्थापित करावे आणि मर्यादित कसे करावे याबद्दल माहितीसह सुसज्ज करणे. आम्ही मान्यताप्राप्त 'पोडियाट्रिस्ट्ससाठी EB कौशल्ये' विकसित करण्यासाठी देखील निधी दिला आहे प्रशिक्षण अभ्यासक्रम, हे ऑनलाइन आणि वैयक्तिकरित्या उपलब्ध करून देण्याच्या उद्देशाने
• पलीकडे जाणे - बहु-विद्याशाखीय आउटरीच क्लिनिकला समर्थन देणे जेणेकरुन EB असलेल्या लोकांना घराजवळ विशेषज्ञ काळजी घेण्यास सक्षम करते. आम्ही संपूर्ण यूकेमध्ये EB सेवा व्याप्ती वाढवण्यासाठी स्थानिक आरोग्य सेवा अंतर्गत प्रशिक्षणाला देखील समर्थन देतो
• शोक समर्थन - EB असलेल्या कुटुंबातील सदस्याच्या मृत्यूनंतर कुटुंबांना व्यावहारिक आणि भावनिक आधार प्रदान करणे
• EB बद्दल जागरूकता वाढवणे विस्तीर्ण समुदायामध्ये - तज्ञ EB परिचारिका शाळा, महाविद्यालये आणि कामाच्या ठिकाणी जागरूकता वाढविण्यात तसेच तज्ञ EB प्रशिक्षण अभ्यासक्रम प्रदान करणे, परिषदा, प्रदर्शने आणि इतर कार्यक्रमांना उपस्थित राहण्यास सक्षम आहेत.
• संशोधन - आमचा निधी तज्ञ EB परिचारिकांना महत्त्वपूर्ण संशोधन प्रकल्प आयोजित करण्यास किंवा सहाय्य करण्यास सक्षम करतो. या क्षेत्रातील EB हेल्थकेअर टीमचे योगदान प्रभावी उपचार विकसित करण्यासाठी आणि शेवटी, EB साठी बरा शोधण्यासाठी महत्त्वपूर्ण आहे. आमच्याबद्दल अधिक जाणून घ्या संशोधन धोरण
• उत्पादन विकास आणि मूल्यांकन - आमचा निधी आरोग्यसेवा व्यावसायिकांना उत्पादन मूल्यमापन चाचण्या घेण्यास आणि विकसित करण्यास सक्षम करतो ईबी समुदायाच्या गरजेनुसार विशिष्ट उत्पादने, जे अन्यथा उपलब्ध नसेल
• प्रकाशने - विकास राष्ट्रीय आणि निधीसह विविध प्रकारची प्रकाशने आणि साहित्य उपलब्ध असल्याची खात्री करण्यासाठी आम्ही तज्ञ EB आरोग्य सेवा संघांसोबत जवळून काम करतो. आंतरराष्ट्रीय मार्गदर्शक तत्त्वे EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी आणि व्यावसायिकांसाठी. ही मार्गदर्शक तत्त्वे उच्च दर्जाची, तपशीलवार, अधिकृत आणि विश्वासार्ह माहिती प्रदान करतात
• प्रशिक्षण - आमचे समर्थन हे सुनिश्चित करते की तज्ञ EB परिचारिका त्यांचे ज्ञान आणि कौशल्ये EB सोबत राहणाऱ्या आणि काम करणार्‍या इतरांसोबत सामायिक करू शकतील, ज्यामध्ये काळजी घेणारे आणि इतर आरोग्यसेवा व्यावसायिकांचा समावेश आहे, जेणेकरून शक्य तितकी सर्वोत्तम काळजी नेहमीच उपलब्ध असेल.

 

EB विशेषज्ञ

UK मधील चार EB सेंटर्स ऑफ एक्सलन्सचे संपर्क तपशील खाली सूचीबद्ध आहेत (तारकाने सूचित केले आहे*), तसेच इतर हॉस्पिटल्स जेथे EB विशेषज्ञ आहेत. आम्ही या सूचीमध्ये आणखी भर घालणार आहोत, त्यामुळे तुमचे रुग्णालय सूचीबद्ध नसल्यास, परंतु तुम्हाला आरोग्य सेवा संघाशी संपर्क साधण्यास मदत हवी असेल, कृपया त्यांच्याशी संपर्क साधा आमचा कार्यसंघ. तुमच्या वैयक्तिक परिस्थितीसाठी कोणती हेल्थकेअर टीम सर्वात योग्य आहे हे समजून घेण्यासाठी किंवा रेफरल्समध्ये देखील आम्ही मदत करू शकतो.

 

*बर्मिंगहॅम महिला आणि मुलांचे रुग्णालय

विभाग	दूरध्वनी	ईमेल किंवा वेबसाइट
ईबी संघ	२,००,००० / १ (उल्लेख करा की मुलाला EB आहे)	[ईमेल संरक्षित]
स्विचबोर्ड	0121 333 9999	bwc.nhs.uk

> वरती परत

    

मुलांसाठी ग्लासगो रॉयल हॉस्पिटल

विभाग	संपर्क	दूरध्वनी	ईमेल किंवा वेबसाइट
ईबी संघ	शेरॉन फिशर - ईबी पेडियाट्रिक क्लिनिकल नर्स	07930 854944	[ईमेल संरक्षित]
	कर्स्टी वॉकर - त्वचाविज्ञान परिचारिका	07815 029269	[ईमेल संरक्षित]
	डॉ कॅथरीन ज्युरी - त्वचाविज्ञान सल्लागार	0141 451 6596
स्विचबोर्ड		0141 201 0000	nhsggc.org.uk

> वरती परत

 

ग्लासगो रॉयल इन्फर्मरी

विभाग	संपर्क	दूरध्वनी	ईमेल किंवा वेबसाइट
ईबी संघ	डॉ कॅथरीन ज्युरी - त्वचाविज्ञान सल्लागार	0141 201 6454
	सुसान हेरॉन - ईबी व्यवसाय समर्थन सहाय्यक	0141 201 6447	[ईमेल संरक्षित]
स्विचबोर्ड (A&E)		0141 414 6528	nhsggc.org.uk

 > वरती परत

 

* ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट चिल्ड्रन हॉस्पिटल

विभाग	दूरध्वनी	ईमेल किंवा वेबसाइट
ईबी संघ	0207 829 7808	[ईमेल संरक्षित]
स्विचबोर्ड	0207 405 9200	gosh.nhs.uk

> वरती परत

 

* गाय आणि सेंट थॉमस हॉस्पिटल

ईबी प्रशासक: 020 7188 0843

दुर्मिळ रोग केंद्र स्वागत: 020 7188 7188 विस्तार 55070

ई-मेल: [ईमेल संरक्षित]

पत्ता: दुर्मिळ रोग केंद्र, पहिला मजला, साउथ विंग, सेंट थॉमस हॉस्पिटल, वेस्टमिन्स्टर ब्रिज रोड, लंडन SE1 1EH

> वरती परत

  

* सोलिहुल हॉस्पिटल

विभाग	दूरध्वनी	ईमेल किंवा वेबसाइट
ईबी संघ	0121 424 5232	[ईमेल संरक्षित]
स्विचबोर्ड	0121 424 2000	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

 

 

 

> पृष्ठाच्या शीर्षस्थानी परत