काय चालू आहे

डॉ. सगैर हुसेन, डेब्राचे संशोधन संचालक आणि डॉ. अबी विदरडेन यांच्यासोबत

आम्ही निधी देत ​​असलेल्या संशोधन प्रकल्पांविषयी अनौपचारिक गप्पांसाठी डॉ. सगैर हुसेन (डेब्राचे संशोधन संचालक) आणि डॉ. अबी विदरडेन यांच्यासोबत सामील व्हा. आम्ही निधी देत ​​असलेले आश्वासक संशोधन समजून घेण्यास आमची नवीन माहितीपत्रिका मालिका कशी मदत करते, हे जाणून घ्या. तसेच त्वचेला खाज का येते, फोड का येतात आणि वेदना का होतात, आणि ईबीचे (EB) विविध प्रकार कोणते आहेत, याबद्दल तुम्हाला असलेले कोणतेही प्रश्न विचारा. आम्हाला काहीही विचारा – आम्हाला काहीही सांगा!

प्रत्येक माहितीपत्रकाची एक प्रत घ्या किंवा तुमच्या फोनवर तपासा.

• ईबी स्किनमागील विज्ञान
• ईबी वेदना आणि खाजेमागील विज्ञान
• EB च्या प्रकारांचे निदान करण्यामागील विज्ञान

ईबी कम्युनिटी सपोर्ट मॅनेजर्स रोवेना आणि अमेलिया यांच्यासोबत.

ईबीसोबत जगणे थोडे सोपे करू शकणारी उत्पादने, अनुकूलन आणि दैनंदिन उपाय शोधा आणि इतरांना सांगा. ही मैत्रीपूर्ण कार्यशाळा तुम्हाला इतरांनी काय प्रयत्न केले आहेत हे शिकण्यास, नवीन कल्पना शोधण्यास आणि आव्हानात्मक वाटू शकणाऱ्या निवडी करताना एकमेकांना आधार देण्यास मदत करते. तुमचे विचार हेलिक्सने ओळखलेल्या प्राधान्यक्रमासाठी माहिती-संकलन प्रकल्पातही योगदान देतील: ईबी समुदायासाठी एक समर्पित उत्पादन निर्देशिका तयार करणे.

काटी पालोसालो-हॅरिस यांच्यासोबत – ईबी विभागातील प्रगत नर्स प्रॅक्टिशनर – गाइज अँड सेंट थॉमस हॉस्पिटल.

तुमची जनुकीय रचना समजून घेणे हे केवळ तुमच्यासाठीच नव्हे, तर तुमच्या संपूर्ण कुटुंबासाठी जीवन बदलणारे ठरू शकते. या कार्यशाळेत, अचूक जनुकीय निदान मिळवणे इतके महत्त्वाचे का आहे आणि ते तुम्हाला तुमच्या आरोग्याविषयी व भविष्याविषयी माहितीपूर्ण निर्णय घेण्यासाठी कसे सक्षम करू शकते, यावर चर्चा केली जाईल.

• वैयक्तिक जनुकीय अहवाल असणे का महत्त्वाचे आहे
• प्रौढ अनुवांशिक चाचणीमध्ये काय समाविष्ट असते?
• परिणाम काय असू शकतात
• जनुकीय चाचणीचा अहवाल कसा असतो?
  

  

• वारसा हक्काचे वेगवेगळे प्रकार आणि त्यांचा अर्थ
• प्रजनन पर्याय/कुटुंब नियोजन

ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटल, गाइज अँड सेंट थॉमस हॉस्पिटल येथील ईबी आहारतज्ज्ञ रोझी जोन्स, नॅटली येर्लेट आणि मेरी फिट्झपॅट्रिक यांच्यासोबत.

जेली केवळ एक गोड पदार्थ म्हणून खाण्याची गोष्ट नाही — काही हुशारीने बदल केल्यास, ती आतड्यांचे आरोग्य, शरीरातील पाण्याचे प्रमाण आणि जखम भरून येण्यास मदत करणारा, पोषक तत्वे वाढवणारा एक पर्याय बनू शकते. फायबर आणि व्हिटॅमिन सी मिसळणे हे ईबी (EB) असलेल्या लोकांसाठी विशेषतः उपयुक्त ठरते.

