वर्षातील सर्वात मोठ्या रात्री जवळ येत असताना, काही कुटुंबांना रात्रीपेक्षाही जास्त गडद अंधाराचा सामना करावा लागतो.
गेल्या ख्रिसमसला, साजरा करण्याऐवजी, बेन आणि अॅलिस घाबरले होते. त्यांची नवजात मुलगी, डार्सी, हिच्या लहान मनगटांवरची त्वचा गायब होती. तिची नखे अजून तयार झाली नव्हती. का ते कोणालाच माहित नव्हते.
असंख्य रुग्णालय भेटींनंतर, त्यांना निदान झाले: एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB) - एक दुर्मिळ आणि वेदनादायक स्थिती जी त्वचा फुलपाखराच्या पंखासारखी नाजूक बनवते. डार्सीला सर्वात गंभीर प्रकारांपैकी एक आहे, जो केवळ तिच्या त्वचेवरच नाही तर तिच्या अंतर्गत अवयवांवरही परिणाम करतो.
डॉक्टरांनी त्यांना सांगितले की ती बालपणीच्या पलीकडे जगू शकणार नाही.
"आमच्या आनंदाचा बुडबुडा लाखो तुकड्यांमध्ये विखुरला. आम्हाला मदतीची गरज होती."
ती मदत DEBRA कडून आली.
DEBRA चे आभार EB समुदाय समर्थन कार्यसंघ, बेन आणि अॅलिस यांना मिळाले:
- शिवण नसलेले कपडे जेणेकरून डार्सी वेदनांशिवाय सुंदर कपडे घालू शकेल
- मेंढीच्या कातड्याचे लाइनर तिच्या नाजूक त्वचेचे रक्षण करण्यासाठी
- A टेबल बदलणे त्यांच्या पाठीवरील ताण कमी करण्यासाठी
- भावनिक आधार त्यांच्या जीवनरेषेवरून, अमेलिया
"डेब्राच्या आधी, आम्हाला तिला आतून बाहेर वळलेले कपडे घालावे लागत होते. आता ती इतर कोणत्याही बाळासारखी दिसते - आणि आमच्यासाठी तेच जग आहे."
तुमचे दान अंधारात प्रकाशाचे ज्योतीमान ठरू शकते.
या हिवाळ्यात, तुम्ही डार्सीसारख्या अधिक कुटुंबांना मदत करू शकता. तुमची भेट DEBRA ला हे प्रदान करण्यास मदत करू शकते:
- विशेष वस्तू रोजच्या वेदना कमी करा
- भावनिक आधार अकल्पनीय आव्हानांना तोंड देणाऱ्या पालकांसाठी
- भविष्यासाठी आशा आहे उपचार आणि उपाय
तुमच्या देणगीतून काय मिळू शकते
- £10 खरेदी करू शकतो मऊ दूध सोडण्याचा चमचा आणि एक विशेषज्ञ टूथब्रश डार्सीसारख्या बाळाला तोंडाच्या आत आणखी नुकसान टाळण्यास मदत होईल.
- £25 निधी देण्यास मदत करू शकते EB समुदाय समर्थन व्यवस्थापक EB मुळे प्रभावित कुटुंबे आणि व्यक्तींना आधार सेवा आणि भावनिक आधार प्रदान करणे.
- £50 निधी मदत करू शकतो सर्व प्रकारच्या EB उपचारांमध्ये जीवन बदलणारे संशोधन, वेदना आणि खाज सुटण्यापासून आराम देण्यासाठी आणि भविष्यासाठी आशा देण्यासाठी.
मेणबत्तीप्रमाणे, डार्सीचे आयुष्य कदाचित थोड्या काळासाठीच जळत असेल. पण ते जळत असताना, तिचे पालक ते उबदारपणा, प्रेम आणि प्रकाशाने भरू इच्छितात.
सर्वात लांब रात्रींमध्ये प्रकाश आणण्यास तुम्ही मदत कराल का?
आता दान करा आणि EB सोबत राहणाऱ्या कुटुंबांसाठी आशेचा किरण व्हा.
DEBRA साठी उभारलेल्या निधीतून सर्व प्रकारच्या EB असलेल्या लोकांसाठी जीवनमान सुधारण्यासाठी मदत सेवा प्रदान करण्यास मदत होते. ते भविष्यातील उपचारांसाठी संशोधनासाठी निधी देखील मदत करतात.