डेब्राचे सुरुवातीचे दिवस

डेब्राची स्थापना १९७८ मध्ये फिलिस हिल्टन यांनी केली होती ज्यांच्या मुली डेब्राला ईबी होता.

ही संस्था एका संघटनेच्या रूपात स्थापन करण्यात आली होती ज्याद्वारे 'मदत, आधार, मैत्री आणि EB चे ज्ञान प्रवाहित होऊ शकते आणि ज्याद्वारे सुधारित वैद्यकीय उपचार आणि उपचारासाठी संशोधन केले जाऊ शकते.'.

गेल्या ४६ वर्षांत बऱ्याच गोष्टी बदलल्या आहेत, ज्यामध्ये गुणवत्तेचा समावेश आहे ईबी आरोग्यसेवा आणि समर्थन जे आज EB समुदायासाठी आणि EB बद्दलच्या आपल्या सामूहिक समजुतीसाठी उपलब्ध आहे.

एक गोष्ट जी बदललेली नाही ती म्हणजे मार्गदर्शक तत्त्वे जी आपण एक संघटना म्हणून करतो त्या प्रत्येक गोष्टीला आकार देतात.

आम्हाला अभिमान आहे की आजही आम्ही EB असोसिएशन कशी असावी या फिलिसच्या मूळ इच्छेनुसार खरा आहोत.

फिलिस हिल्टन आणि आमच्या इतिहासाबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी, कृपया भेट द्या आमच्या इतिहासाचे पान किंवा हे वाचा. १९९० च्या दशकाच्या सुरुवातीचा लेख जिथे फिलिस डेब्राच्या सुरुवातीच्या दिवसांबद्दल बोलते.