माहिती आणि प्रकाशने

DEBRA कोणालाही देण्यासाठी डिझाइन केलेल्या अनेक पुस्तिका आणि ऑनलाइन संसाधने तयार करते EB सह राहतात, व्यक्ती, कुटुंबे आणि काळजी घेणाऱ्यांसह, विश्वसनीय माहिती.

• EB बद्दल
• तथ्य पत्र
• पालक, शाळा आणि प्लेग्रुपसाठी
• ईबी पुस्तके
• इतर
• क्लिनिकल प्रॅक्टिस मार्गदर्शक तत्त्वे

सोबत काम करत आहे विशेषज्ञ EB परिचारिका आणि NHS, सर्व प्रकाशनांचे व्यापक पुनरावलोकन सध्या ते सर्व ऑनलाइन सहज उपलब्ध करून देण्यासाठी चालू आहे, ज्या टप्प्यावर ते खालील सूचीमध्ये जोडले जातील.

 

EB बद्दल

• EB म्हणजे काय? इन्फोग्राफिक
• EB म्हणजे काय? पत्रक
• माझ्याकडे ईबी आहे वैद्यकीय आपत्कालीन कार्ड
• ईबी सिम्प्लेक्स डॉलिंग मीरा (© GOSH NHS फाउंडेशन ट्रस्ट. GOSH येथील बाल आणि कौटुंबिक माहिती गटाच्या सहकार्याने एपिडर्मोलिसिस बुलोसा आणि DEBRA साठी क्लिनिकल नर्स स्पेशलिस्ट द्वारे संकलित)
• सौम्य डिस्ट्रोफिक EB (© GOSH NHS फाउंडेशन ट्रस्ट. GOSH येथील बाल आणि कौटुंबिक माहिती गटाच्या सहकार्याने एपिडर्मोलिसिस बुलोसा आणि DEBRA साठी क्लिनिकल नर्स स्पेशलिस्ट द्वारे संकलित)
• किंडलर सिंड्रोम (© बर्मिंगहॅम चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल एनएचएस ट्रस्ट, बर्मिंगहॅम चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल ईबी नर्सिंग टीम आणि बर्मिंगहॅम चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल फॅमिली हेल्थ इन्फॉर्मेशन सेंटर यांच्या परवानगीने येथे उपलब्ध आहे)

 

तथ्य पत्र

• पुरस्कार
• अपंगत्व राहण्याच्या भत्त्यासाठी अर्ज करणे (DLA)- जर तुमच्या मुलास EB असेल, तर ते DLA साठी पात्र असू शकतात, ज्याचा फायदा एखाद्या अट किंवा अपंगत्वासह जगण्यामुळे उद्भवणाऱ्या अतिरिक्त खर्चात मदत करण्यासाठी आहे. तुम्ही फॉर्म डाउनलोड करू शकता येथे. DLA करमुक्त आहे. तुम्ही काम करत असलात किंवा तुमच्या कुटुंबाकडे बचत किंवा पैसे येत असले तरीही तुम्ही दावा करू शकता. संपर्क साधा समुदाय समर्थन कार्यसंघ किंवा कॉल करा 01344 771961 (पर्याय 1) जर तुम्हाला अर्जासाठी किंवा फॉर्म भरण्यासाठी मदत हवी असेल.
• थेट देयके: काळजी आणि समर्थन
• थेट पेमेंट म्हणजे काय?
• थेट पेमेंट: ट्रॅफिक लाइट मार्गदर्शक
• शिक्षण - शाळा सुरू करणे किंवा बदलणे
• शिक्षण - महाविद्यालय 
• समानता कायदा (2010)
• आपल्या पायांची काळजी घेत आहे
• EB पायांसाठी पोडियाट्री सल्ला
• EB सह पोहणे
• उष्णतेमध्ये थंड ठेवणे
• वैयक्तिक स्वातंत्र्य देयके (PIP) मध्ये हस्तांतरित करणे
• राहण्याच्या आधाराची किंमत
• भावनिक कल्याण आणि मानसिक आरोग्य

  

आपल्याला आमच्या वेबसाइटवरील या पृष्ठांमध्ये देखील स्वारस्य असू शकते

• आहार आणि पोषण
• त्वचा आणि जखमांची काळजी
• वेदना आणि खाज
• तुमच्यासाठी आधार

 

पालक, मुले, शाळा आणि प्लेग्रुपसाठी माहिती

• EB असलेल्या नवीन बाळाची काळजी
• EB असलेल्या बाळांसाठी पोषण
• 1 वर्षापेक्षा जास्त वयाच्या मुलांसाठी पोषण
• पालक, शाळा आणि प्लेग्रुपसाठी EB
• शाळांमध्ये EB असलेल्या मुलांसाठी शिफारसी (शिक्षण कर्मचाऱ्यांसाठी) (© बर्मिंगहॅम चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल NHS ट्रस्ट, बर्मिंगहॅम चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल ऑक्युपेशनल थेरपी टीमच्या परवानगीने येथे उपलब्ध आहे)
• डेब्रा झेब्रा- EB आणि त्यांचे कुटुंब, प्लेग्रुप आणि शाळा असलेल्या 2-7 वयोगटातील मुलांसाठी एक पुस्तक.