डॉ सगायर हुसेन आणि डॉ अबी विदरडेन यांच्यासोबत

आम्ही निधी देत ​​असलेल्या क्लिनिकल ट्रायल्सबद्दल अनौपचारिक गप्पांसाठी डॉ. सगैर हुसेन (संशोधन संचालक) आणि डॉ. अबी विदरडेन यांच्यासोबत सामील व्हा. आमची नवीन फॅक्टशीट मालिका, गरजू लोकांपर्यंत नवीन ईबी उपचार पोहोचवण्याची प्रक्रिया समजून घेण्यास कशी मदत करते, हे जाणून घ्या. नवीन उपचार कसे विकसित केले जातात, त्यांची चाचणी कशी केली जाते आणि एनएचएस (NHS) द्वारे ते कसे उपलब्ध केले जातात, याबद्दल तुमचे प्रश्न विचारा. आम्हाला काहीही विचारा – आम्हाला काहीही सांगा!

या आणि स्टँड्सना भेट द्या, उपक्रमांमध्ये सहभागी व्हा, प्रश्न विचारा, सनफ्लॉवर लॅनयार्ड घ्या, इतर सदस्यांना भेटा आणि डेब्रा कर्मचारी, ईबी विशेषज्ञ व आरोग्यसेवा कंपनी प्रायोजकांशी गप्पा मारा. फिरा, शिका, शेअर करा आणि कनेक्ट व्हा!

सदस्य कनेक्शन

मेंबर्स वीकेंडला पहिल्यांदाच आला आहात का? किंवा फक्त तुमच्या डेब्राच्या इतर सदस्यांना भेटण्यास उत्सुक आहात का? तुम्ही आल्यावर, टॉवर बॉलरूममध्ये आमच्या मनमिळाऊ 'वेलकम गाईड्स'ना नक्की शोधा. कार्यक्रमात इतर डेब्रा सदस्यांशी संवाद साधायला मदत करण्यासाठी त्यांनी विविध उपक्रम आयोजित केलेले आहेत.

तुमच्या नावाच्या बॅजवर नाव लिहा (ऐच्छिक)

कार्यक्रमात इतर सदस्यांशी संवाद साधणे सोपे व्हावे असे तुम्हाला वाटते का? तुम्हाला इतर लोकांशी गप्पा मारायला किंवा तुमच्या प्रत्यक्ष अनुभवाबद्दलच्या प्रश्नांची उत्तरे द्यायला आवडेल का?

तुमच्याबद्दल लोकांना थोडं सांगण्यासाठी तुमचा बॅज वैयक्तिकृत करा.

