सदस्य व्हा

DEBRA सदस्य Isla Grist तिच्या वडिलांसोबत, अँडी.DEBRA सदस्य, Isla आणि अँडी Grist

आम्ही राहणाऱ्या लोकांसाठी राष्ट्रीय धर्मादाय संस्था आहोत एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB) यूके मध्ये. आम्ही EB समुदायाला जीवनाचा दर्जा वाढवण्याच्या उद्देशाने सेवांच्या श्रेणीसह पाठिंबा देण्यासाठी वचनबद्ध आहोत, मग ते DEBRA चे सदस्य असले किंवा नसले तरीही. तथापि, DEBRA चे सदस्य बनल्याने आमच्या सेवा आणि अनन्य लाभांमध्ये प्रवेश करणे सोपे होते. फक्त एक सदस्य बनून, तुम्ही संपूर्ण EB समुदायासाठी देखील फरक कराल.

आमच्याकडे आहे समर्पित संघ माहिती आणि सल्ला तसेच व्यावहारिक, आर्थिक, भावनिक समर्थन आणि वकिली देऊन EB सह राहणा-या लोकांना मदत करणे. सदस्य होण्यामुळे EB सह राहणाऱ्या इतरांशी संपर्क साधण्याची, तज्ञांच्या कार्यक्रमांना उपस्थित राहण्याची आणि जागरूकता वाढवण्यासाठी आणि EB मधील कौशल्य वाढवण्यात योगदान देण्याच्या संधी देखील मिळतात.

DEBRA आमच्यासाठी खूप अर्थ आहे. त्यांनी आम्हाला अनेक प्रकारे मदत केली आहे. मला कधीही समस्या आल्यास, आमचा समुदाय समर्थन व्यवस्थापक तज्ञ सल्ला, भावनिक समर्थन आणि उपयुक्त व्यावहारिक आणि आर्थिक माहिती प्रदान करतो ज्यात आम्हाला अन्यथा प्रवेश नसतो. 

DEBRA सदस्य

आपण एक होऊ शकता फुकट DEBRA सदस्य जर तुम्ही:

  • EB निदान आहे किंवा EB च्या निदानाची वाट पाहत आहेत.
  • EB असलेल्या एखाद्याचे तात्काळ कुटुंब सदस्य किंवा न चुकता काळजी घेणारे.

तुम्ही सदस्य देखील होऊ शकता जर तुम्ही: 

  • आरोग्यसेवा व्यावसायिक (पेड केअररसह) EB मध्ये विशेषज्ञ आहेत किंवा EB मध्ये स्वारस्य आहे.
  • EB मध्ये तज्ञ असलेले संशोधक आहेत किंवा EB मध्ये स्वारस्य आहे.

 

सदस्य होण्यासाठी ऑनलाइन अर्ज करा

 

तुम्हाला काही प्रश्न असल्यास किंवा तुमचा अर्ज पूर्ण करण्यासाठी मदत हवी असल्यास, आमची सदस्य सेवा टीम तुम्हाला मदत करण्यात आनंदित होईल. तुम्ही ईमेल करू शकता [ईमेल संरक्षित] किंवा आम्हाला कॉल करा 01344 771961 (पर्याय 1).

 

सदस्यत्व लाभ

बाई व्हीलचेअरवर बसलेल्या माणसाला मिठी मारते ज्याने चॉकबोर्ड धरला आहे आणि त्यात Join us असे लिहिलेले शब्द आहेत

अनुभव सामायिक करणे, सल्ला देणे आणि सामान्यतः इतरांना भेटणे ज्यांना EB च्या अडचणी समजतात ते खरोखर महत्त्वपूर्ण होते.

DEBRA सदस्य


सदस्यत्व आहे फुकट आणि तुम्हाला अनेक फायद्यांसाठी पात्र बनवते* यासह:

  • आमचा समुदाय समर्थन कार्यसंघ जे माहिती देतात; व्यावहारिक, आर्थिक आणि भावनिक समर्थन; मार्गदर्शन; आपल्या वतीने वकील; आणि सदस्यांना इतर संस्था आणि सेवांना साइनपोस्ट करा जे उपयोगी असू शकतात;
  • DEBRA सुट्टीची घरे* यूकेच्या आजूबाजूच्या पुरस्कार-विजेत्या 5-स्टार पार्कमध्ये, विशेषत: EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी योग्य म्हणून डिझाइन केलेले. सवलतीच्या दरात सर्व उपलब्ध;
  • एक श्रेणी कार्यक्रम* वर्षभर सदस्यांसाठी. ऑनलाइन गेट-टूगेदर, ईबी विशेषज्ञ चर्चा, प्रादेशिक आणि राष्ट्रीय कार्यक्रम;
  • नियमित ईमेल वृत्तपत्रे याबद्दल नवीनतम अंतर्दृष्टी सामायिक करतात संशोधन आणि EB उपचार, बातम्या, नवीन संधींवरील अद्यतने आणि विविध उपयुक्त माहिती;
  • सदस्य समर्थन अनुदान* EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी स्वातंत्र्य आणि जीवनाचा दर्जा सुधारण्यासाठी;
  • आमच्या 100+ मध्ये सूट धर्मादाय दुकाने आणि निवडलेले उत्पादन प्रदाते;
  • च्या संधी अडकणे, जसे की आमच्या जिवंत अनुभव गटांमध्ये सामील होणे, आमच्या संशोधनाला आकार देण्यास मदत करणे, निधी उभारणीच्या योजनांवर प्रभाव टाकणे, तुमच्या कथा शेअर करणे किंवा स्वयंसेवा करणे.

*अटी व नियम लागू

न्यूक्वे हॉलिडे होम्स ओपन प्लॅन लिव्हिंग रूम, डायनिंग एरिया आणि किचन, तसेच मास्टर बेडरूम आणि ट्विन बेडरूमपैकी एकाची प्रतिमा दर्शविणारा कोलाज.
DEBRA च्या आत एक नजर न्यूक्वे मधील सर्वात नवीन सुट्टीचे घर.

आम्ही तुम्हाला तोंड देऊ शकतील अशा आव्हानांमध्ये मदत करण्यासाठी आणि आशेने फरक पडणाऱ्या सेवांची श्रेणी ऑफर करण्यासाठी आम्ही येथे आहोत. वरील लिंक केलेली माहिती वाचून तुम्ही आमच्या सदस्य लाभांबद्दल अधिक जाणून घेऊ शकता.

कृपया करा संपर्कात रहाण्यासाठी आम्ही ऑफर केलेल्या कोणत्याही गोष्टीबद्दल तुम्हाला बोलायचे असल्यास.

DEBRA मला संशोधनात होत असलेली प्रगती समजून घेण्यास मदत करते की ते बरा होण्याच्या दिशेने काम करत आहे किंवा स्थिती अधिक चांगल्या प्रकारे कशी व्यवस्थापित करावी.

DEBRA सदस्य

 

सदस्य होण्यासाठी ऑनलाइन अर्ज करा

 

DEBRA सदस्य म्हणून तुम्ही फरक करता

सदस्य होण्याने तुम्हाला या सर्व फायद्यांमध्ये प्रवेश मिळत नाही. हे DEBRA आणि संपूर्ण EB समुदायाला मदत करते.

फक्त सदस्य बनून तुम्ही आमचा समुदाय मजबूत करता. आमच्याकडे जितके अधिक सदस्य असतील, आम्ही इतर संस्था आणि सरकार या स्थितीत राहणाऱ्या प्रत्येकासाठी सेवा सुधारण्यासाठी लॉबिंग करतो तेव्हा EB मुळे किती लोक प्रभावित होतात हे दाखवणे आमच्यासाठी सोपे आहे.

जेवढे अधिक सदस्य त्यांचे अनुभव सामायिक करतात, तितके चांगले आम्ही संपूर्ण EB समुदायाचे प्रतिनिधित्व करू शकतो. सर्व प्रकारच्या EB सह जगणारे लोक कोणत्या परिस्थितीतून जात आहेत आणि त्यांना कशाची गरज आहे हे आम्हाला अधिक समजते. उदाहरणार्थ, आमच्या सदस्यांनी आमच्यामध्ये भाग घेतला EB अंतर्दृष्टी अभ्यास आणि आम्हाला असा सर्वसमावेशक, अमूल्य डेटा प्रदान केला आहे ज्याचा वापर आम्ही EB समुदायाला आवश्यक असलेला पाठिंबा मिळवण्यासाठी करू शकतो.

