डेब्रा स्विम चॅलेंज २०२५

माझी छोटी मैत्रीण इस्ला १६ वर्षांची आहे. ती हुशार, मजेदार, आयुष्याने भरलेली आहे - आणि तरीही ती सतत वेदनेत जगते.

इस्लामध्ये एक दुर्मिळ त्वचेचा आजार आहे ज्याला म्हणतात एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB), ज्याला सामान्यतः फुलपाखराची त्वचा म्हणून ओळखले जाते. तिची त्वचा इतकी नाजूक आहे की हलक्या स्पर्शानेही तिला फोड येऊ शकतात आणि फाडू शकतात.दर आठवड्याला, इस्लाला तासनतास वेदनादायक ड्रेसिंग बदल सहन करावे लागतात. दिवसभर जगण्यासाठी ती सर्वात मजबूत वेदनाशामक औषधांवर अवलंबून असते.

आणि हृदयद्रावकपणे, यावर अद्याप कोणताही इलाज नाही.

म्हणूनच मी या मे महिन्यात आयुष्यातील एक आव्हान स्वीकारत आहे: इंग्लिश चॅनेल पोहून परत येणे. कारण इस्लाला आपल्या सहानुभूतीपेक्षा जास्त गरज आहे - तिला एका उपायाची गरज आहे.

आशा आहे. अशी आशादायक औषधे अस्तित्वात आहेत जी EB ची प्रगती मंदावू शकतात किंवा थांबवू शकतात. ती वेदना कमी करू शकतात, जखमा जलद बऱ्या होण्यास मदत करू शकतात आणि इस्लासारख्या लोकांना वेदनेशिवाय जीवन देऊ शकतात. परंतु हे उपचार कुटुंबांपर्यंत पोहोचण्यापूर्वी, त्यांना क्लिनिकल चाचण्यांमधून जावे लागते - आणि त्या चाचण्यांसाठी पैसे लागतात. प्रति औषध £५००,००० पर्यंत.

तर मी तुम्हाला विचारतोय, माझ्या मनापासून: तुम्ही मला मदत कराल का?

प्रत्येक देणगी आपल्याला खऱ्या उपचारांच्या जवळ आणेल. खऱ्या आरामाच्या जवळ आणेल. अशा जगात जिथे इस्लासारख्या ईबीसोबत राहणाऱ्या मुलांना आणि प्रौढांना वेदनेला घाबरून जागे व्हावे लागणार नाही.

कृपया आजच आमच्या पोहण्याचे प्रायोजक व्हा. किंवा तुमचे स्वतःचे आव्हान स्वीकारा. — प्रायोजित पोहणे, धावणे, तुम्हाला आवडणारे काहीही — आणि जीवन बदलणाऱ्या EB संशोधनासाठी निधी उभारा.

या क्रूर परिस्थितीत जगणाऱ्यांसाठी काहीतरी असाधारण करूया.

धन्यवाद,

ग्रॅमी सॉनेस CBE
उपाध्यक्ष, डेब्रा यूके