प्रदर्शन स्टँड्समध्ये खालील गोष्टींचा समावेश होतो…

• सदस्य सेवा – तुम्ही तुमच्या सदस्यत्वाचा पुरेपूर लाभ घेत आहात की नाही हे तपासण्यासाठी एकदा नक्की भेट द्या. यामध्ये सुट्टीतील निवासस्थाने, तुमच्या समुदाय सहाय्यता व्यवस्थापकाशी संपर्क, कार्यक्रमांची मोफत तिकिटे, ईबी पुस्तके व कार्ड्स आणि बरेच काही समाविष्ट आहे.
• सनफ्लॉवर कॉर्नर/सहभागी व्हा – या आणि तुमचे मोफत सूर्यफूल वाढवण्याचे किट, बियाणे किंवा लागवडीसाठी तयार असलेले छोटे रोपटे घेऊन जा. आमच्या सूर्यफूल बक्षीस सोडतीत सहभागी व्हा आणि तुमचे सूर्यफूल किती उंच वाढेल याचा अंदाज लावण्यासाठी कुटुंब आणि मित्रांसोबत खेळा आणि डेब्रासाठी निधी गोळा करा. तुम्ही डेब्राला कोणत्या मार्गांनी मदत करू शकता हे देखील जाणून घेऊ शकता.
• तुमच्या उपचारांना पोषण द्या: “जखम दुरुस्तीसाठी पोषण” – ईबी आहारतज्ञ जखम भरून येण्यासाठी महत्त्वाच्या असलेल्या पोषक तत्त्वांवर आणि त्यांचा आहारात समावेश करण्याच्या पद्धतींवर चर्चा करतील.
• ईबीचे व्यवस्थापन: दैनंदिन आत्मविश्वासासाठी दंत टिप्स – गाईज अँड सेंट थॉमस हॉस्पिटलची दंत टीम
• ईबी सोबत जगणे: तुम्हाला काय मदत करते ते सांगा – आमच्या EB सोल्युशन्स स्टँडवर आमच्यासोबत सामील व्हा, जिथे आम्ही EB सह जीवन थोडे सोपे करणाऱ्या वास्तविक उत्पादनांची आणि सेवांची माहिती गोळा करत आहोत. याची सुरुवात करण्यासाठी, आम्ही काही निवडक उदाहरण उत्पादने आधीच प्रदर्शनासाठी ठेवली असतील. आमची EB उत्पादन निर्देशिका तयार करण्यासाठी आम्हाला तुमच्या मदतीची गरज आहे.
• ईबी सोबत काम करणे – कामाच्या ठिकाणी यशस्वी होण्यासाठी तुम्हाला काय मदत करते हे आम्हाला सांगण्यासाठी, त्यांच्या करिअरमध्ये EB चा सामना करणाऱ्या इतरांकडून शिकण्यासाठी, आणि तुम्ही पात्र असलेल्या समायोजना व समर्थनाबद्दल जाणून घेण्यासाठी आमच्या स्टँडला भेट द्या.
• अनुवांशिक चाचणी – जनुकीय निदान म्हणजे काय हे जाणून घेण्यासाठी, प्रश्न विचारण्यासाठी आणि पुढील पायऱ्या शोधण्यासाठी आमच्या स्टँडला भेट द्या. EB समुदायाला अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यासाठी आणि त्यांना पाठिंबा देण्यासाठी, आम्ही या कार्यक्रमात EB साठी जनुकीय चाचणी कोणी केली आहे, कोणी केलेली नाही किंवा कोणाला चाचणी केली आहे की नाही याबद्दल खात्री नाही, याबद्दल माहिती गोळा करत आहोत.
• सोलिहल आणि बर्मिंगहॅम महिला आणि बाल रुग्णालय ईबी नर्सिंग टीम – नक्की भेट द्या आणि ईबी नर्सिंग टीमच्या सदस्यांना भेटा व तुमच्या प्रश्नांची उत्तरे मिळवा. तुम्हाला सेवेचा लाभ कसा घ्यावा याबद्दल अधिक जाणून घ्यायचे असेल, उपलब्ध असलेल्या मदतीबद्दल समजून घ्यायचे असेल किंवा केवळ व्यावहारिक सल्ला हवा असेल, तर आमची टीम मदतीसाठी येथे आहे.
• आरोग्यसेवा कंपनीचे प्रतिनिधी.

आमच्या रिटेल पॉप - अप शॉपला भेट द्या , जेथे तुम्हाला आनंददायी वस्तू आणि उत्तम भेटवस्तू मिळतील . उबदार बांबूच्या मोज्यांसारख्या नवीन वस्तू, तसेच विचारपूर्वक निवडलेल्या भेटवस्तू, कार्ड्स आणि गिफ्ट रॅपच्या संग्रहातून निवडा .

तुमचे नशीब आजमावण्याची इच्छा आहे का? या आणि आमच्या शानदार टॉमबोलामध्ये तुमचे नशीब आजमावा , जो जिंकण्याची वाट पाहणाऱ्या उत्कृष्ट बक्षिसांनी भरलेला आहे ! तुम्हाला एखादे खास बक्षीस, एक मजेदार सरप्राईज हवे असेल किंवा विजेते तिकीट काढण्याचा थरार आवडत असेल, आमचा टॉमबोला सर्व वयोगटांना आनंदित करणाऱ्या बक्षिसांनी ओतप्रोत भरलेला आहे.

जादूचा शो – ४:०० ते ४:४५

बाहुलीचा खेळ – ३:००-३:४५

जादूचा शो – ४:०० ते ४:४५

बाहुलीचा खेळ – ३:००-३:४५

जादूचा शो – ४:०० ते ४:४५

सनफ्लॉवर कॉर्नरमधून एक चॅलेंज कार्ड घ्या आणि तुमचे कार्ड भरण्यासाठी प्रदर्शनातील स्टँड्सना भेट द्या. तुमचे कार्ड पूर्ण झाल्यावर, एका लहान बक्षिसाच्या बदल्यात ते सनफ्लॉवर कॉर्नरमध्ये जमा करा.