आणि जर तुम्हाला सदस्य म्हणून आणखी सहभागी व्हायचे असेल, तर तुम्हाला याची संधी मिळेल:

  • तुमची कथा शेअर करून EB बद्दल जागरुकता वाढविण्यात मदत करा;
  • EB सह राहणाऱ्या इतर लोकांना DEBRA शोधण्यात मदत करा आणि त्यांना आवश्यक समर्थन प्राप्त करण्यासाठी सदस्य व्हा;
  • आम्ही पुढे कोणत्या संशोधनासाठी निधी द्यायचा हे ठरविण्यात आम्हाला मदत करा प्रभावी उपचार शोधण्यासाठी. तुमच्यासाठी सर्वात महत्त्वाचे काय आहे ते आम्हाला कळू द्या;
  • संशोधक, राजकारणी, जीपी आणि समर्थकांना EB तुमच्या जीवनावर कसा प्रभाव पाडतो याची अधिक चांगली समज देण्यास आम्हाला सक्षम करते. हे त्यांच्या संशोधनाची दिशा, धोरणे आणि EB सह राहणाऱ्या लोकांना ते देत असलेल्या समर्थनावर परिणाम करू शकते;
  • धर्मादाय म्हणून आमच्या योजनांबद्दल DEBRA च्या नेत्यांना सल्ला द्या, आणि आम्ही करत असलेल्या प्रत्येक गोष्टीच्या केंद्रस्थानी तुमचा आवाज असल्याचे सुनिश्चित करा.

सहभागी होऊन, आमच्या सदस्यांनी EB शी संबंधित धोरणांवर प्रभाव टाकला, आम्ही आमचे पैसे संशोधनावर कसे खर्च केले हे ठरवण्यात DEBRA ला मदत केली, विशिष्ट प्रकारचे EB प्री-इम्प्लांटेशन स्क्रीनिंगसाठी मंजूर केले, नवीन कर्मचारी आणि स्वयंसेवकांना EB सह जगणे म्हणजे काय याबद्दल शिक्षित केले, आणि NHS वर मंजूर EB साठी नवीन उपचार मिळविण्यात मदत केली. आणि बरेच काही.

DEBRA सह कसे सामील व्हावे याबद्दल येथे अधिक शोधा.

 

सदस्य होण्यासाठी ऑनलाइन अर्ज करा 

 

तुमचे तपशील बदला

जर तुम्ही आधीच सदस्य असाल परंतु तुमचा संपर्क तपशील बदलला असेल, किंवा इतरांना तुमच्या सदस्यत्वात जोडू इच्छित असाल, तर कृपया आम्हाला याद्वारे कळवा. तपशील फॉर्ममध्ये बदल.

तुम्ही सदस्य नसल्यास (म्हणजे तुमच्याकडे सदस्यत्व क्रमांक नाही; हे देणगीदार, निधी उभारणारे, समर्थक, स्वयंसेवक किंवा किरकोळ ग्राहकांना लागू होऊ शकते) आणि तुमचे तपशील आमच्यासोबत बदलू इच्छित असल्यास, कृपया आमच्याशी येथे संपर्क साधा. [ईमेल संरक्षित] किंवा आमचे पूर्ण करा तपशील फॉर्ममध्ये बदल.

तुम्हाला काही शंका असल्यास, कृपया ईमेल करा [ईमेल संरक्षित] किंवा आम्हाला कॉल करा 01344 771961 (पर्याय 1). तुम्हाला फॉर्म पूर्ण करण्यासाठी मदत हवी असल्यास आम्हाला मदत करण्यात आनंद होईल.

  

अडकणे

आम्ही सदस्यांना सहभागी होण्यासाठी अनेक मार्ग ऑफर करतो मग ते कल्पना आणि टिपा शेअर करून, EB बद्दल जागरुकता वाढवण्यात मदत करून, EB समुदायातील इतरांशी संपर्क साधून किंवा उत्पन्न वाढवण्यास मदत करण्यासाठी.

जर तुम्हाला आमच्याद्वारे DEBRA UK किंवा EB समुदायाला पाठिंबा द्यायचा असेल, किंवा तुमच्या EB सह जगण्याच्या तुमच्या अनुभवाबद्दल काही शेअर करायचे असल्यास, आम्हाला तुमच्याकडून ऐकायला आवडेल: [ईमेल संरक्षित]. 