 

ईबी पुस्तके

EB समुदायाच्या सदस्यांनी लिहिलेल्या पुस्तकांच्या आमच्या सूचीवर एक नजर टाका, ज्यात मुले आणि प्रौढांसाठी पुस्तकांचा समावेश आहे.

ईबी समुदायाची पुस्तके

  

इतर

• ब्रिटिश स्किन फाउंडेशन

 

क्लिनिकल प्रॅक्टिस मार्गदर्शक तत्त्वे

आम्ही निधी देतो DEBRA इंटरनॅशनल च्या क्लिनिकल सराव मार्गदर्शक तत्त्वे (CPGs) कार्यक्रम, जो व्यावसायिक आणि रुग्णांना EB चे विविध पैलू व्यवस्थापित करण्यासाठी सर्वोत्तम मार्गदर्शन आणि सल्ला देण्यासाठी जगभरातील सहकाऱ्यांसोबत काम करतो.

सध्याच्या विषयांमध्ये हे समाविष्ट आहे:

पायाची काळजी: डिस्ट्रोफिक नखांची काळजी डाऊनलोड	पायाची काळजी: EB असलेल्या प्रौढांसाठी हायपरकेराटोसिस (कॅलस) काळजी डाऊनलोड
पायाची काळजी: EB असलेल्या प्रौढांसाठी पादत्राणे सल्ला डाऊनलोड	पायाची काळजी: EB असलेल्या मुलाची काळजी घेणाऱ्या पालकांसाठी पादत्राणे सल्ला डाऊनलोड
प्रयोगशाळेचे निदान डाऊनलोड	व्यावसायिक थेरपी: EB असलेल्या प्रौढांसाठी डाऊनलोड
व्यावसायिक थेरपी: EB असलेल्या मुलाची काळजी घेणाऱ्या पालकांसाठी डाऊनलोड	मनोसामाजिक काळजी: EB असलेल्या प्रौढांसाठी डाऊनलोड
मनोसामाजिक काळजी: EB असलेल्या मुलाची काळजी घेणाऱ्या पालकांसाठी डाऊनलोड	मनोसामाजिक काळजी: तुमच्या EB टीमकडून सपोर्ट डाऊनलोड
त्वचा आणि जखमांची काळजी: EB आणि त्यांच्या काळजी घेणाऱ्या प्रौढांसाठी डाऊनलोड	त्वचा आणि जखमांची काळजी: EB असलेल्या मुलाची काळजी घेणाऱ्या पालकांसाठी *लवकरच येत आहे*
त्वचा आणि जखमांची काळजी: निरोगी शरीर आणि त्वचा डाऊनलोड

भेट द्या डेब्रा इंटरनॅशनल अधिक जाणून घेण्यासाठी आणि EB सह काम करणाऱ्या व्यावसायिकांसाठी आणि EB सह राहणाऱ्या लोकांसाठी दोन्ही आवृत्त्या डाउनलोड करण्यासाठी वेबसाइट.

 

अस्वीकरण

या वेबसाइटवरील माहिती व्यावसायिक आरोग्य सल्ला बदलण्याचा हेतू नाही. माहिती केवळ माहितीच्या उद्देशाने प्रदान केली आहे. जरी या वेबसाइटवरील माहिती प्रकाशनाच्या वेळी अचूक होती याची खात्री करण्यासाठी सर्व वाजवी प्रयत्न केले गेले असले तरी, या साइटवर किंवा आपण ज्या साइटद्वारे प्रवेश करण्यास सक्षम असाल त्यावरील कोणत्याही त्रुटी, चूक किंवा दिशाभूल करणाऱ्या विधानांसाठी आम्ही कोणतीही जबाबदारी स्वीकारत नाही. या साइटवर एक दुवा.

वरील माहितीचा वापर किंवा वितरण www.debra.org.uk वापरकर्त्याच्या किंवा त्यानंतरच्या कोणत्याही तृतीय पक्षाच्या विवेकबुद्धीनुसार आहे आणि DEBRA अशा वापरासाठी किंवा परिणामांसाठी कोणतीही जबाबदारी घेत नाही.