 

सदस्य म्हणून तुम्ही सहभागी होऊ शकता असे काही मार्ग येथे आहेत:

  

कार्यक्रमात सामील व्हा

DEBRA सदस्य सदस्य वीकेंड 2022 मध्ये भाषण ऐकतात

सभासदांना संधी आहे विविध कार्यक्रमांमध्ये सामील व्हा - ऑनलाइन आणि वैयक्तिक दोन्ही. EB ची आव्हाने समजणाऱ्या इतरांशी संपर्क साधण्याचा, मित्र बनवण्याचा, टिप्स शेअर करण्याचा आणि तुमची स्थिती स्पष्ट न करता मजा करण्याचा हा एक मौल्यवान मार्ग असू शकतो. आमच्याकडे EB न्यूट्रिशनिस्ट, पोडियाट्री तज्ञ आणि बरेच काही यांसारख्या तज्ञांद्वारे नियमित चर्चा देखील होते. 

EB सह इतर लोकांना पाहणे नेहमीच छान असते आणि ज्ञान सामायिक करण्याची आणि प्रश्न विचारण्याची संधी मिळणे खूप छान आहे.

DEBRA सदस्य

 

आपला अनुभव सामायिक करा

सदस्यांसाठी काही सर्वात मौल्यवान माहिती EB समुदायातील इतरांकडून येते. आमच्यासोबत अनुभव शेअर करून, एखाद्या उत्पादनाविषयीची टिप किंवा भेट देण्यासाठी EB अनुकूल ठिकाण, आम्ही नंतर EB समुदायाचा अधिक फायदा घेण्यासाठी इतर सदस्यांसोबत शेअर करू शकतो. शेअर करण्यासाठी कोणताही अनुभव किंवा टीप खूप मोठी किंवा लहान नाही आणि तुमची इच्छा असल्यास तुम्ही निनावी राहू शकता.

द्वारे आमच्या सदस्यत्व कार्यसंघाशी संपर्क साधा [ईमेल संरक्षित] तुमचा अनुभव शेअर करण्यासाठी.

 

आमच्यासाठी स्वयंसेवक

आमची किरकोळ दुकाने संपूर्ण इंग्लंड आणि स्कॉटलंडमध्ये किंवा निधी उभारणी कार्यक्रम, परिषदा आणि इतर कार्यक्रमांमध्ये चालवण्यासाठी आम्हाला नेहमी स्वयंसेवकांची गरज असते. स्वयंसेवा करणे अत्यंत फायद्याचे असू शकते, तुम्हाला तुमच्या स्थानिक समुदायाशी जोडण्यात मदत करते, नवीन मित्र बनवते, तुमची कौशल्ये आणि अनुभव वाढवते आणि तुमचे कल्याण वाढवते. आमच्याकडे एक नजर टाका स्वयंसेवा विभाग अधिक शोधण्यासाठी आणि अर्ज करण्यासाठी.

 

आजच सदस्य व्हा

आम्हाला सदस्य म्हणून सेट केल्याबद्दल अनेक धन्यवाद. आमच्या या नवीन प्रवासात आम्हाला पाठिंबा देण्यासाठी DEBRA सारखी संस्था आहे हे जाणून खूप आनंद झाला.

DEBRA सदस्य

जर तुम्हाला DEBRA सदस्यत्वाचा लाभ घ्यायचा असेल, तर कृपया खाली अर्ज करा किंवा तुम्हाला काही प्रश्न असल्यास, येथे टीमशी संपर्क साधा. [ईमेल संरक्षित] किंवा कॉल करा 01344 771961 (पर्याय 1).

 

सदस्य होण्यासाठी ऑनलाइन अर्ज करा | तुमचे तपशील बदला

 

तुम्हाला काही प्रश्न असल्यास किंवा तुमचा अर्ज पूर्ण करण्यासाठी मदत हवी असल्यास, कृपया ईमेल करा [ईमेल संरक्षित] किंवा आम्हाला कॉल करा 01344 771961 (पर्याय 1).

 

पृष्ठाच्या शीर्षस्थानी परत जा

प्रकाशित:

अद्ययावत:

लेखक बद्दल: वेंडी गार्स्टिन

हे पृष्ठ सामायिक करा
कुकी प्राधान्ये व्यवस्थापित करा